Herfsteditie “Recht Op” in de bus!

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Deze week ging de oktobereditie de deur uit. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Medicatie bij SpA: over pikante soep en de auto die ontploft
  • Kan een vroege diagnose van spondyloartritis de ziekte afremmen?
  • Een blik achter de schermen: studies rond geneesmiddelen
  • Muurklimmen (en bergklimmen?) als beweeglijkheidsoefening bij AS
  • Dokter, wat bedoel je? Op één golflengte met je arts…
  • Regering bereikt slecht akkoord over sancties langduig zieken
  • Wat betekent het systeem van toegelaten arbeid voor jou?
  • Vers van de pers: 2 gloednieuwe VVSA-pijnbrochures
  • Wat deed VVSA met het fijne bedrag van Music for Life 2017

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je onze oktober-editie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!

 


Vers van de pers: 2 gloednieuwe VVSA-pijnbrochures

Spondyloartritis doet pijn

Spondyloartritis gaat gepaard met pijn. Het is vaak het eerste symptoom dat opduikt en de reden om een dokter op te zoeken.

Pijn bij SpA situeert zich op verschillende plaatsen. Bij axiale spondyloartritis situeren de auto-immune ontstekingen zich voornamelijk in de centrale lichaamsas, bij perifere spondyloartritis zitten die ontstekingen in gewrichten van de ledematen.

Bij een reumatische gewrichtsontsteking is er sprake van ontstekingspijn of pijn van het inflammatoire type. De pijn treedt op in rust, vaak en typisch in het tweede deel van de nacht, en betert niet door rust maar door te bewegen.

De bekkengewrichten ontsteken karakteristiek en vaak als eerste bij axiale spondyloartritis. De ontsteking treedt op aan één zijde en afwisselend in het linker- en rechtergewricht. Op elke hoogte van de wervelzuil kan een wervelgewricht ontsteken. Tussen het borstbeen en de ribben kan ontsteking van die gewrichtjes plastronpijn veroorzaken. De gewrichten in ledematen kunnen ontsteken: vooral de heup en de knie zijn aan de orde bij spondyloartritis, maar ook de schouder, de elleboog of de pols kunnen ontsteken.

Doen ontstekingen zich herhaald en/of langdurig voor dan wordt de pijn chronisch. Pijn hebben is minder erg als we weten dat de pijn overgaat. Maar als de pijn aanhoudt, wordt het een ander verhaal. Omgaan met pijn is geen eenvoudige klus, en al zeker niet als het over chronische pijn gaat.

En toch moeten we doorgaan en ermee leren leven.  Hoe kunnen we dat doen? Dat zetten we voor jou op een rijtje in de 2 gloednieuwe VVSA-brochures rond pijn: ‘wat is pijn bij SpA’ en ‘werk aan je pijn bij SpA’.

Wat is pijn bij SpA?

In de brochure “Wat is pijn bij SpA?” lees je meer over wat pijn precies is.

Wat is pijn nu eigenlijk? Hoe ontstaat de pijn bij spondyloartritis? Wat is het verschil tussen acute en chronische pijn in ons lichaam? En wat gebeurt er precies in jouw lichaam wanneer je chronische pijn hebt?

Werk aan je pijn bij SpA!

In een tweede brochure “Werk aan je pijn bij SpA” lees je meer over hoe je pijn kan aanpakken, over wat je zelf kan doen bij chronische pijn. Aan de hand van werkplannen krijg je een aantal praktische tips om chronische pijn zelf aan te pakken.

Prijs en hoe bestellen?

Brochure 1 ‘Wat is pijn’: 8 euro (leden), 11 euro (niet-leden).
Brochure 2 ‘Werk aan je pijn’: 11 euro (leden), 15 euro (niet-leden).
Pakket beide brochures: 15 euro (leden), 20 euro (niet-leden).

Al onze brochures kan je bestellen via onze webshop.

 


Bezoek VVSA op het Forum van de Patiënt (29/9)!

Op 29 september 2018 organiseert Samana een ontmoetingsdag voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers in het Elisabeth Center te Antwerpen (naast de zoo). Een boeiende dag met tal van lezingen, workshops, een infomarkt, een patiëntenbeurs, en nog veel meer…

Op het programma:

 

Ook VVSA heeft een plaatsje op de beurs. Je kan op onze stand terecht voor informatie rond spondyloartritis, informatie over de werking van onze vereniging en / of een babbel met lotgenoten.

Het Forum gaat door op 29 september 2018, van 10 tot 17 uur in het Elisabeth Center, Astridplein (naast de Zoo), Antwerpen. Meer info vind je hier.

Voor slechts 7,5 euro kan je erbij zijn. Voor VVSA-leden is de toegang gratis: hoe je jouw gratis toegangsticket kan bestellen, lees je in de Recht Op – zomereditie nr. 140 – pagina 36. Bij je inschrijving kan je dan ook nog eens goedkoop treintickets voor het event bestellen (10 € heen en terug vanuit elk NMBS station).

