Actief leven met reuma op 28/5 /2016 te Laakdal

Gepubliceerd:25/04/2016  ~   0

Workshops en debat: Hoe pak ik die reuma aan?

De tweede sessie van ‘Actief leven met reuma’ vindt plaats in Laakdal. Later volgen nog Aalbeke en Zaventem.
Kreeg u pas uw diagnose? Weet u niet goed hoe u uw werk of studies moet combineren met uw reuma? En hoe zit het met bewegen?
In 2016 trekken ReumaNet en de verschillende patiëntenorganisaties het land door met ‘Actief leven met Reuma’. U kunt er terecht met al uw praktische vragen, een panel en een resem ervaringsdeskundigen staan voor u klaar tijdens workshops en een debat. Communicatiegoeroe Frederic Imbo sluit de middag af met een verhelderende dialoog.

Meer info, de data en locaties vindt u hier folder

Minister De Block wil meer biosimilars op de markt

Gepubliceerd:03/04/2016  ~   0

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid wil het gebruik van biosimilars stimuleren. Ze kwam tot een convenant met de medische sector en de farmaindustrie.

In de reumatologie worden biologische medicijnen al een vijftiental jaren met succes gebruikt. De biologicals zorgen ervoor dat patiënten die niet reageren op de traditionele behandelingen nu toch nog geholpen kunnen worden. Voor velen zijn het wondermiddelen. Sinds vorig jaar komen de eerste biosimilars op de markt, omdat de patenten van de originele biologicals vervallen. Maar, in tegenstelling tot generische geneesmiddelen, zijn biosimilars niet identiek aan biologicals. Het gaat om kopieën die therapeutisch evenwaardig zijn, maar, omdat het om een biologisch proces gaat, zijn ze niet hetzelfde.

Biosimilars zijn wel een stuk goedkoper, wat meteen ook de reden is waarom De Block het gebruik ervan wil stimuleren.

Deze evolutie maakt opnieuw duidelijk dat de communicatie tussen arts en patiënt belangrijk is. Wanneer er om een bepaalde reden een switch overwogen wordt, moet de patiënt voldoende informatie ontvangen. De patiënt heeft het recht te weten wat hem wordt toegediend.

Het convenant van De Block wordt op 1 juli 2016 geëvalueerd. Wanneer er geen duidelijke toename is van het gebruik van biosimilars, komen er alsnog wetgevende maatregelen.

Bent u in behandeling met een biological? Spreek hier dan zeker over met uw arts.

Meer info over biologicals en biosimilars vindt u op de website van ReumaNet.

www.reumanet.be

 

 

VVSA nodigt uit !!! Ledendag op 25 juni 2016 in Kortrijk

Gepubliceerd:28/03/2016  ~   0

 

Ledendag op 25 juni in Kortrijk

 Dé juiste datum: zaterdag 25/6/2016

 De verzamelplaats: Budascoop in Kortrijk

Het programma:

Vanaf 10.00 uur:   Ontvangst in de Budascoop In Kortrijk

11.00 – 14.00 u  :  We gaan varen op de Leie en krijgen aan boord de middagmaaltijd aangeboden

14u -16u : Fotowandelzoektocht onder begeleiding van een gids door het centrum van Kortrijk .

16.00 uur: We worden ontvangen op het stadhuis voor een afsluitende receptie

Een gevarieerd programma , het wordt ongetwijfeld terug een mooie, interessante en leuke dag.

Binnenkort meer info ivm inschrijvingen . Hou alvast de datum vrij .

 

VVB heeft haar naam gewijzigd in VVSA

Gepubliceerd:05/03/2016  ~   0

De Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten vzw

heeft haar naam gewijzigd in

VVSA_Logo_MEDIUM

 

 

Tot voor enkele jaren werd de benaming “ziekte van Bechterew” nog regelmatig gebruikt door artsen wanneer zij uitleg gaven aan nieuwe patiënten, hoewel Ankyloserende Spondylitis al enige tijd de voorkeur genoot.

Maar de wetenschap staat niet stil, en uit het inzicht dat er meer stadia zijn dan de vergroeide vorm, en dat de uitingsvorm buiten de gewrichten ook belangrijk is, kwam de benaming Spondyloartritis als verzamelnaam op de voorgrond.

Opdat nieuwe leden de weg naar onze vereniging zouden blijven vinden hebben wij ervoor gekozen om deze term in onze naam op te nemen.

