Coxibs onder vuur: VVSA reageert

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

Of en hoe en wanneer de plannen rond de terugbetaling van de Coxibs uitgevoerd worden is nog niet duidelijk.

VVSA besloot om alvast actie te ondernemen en een brief te sturen naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxibs bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Wij houden jullie op de hoogte!


Coxibs onder vuur bij besparingen ?

De regering Michel kondigde onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen Euro zal moeten worden bespaard in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.

Ook het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waar ook VVSA deel van uitmaakt, maakte zijn bezorgdheid kenbaar in een persbericht. Dat kunnen jullie nalezen op deze pagina van de website van Reumanet.

Als VVSA merkten wij vooral de plannen om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone onstekingsremmers (NSAIDs) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

Navraag bij een aantal reumatologen leerde ons dat er, ondanks alle geruchten, nog geen richtlijnen zijn doorgegeven, en dat de aangekondigde ingangsdatum van 1 januari bijna zeker met enkele maanden opschuift.

Wij zullen daarom ook aandringen bij het Ministerie van Volksgezondheid om uitzonderingscategorieën te voorzien in de uiteindelijke beslissing.


Reumacafé: info-avond over de biosimilars

Nu het patent op de eerste anti-TNF-middelen (de zgn. biologische medicatie) is verlopen, mogen andere fabrikanten middelen gaan verkopen die sterk lijken op deze biologicals. Deze ‘look-a-likes’ worden ‘biosimilars’ genoemd. Biosimilars mogen in Europa alleen in de handel worden gebracht als er afdoende bewijs is dat deze middelen qua structuur, effectiviteit, veiligheid, kwaliteit en werkingsmechanisme soortgelijk zijn aan de oorspronkelijke biological.

Voor wie graag meer wil weten over deze nieuwe medicatie organiseert Reumanet op maandag 28 november om 19.00 uur een info-avond in het Reumahuis Zaventem. Prof. René Westhovens, reumatoloog KU Leuven, en prof. Paul Declerck, biotechnoloog KU Leuven, zijn de gastsprekers. Uiteraard is er ook ruimte voor vragen en bedenkingen vanuit het publiek.

De info-avond is gratis: er wordt wel gevraagd om op voorhand in te schrijven! Meer info en inschrijven: via Reumanet!

logoReumanet-300x129

 


VVSA op het “Forum van de Patiënt”

Twee jaar terug organiseerde het ziekenfonds CM voor de eerste keer haar “Forum van de patiënt”. Via voordrachten en workshops werden verschillende aspecten van lichamelijke of geestelijke gezondheid onder de aandacht van het grote publiek gebracht. Standruimte werd gratis ter beschikking gesteld aan verenigingen die werken rond dergelijke thema’s (zoals onze Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis er één is) om zich voor te stellen.

Ook VVSA was er met haar stand

Ook dit jaar gingen we op 24 september graag op de uitnodiging voor editie 2016 in. Cijfers hebben we niet, maar het leek ons dat er nog meer mensen op afkwamen dan vorige keer. Veel volk aan onze stand, dus, met mensen die er alles van wisten, maar ook die nog nooit van onze ziekte hadden gehoord.

Zelf probeerden we uit het (over)aanbod aan voordrachten en workshops het interessantste uit te pikken en te volgen. Later horen jullie hier nog wel meer van. Als het niet direct is via een artikel rond een bepaalde workshop, dan hebben we op z’n minst weer wat ideeën opgedaan om zelf één en ander uit te werken.

Meer over het Forum van de patiënt vinden jullie via deze link

2016_vvsaopfvdp


Ledendag VVSA : de inschrijving is geopend

Om de afstanden voor alle leden wat te spreiden werken wij voor onze ledendag met een beurtrol over de provincies. Het was inmiddels weer 5 jaar geleden dat West-Vlaanderen ons onthaalde, en daarom heeft de oefengroep Kortrijk voor ons een heel programma uitgewerkt met daarin voldoende mogelijkheid tot onderling contact. Vorig jaar deden we Plankendael aan op een zondag, dus nu wordt het weer een zaterdag.

Zoals eerder al aangekondigd gaat onze ledendag dus door op
25 juni 2016    in    Kortrijk

Je kan het programma lezen en inschrijven via deze link


Actief leven met reuma op 28/5 /2016 te Laakdal

Workshops en debat: Hoe pak ik die reuma aan?

De tweede sessie van ‘Actief leven met reuma’ vindt plaats in Laakdal. Later volgen nog Aalbeke en Zaventem.
Kreeg u pas uw diagnose? Weet u niet goed hoe u uw werk of studies moet combineren met uw reuma? En hoe zit het met bewegen?
In 2016 trekken ReumaNet en de verschillende patiëntenorganisaties het land door met ‘Actief leven met Reuma’. U kunt er terecht met al uw praktische vragen, een panel en een resem ervaringsdeskundigen staan voor u klaar tijdens workshops en een debat. Communicatiegoeroe Frederic Imbo sluit de middag af met een verhelderende dialoog.

Meer info, de data en locaties vindt u hier folder


Minister De Block wil meer biosimilars op de markt

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid wil het gebruik van biosimilars stimuleren. Ze kwam tot een convenant met de medische sector en de farmaindustrie.

In de reumatologie worden biologische medicijnen al een vijftiental jaren met succes gebruikt. De biologicals zorgen ervoor dat patiënten die niet reageren op de traditionele behandelingen nu toch nog geholpen kunnen worden. Voor velen zijn het wondermiddelen. Sinds vorig jaar komen de eerste biosimilars op de markt, omdat de patenten van de originele biologicals vervallen. Maar, in tegenstelling tot generische geneesmiddelen, zijn biosimilars niet identiek aan biologicals. Het gaat om kopieën die therapeutisch evenwaardig zijn, maar, omdat het om een biologisch proces gaat, zijn ze niet hetzelfde.

Biosimilars zijn wel een stuk goedkoper, wat meteen ook de reden is waarom De Block het gebruik ervan wil stimuleren.

Deze evolutie maakt opnieuw duidelijk dat de communicatie tussen arts en patiënt belangrijk is. Wanneer er om een bepaalde reden een switch overwogen wordt, moet de patiënt voldoende informatie ontvangen. De patiënt heeft het recht te weten wat hem wordt toegediend.

Het convenant van De Block wordt op 1 juli 2016 geëvalueerd. Wanneer er geen duidelijke toename is van het gebruik van biosimilars, komen er alsnog wetgevende maatregelen.

Bent u in behandeling met een biological? Spreek hier dan zeker over met uw arts.

Meer info over biologicals en biosimilars vindt u op de website van ReumaNet.

www.reumanet.be

 

 


VVSA nodigt uit !!! Ledendag op 25 juni 2016 in Kortrijk

 

Ledendag op 25 juni in Kortrijk

 Dé juiste datum: zaterdag 25/6/2016

 De verzamelplaats: Budascoop in Kortrijk

Het programma:

Vanaf 10.00 uur:   Ontvangst in de Budascoop In Kortrijk

11.00 – 14.00 u  :  We gaan varen op de Leie en krijgen aan boord de middagmaaltijd aangeboden

14u -16u : Fotowandelzoektocht onder begeleiding van een gids door het centrum van Kortrijk .

16.00 uur: We worden ontvangen op het stadhuis voor een afsluitende receptie

Een gevarieerd programma , het wordt ongetwijfeld terug een mooie, interessante en leuke dag.

Binnenkort meer info ivm inschrijvingen . Hou alvast de datum vrij .

 


VVB heeft haar naam gewijzigd in VVSA

De Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten vzw

heeft haar naam gewijzigd in

VVSA_Logo_MEDIUM

 

 

Tot voor enkele jaren werd de benaming “ziekte van Bechterew” nog regelmatig gebruikt door artsen wanneer zij uitleg gaven aan nieuwe patiënten, hoewel Ankyloserende Spondylitis al enige tijd de voorkeur genoot.

Maar de wetenschap staat niet stil, en uit het inzicht dat er meer stadia zijn dan de vergroeide vorm, en dat de uitingsvorm buiten de gewrichten ook belangrijk is, kwam de benaming Spondyloartritis als verzamelnaam op de voorgrond.

Opdat nieuwe leden de weg naar onze vereniging zouden blijven vinden hebben wij ervoor gekozen om deze term in onze naam op te nemen.

Onze doelstellingen blijven echter dezelfde, net als onze contactadressen en de url van onze vernieuwde website :

https://www.spondylitis.be


Actief leven met Reuma 5 maart 2016

Actief leven met Reuma

op zaterdag 05-03-2016 om 13.30 u. in café de Graanmaat, Grote Markt 24, 9100 St. Niklaas

 

Programma :

Paneldebat tussen dr. Brenda De Petter,( dienst fysische geneeskunde en revalidatie)  Anja Marchal ( maatschappelijk assistente) ; Johan Lowette ( colruytgroep- afdelingschef Welzijn op het werk en diensthoofd gemeenschappelijke preventiedienst) en Saskia Decuman ( Riziv )

Keuze uit volgende workshops :
* Actief leven met reuma : Nelly Creten reikt e mogelijkheden aan om ‘ actief leven met reuma ‘  positief te beïnvloeden .
*Op zoek naar je talenten :  Elk talent overstijgt het niveau van de gewone vaardigheid .  In deze workshop wil Ilse Demaret je inspireren om op zoek te gaan naar de eigen talenten .
* Qi Gong : Een zachte vorm van bewegen onder leiding van Theo De Gelaen .  Qi Gong bestaat uit trage rustig en vloeiend uitgevoerde bewegingen , in harmonie met een rustige diepe buikademhaling.

Interactieve presentatie rond communicatie .  Onder de titel ‘ waarom we 2 oren hebben en slechts 1 mond ‘ inspireer en motiveert Frederik Imbo jou om efficiënter te communiceren met iedereen in je omgeving .

Inkom: 8,00 € – BE79 7310 3226 8033 – van ReumaNet vzw

Inschrijven op: reumadag@reumanet.be tot 1 week voor de dag