Ook Nederland maakt overstap naar spondyloartritis

Een tijdje terug veranderde de naam van onze vereniging van Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten (VVB) naar Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis (VVSA).

De toenemende medische kennis over onze ziekte zorgde voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie, voor een beter inzicht in het verloop van de ziekte, …, maar ook ontstond er discussie over wie nu wel of niet deze ziekte heeft. Immers: het typisch beeld van de heel erg voorover kromgegroeide patiënt die prof. Bechterew beschreef komt hoe langer hoe minder voor. Lijdt iemand die rechtop gaat, maar bij wie beide sacro-iliacale gewrichten vastgegroeid zijn aan de ziekte van Bechterew? Of iemand waar dat slechts aan één kant het geval is? En hoe zit het met iemand waarbij men op MRI wel ontsteking ziet op die plaats, maar geen vergroeiing? Of is dat een “Bechterew-in-spe”?

In de wetenschappelijke literatuur wordt eigenlijk niet meer gesproken over de ‘ziekte van Bechterew’. Ook reumatologen gebruiken steeds minder ‘Bechterew’ om de ziekte te benoemen. Meer en meer wordt geopteerd voor de overkoepelende term ‘spondyloartritis’. Vandaar ook de naamsverandering van onze vereniging.

Ook bij het Nederlandse Reumafonds wordt de “ziekte van Bechterew” voortaan een onderdeel van het ziektebeeld “spondyloartritis”. Ook zij maken de overstap qua terminologie. De Nederlandse dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, legt hier uit waarom ook bij het Reumafonds de naam is gewijzigd.


14de Bechterew Volleybaltornooi in Nederland

Op 1 april 2017 organiseert de Nederlandse Stichting Bechterew in Beweging haar 14de Bechterew Volleybaltornooi in Utrecht. Op 8 velden spelen dan zo’n 250 tot 300 Bechterew patiënten volleybal met een lichtere bal, vereenvoudigde spelregels en een verkorte speelduur. Een gezellig en sportief evenement waar meedoen belangrijker is dan winnen.

Ook buitenlandse ploegjes zijn welkom! Duitsland, Tsjechië en Bulgarije sturen alvast een ploeg. Maar ook wij zijn welkom: dus, wie zin heeft…

Deelnemen kost 10 euro per persoon. Inschrijven kan per ploeg (min. 6 – max. 10 spelers) of individueel (je wordt dan toegevoegd aan een ploeg) tot 1 februari 2017 via de Stichting Bechterew in Beweging. Opgelet: het aantal ploegen is beperkt!

Voor meer informatie en inschrijven (enkel digitaal) kan je hier terecht.

 


Stene Prijs: schrijf jouw verhaal neer en win 1000 euro!

Met de Stene Prijs wedstrijd wil EULAR (Europese reumavereniging) jaarlijks één thema rond reuma in de kijker zetten. Voor 2017 is dit: de (vaak) lange weg naar de juiste diagnose.

Voor veel mensen met reumatische aandoeningen is / was de zoektocht naar de juiste diagnose geen makkelijke weg: veel doktersbezoeken, veel onderzoeken, veel onbegrip en ongeloof, …

Vertel jouw verhaal: hoe lang moest jij wachten op een diagnose? Hoe ging je om met de onzekerheid, de pijn en angsten tijdens die periode? Wie hielp je er door? Zou een vroegere diagnose verschil gemaakt hebben? Hoe zou de ideale situatie eruit gezien hebben?

Je verhaal mag maximaal 2 pagina’s lang zijn (getypt, Arial 12 points, word document), mag in het Nederlands geschreven worden en kan naar ReumaNet doorgestuurd worden ten laatst op zaterdag 31 december! Om deel te nemen moet je minimum 16 jaar oud zijn en een reumatische aandoening hebben.

ReumaNet kiest uit de Vlaamse inzendingen het beste verhaal dat mag wedijveren met de andere Europese inzendingen. De uiteindelijke winnaars worden op 15 maart bekendgemaakt. De winnaar krijgt een ticket voor het EULAR congres in Madrid (juni 2017), inclusief transport en vier overnachtingen in het congreshotel. Daarnaast ontvangt de winnaar ook nog eens 1000 euro. De tweede prijs bedraagt 700 euro, de derde 300.

Voor meer info: info@reumanet.be

 

 


VVSA nam deel aan de twaalfde bijeenkomst van ASIF

Van 6 tot 9 oktober 2016 kwamen in Moskou delegaties van patiëntenverenigingen voor spondylitis van 20 landen wereldwijd bijeen voor de twaalfde ASIF vergadering. Ook VVSA was aanwezig.
ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation – VVSA is één van de stichtende leden) wil een stem zijn van en een stem geven aan zo veel mogelijk spondylitispatiënten.

VVSA is één van de stichtende leden van ASIF
Naast wetenschappelijke voordrachten over revalidatie bij spondylitis, het belang van beweging, en mythes en vooroordelen tegen biosimilars, werd de stand van zaken in gastland Rusland besproken. In discussies werden nationale bereikte doelen en problemen gedeeld.
Het Verenigd Koninkrijk biedt een gratis app aan “Back to action” via Google Play, Amazon Appstore of Apple App Store  http://nass.co.uk/exercise/back-to-action/ .
Een uitgebreider verslag van dit wereldcongres verschijnt in het volgend tijdschrift Recht Op.

ASIF vergadering 2016