Onze doelstellingen blijven echter dezelfde, net als onze contactadressen en de url van onze vernieuwde website :

https://www.spondylitis.be

Actief leven met Reuma 5 maart 2016

Gepubliceerd:24/01/2016  ~   0

Actief leven met Reuma

op zaterdag 05-03-2016 om 13.30 u. in café de Graanmaat, Grote Markt 24, 9100 St. Niklaas

 

Programma :

Paneldebat tussen dr. Brenda De Petter,( dienst fysische geneeskunde en revalidatie)  Anja Marchal ( maatschappelijk assistente) ; Johan Lowette ( colruytgroep- afdelingschef Welzijn op het werk en diensthoofd gemeenschappelijke preventiedienst) en Saskia Decuman ( Riziv )

Keuze uit volgende workshops :
* Actief leven met reuma : Nelly Creten reikt e mogelijkheden aan om ‘ actief leven met reuma ‘  positief te beïnvloeden .
*Op zoek naar je talenten :  Elk talent overstijgt het niveau van de gewone vaardigheid .  In deze workshop wil Ilse Demaret je inspireren om op zoek te gaan naar de eigen talenten .
* Qi Gong : Een zachte vorm van bewegen onder leiding van Theo De Gelaen .  Qi Gong bestaat uit trage rustig en vloeiend uitgevoerde bewegingen , in harmonie met een rustige diepe buikademhaling.

Interactieve presentatie rond communicatie .  Onder de titel ‘ waarom we 2 oren hebben en slechts 1 mond ‘ inspireer en motiveert Frederik Imbo jou om efficiënter te communiceren met iedereen in je omgeving .

Inkom: 8,00 € – BE79 7310 3226 8033 – van ReumaNet vzw

Inschrijven op: [email protected] tot 1 week voor de dag

Ledendag 2016

Gepubliceerd:24/01/2016  ~   0

Even een rechtzetting : In ons tijdschrift is een foutje geslopen ivm juiste data van onze ledendag 2016 .

Onze ledendag in 2016 zal plaatsvinden op zaterdag 25/6/2016 .

Dit jaar verplaatsen we ons naar de WestVlaanders , meer bepaald naar Kortrijk . 

Meer informatie volgt nog later , Noteer deze data alvast in jullie agenda .

 

Geboorte van de nieuwe website

Gepubliceerd:03/01/2016  ~   0

 

Met trots melden we de geboorte van onze nieuwe website !!!!!

 

 

 

Met de start van het gloednieuwe jaar kunnen we ook onze nieuwe website begroeten .

Het heeft heel wat moeite en tijd gekost , maar we zijn supertrots op het resultaat .

Ga vlug een kijkje nemen en laat ons zeker jullie reacties weten op [email protected]

Aan allen  de beste wensen voor 2016

Het webteam

Dagboekverhaal van Daan

Gepubliceerd:03/01/2016  ~   0

Het dagboekverhaal van Tommy Daanerickx

Vrijdag 15 jan 2016 om 20 uur .

Bibliotheek Bree ,Kloosterpoort 1, 3960 Bree

 

SKMBT_C28015102912450Daan Delien werd op 5 juli 1996 geboren in Bree. Op 18-jarige leeftijd werd de ziekte van Bechterew vastgesteld. Daan hield hierover een dagboek bij dat nu als boekje verschenen is. Wat betekent het om jong te zijn en een auto-immuunziekte te hebben. Wat voor invloed heeft dit op het leven van een jong iemand. Hoe bepaalt deze ziekte je toekomst? Ondertussen richtte hij Daanerickx Entertainment op. Graag wil hij betaalbare voorstellingen brengen voor een ruim publiek. De inkomsten gaan voor een groot deel naar het goede doel.

In de bib doet Daan zijn verhaal: het verhaal van een jonge reumapatiënt. De avond sluit hij af met een voorproefje van zijn kunnen.

 

 

Voor meer informatie zie http://bibliotheek.bree.be/cb/default.asp?iID=KDJIEI

Internationaal Bechterew Volleybaltoernooi 9 april 2016

Gepubliceerd:30/12/2015  ~   0

In 2016 vindt voor de 13° keer het Internationale Bechterew Volleybaltoernooi plaats en wel op zaterdag 9 april 2016 .

Het toernooi heeft weer een internationaal karakter door deelname van teams uit Duitsland en Tsjechië , maar wellicht ook uit Engeland en uit België .

Zoals gebruikelijk zal het toernooi gehouden worden in Sportcomplex Galgenwaard te Utrecht .

De deelnameprijs van 10,00€ omvat deelname aan het toernooi, 2 consumptiebonnen, een heerlijk lunchpakket en deelname aan de afsluiting (inclusief hapjes)

Voor meer informatie : www.stichting-bechterew.nl of  [email protected]