Hopelijk tot dan?

 


Hoopvolle resultaten bij vroege aanpak van spondyloartritis

Onze wetenschappers zijn wereldtop in SpA-onderzoek en daar zijn we fier op! Recent haalden ze wereldwijd de media met hoopgevende resultaten uit nieuw onderzoek rond SpA.

Spondyloartritis is een van de vaakst voorkomende chronische gewrichtsontstekingen. De meeste patiënten hebben levenslang medicatie nodig. Maar recente studies van het VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek suggereren dat een vroege diagnose en behandeling de ziekte kan afremmen, waardoor blijvende medicatie niet langer nodig zou zijn. De resultaten van de studies zijn gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad Arthritis and Rheumatology.

Studie 1. Opstapeling van symptomen en risico’s: belang van tijdige diagnose

Prof. Dirk Elewaut en zijn team (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek) bestudeerden in een eerste studie meer dan 1.000 patiënten met axiale spondyloartritis, een type gewrichtsontstekingen in de wervelzuil. Daaruit bleek dat patiënten naast de typische ongemakkelijkheden zoals lage rugpijn, ademhalingsproblemen en een drukkend gevoel op de borst, ook andere klachten ontwikkelen.
Prof. Dirk Elewaut (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “Naarmate de ziekte vordert, stijgt het risico op inflammatoire darmziekten en ontstekingen van de voorste oogkamer. Dat risico is bovendien gekoppeld aan continu verhoogde tekenen van ontsteking in het bloed. Dit alles benadrukt het belang van een tijdige diagnose en behandeling van spondyloartritis, niet alleen om symptomen te onderdrukken, maar ook om bijkomende aandoeningen te voorkomen.”

Studie 2. Hoopvolle resultaten bij vroegtijdige behandeling van SpA

Een tweede studie bewijst dat spondyloartritis vroeg behandelen vruchten afwerpt. Voor dit project focusten klinisch reumatoloog Philippe Carron, Prof. Dirk Elewaut en klinisch reumatoloog Filip Van de Bosch (allen onderzoekers aan het VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek) op perifere spondyloartritis, die voorkomt in gewrichten en pezen zoals heupen, knieën of enkels.
Klinisch reumatoloog Philippe Carron (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “We behandelden 60 patiënten die minder dan 12 weken symptomen vertoonden intensief. Toen de klachten verdwenen, zetten we ook de behandeling stop. Ons team volgde elke patiënt nauwkeurig op om te zien of de symptomen terugkwamen.”
“Wat bleek? Meer dan de helft van de patiënten bleef symptoomvrij, zonder medicatie. Zo ontdekten we de window of opportunity: een korte periode aan het begin van de ziekte waarin ze gevoeliger is voor behandeling.”

Aandacht voor spondyloartritis in de media

Met de resultaten van dit onderzoek haalden de reumatologen het nieuws in binnen- en buitenland.
“Een fantastisch resultaat dat perspectieven opent”, zegt professor Elewaut in Het Nieuwsblad (zie bronnen). “Er zijn wel nog extra studies nodig om de resultaten te bevestigen, met meer proefpersonen en voor andere soorten (ontstekings)reuma. Maar in alle geval is er nu een perspectief op genezing voor een ziekte die staat omschreven als een aandoening die mensen levenslang invalideert.”

Toch even vermelden dat een doorbraak in onderzoek niet hetzelfde betekent als een doorbraak in de geneeskunde. Onderzoek kan de basis vormen voor nieuwe therapieën, maar het ontwikkelingstraject neemt nog jaren in beslag. Het onderzoek rond de vroege behandeling met biologische medicatie wordt alvast verder gezet en uitgebreid…

Uitbreiding van studie 2: van perifeer naar axiaal

In een volgende fase onderzoekt het team of die window of opportunity ook bestaat voor de axiale vorm van spondyloartritis. De Go-Gut-studie richt zich op patiënten die minder dan 12 maanden symptomen vertonen.
Prof. Dirk Elewaut (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “Door patiënten vroeg te behandelen en dan de medicatie stop te zetten, hopen we ook hier op hetzelfde positieve resultaat. Speelt ook hier de window of opportunity, dan bevestigt dat het belang van vroege diagnose nog meer. Zeker bij de axiale vorm van de ziekte, waar het vaak jaren duurt voor de correcte diagnose gesteld wordt, kan dit van groot belang zijn.”
De onderzoekers zoeken nog deelnemers voor de Go-Gut-studie. Lijdt u zelf aan spondyloartritis, of kent u iemand met de ziekte, dan kan uw deelname zeer waardevol zijn. Informatie over de studie en contactgegevens vindt u hier.

Bronnen: