An (58) heeft spondyloartritis (de ziekte van Bechterew)

Door over te schakelen naar een deeltijdse baan ging het een poos beter tot de ziekte weer actiever werd. Op zo’n momenten draait je immuunsysteem overuren en raakte ik door de pijn en de slapeloosheid compleet uitgeput. Gedurende één schooljaar heb ik ook mijn grenzen compleet overschreden omdat ik samen met een collega tijdelijk de directie heb vervangen. Nadien heb ik nog 5 jaar aangemodderd omdat ik zoveel van mijn job hield tot ik helemaal gecrasht ben. Zowel mijn huisarts als reumatoloog stelden opnieuw gaan werken sterk in vraag. Voor mij kwam hun inzicht echt als een shock. Ik was 53 en zou moeten stoppen?

Onafgewerkte plannen

Uiteindelijk heb ik mijn professionele hoofdstuk moeten afsluiten en ineens voel je je dan wat afgeschreven. De psycholoog die me begeleidde omschreef het terecht als een soort rouwproces. Mijn job vormde een deel van mijn identiteit, waar ik te vroeg afscheid van moest nemen. Bovendien worstelde ik ook met schuldgevoelens naar de maatschappij en naar mijn school toe. Mijn boekentas zat nog vol onafgewerkte plannen.

Door meer volgens mijn eigen ritme te leven, blijft mijn ziekte beter onder controle en dankzij nieuwe medicatie ben ik verlost van hevige opstoten maar de beperkingen blijven wel. Mijn bekken is door de jaren heen helemaal verstijfd, net als enkele andere gewrichten en ook mijn spieren zijn heel gevoelig voor ontstekingen. Continu moet ik alert zijn op hoe ik beweeg en alles minutieus doseren. Voor mijn huishouden ben ik aangewezen op hulp. Wil ik eens uitgebreid koken, dan moet ik me goed organiseren zodat ik nadien niet in de lappenmand beland.

Erfelijk

Mijn man en zonen hebben altijd positief gereageerd op mijn ziekte. Als ik ergens te lang moet rechtstaan, staat mijn man al met een barkruk klaar of we nemen een klapstoel mee. Makkelijk is dat niet altijd want talloze malen heb ik last minute afspraken moeten annuleren waardoor mijn man alleen of niet kon gaan.

Een ziekte als spondyloartritis manifesteert zich quasi onzichtbaar waardoor mensen soms niet snappen wat het betekent. Buitenstaanders zien me alleen op mijn goede dagen en niet hoe ik ’s ochtends helemaal stram uit bed strompel of dagenlang geveld ben door pijn. Dat oordelen zonder te weten vind ik jammer.

Mijn ziekte heeft me ook positieve dingen bijgebracht. Zo sta ik veel bewuster in het leven. Dagelijkse dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn zoals een wandeling,  voelen vaak als een kleine overwinning door de inspanning die ze van mij vragen. Net na mijn diagnose ben ik ook bij een lotgenotengroep terechtgekomen met wie ik wekelijks oefen. Daar trof ik mensen met een ijzersterke positieve mindset die al jaren met de ziekte leefden.  Van nature heb ik een positieve blik en die oefengroep heeft dat verder aangewakkerd.

Intussen heb ik een aantal nieuwe uitdagingen gevonden om me, als veel te vroeg gepensioneerde, toch nog nuttig te maken. Via Reumanet heb ik een opleiding tot Patient Expert kunnen volgen. Regelmatig ontvang ik voorstellen voor opdrachten vanuit de pharma-industrie, hogescholen, VDAB, mutualiteit, ziekenhuizen, … om projecten vanuit het standpunt van de patiënt te bekijken of om een getuigenis te brengen. Later volgde ik ook nog een opleiding om Patient Partner te worden. Daardoor mag ik nu af en toe een les geven over spondyloartritis aan studenten geneeskunde. Verder probeer ik me ook nog nuttig te maken in de patiëntenvereniging (VVSA) door mee te werken aan ‘Recht Op’, het ledenblad. Al deze dingen geven me veel voldoening maar, ik moet niet op elke vraag ingaan en kan zelf voor een groot deel bepalen hoeveel tijd ik er in wil steken zodat het niet te veel wordt.

Zo heeft spondyloartritis mijn leven een nieuwe wending gegeven.

Deze ziekte is geen pretje en af en toe vloek ik er stevig op maar er zijn veel erger dingen in het leven. Zo bekijk ik het nu.

_{Bron: Plus Magazine 2022, Van Camp An update sept 2024}