Coxibs onder vuur bij besparingen ?

De regering Michel kondigde onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen Euro zal moeten worden bespaard in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.

Ook het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waar ook VVSA deel van uitmaakt, maakte zijn bezorgdheid kenbaar in een persbericht. Dat kunnen jullie nalezen op deze pagina van de website van Reumanet.

Als VVSA merkten wij vooral de plannen om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone onstekingsremmers (NSAIDs) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

Navraag bij een aantal reumatologen leerde ons dat er, ondanks alle geruchten, nog geen richtlijnen zijn doorgegeven, en dat de aangekondigde ingangsdatum van 1 januari bijna zeker met enkele maanden opschuift.

Wij zullen daarom ook aandringen bij het Ministerie van Volksgezondheid om uitzonderingscategorieën te voorzien in de uiteindelijke beslissing.


VVSA Oostende gaat op rondvaart naar het windmolenpark .

Rondvaart oefengroep Oostende

Op vrijdag 22/7/2016 gaat VVSA Oostende een rondvaart maken naar het windmolenpark op zo’n 30 km uit de Belgische kust .

De boot vertrekt om 9u , terug voorzien rond 14u30 .
U dient aanwezig te zijn om 8u30 op de  Hendrik Baelkaai 36 in Oostende
Lunchpakket meebrengen, dranken aan boord te verkrijgen

Prijs : 35 € per persoon
Iedereen welkom
Snel inschrijven is de boodschap, plaatsen zijn beperkt .

Voor meer info kan je terecht bij Rita Wallez : 0485/89.48.88 of oefengroep oostende

Kijk ook eens in onze agenda http://spondylitis.be/agenda/  voor andere activiteiten


Actief leven met reuma op 28/5 /2016 te Laakdal

Workshops en debat: Hoe pak ik die reuma aan?

De tweede sessie van ‘Actief leven met reuma’ vindt plaats in Laakdal. Later volgen nog Aalbeke en Zaventem.
Kreeg u pas uw diagnose? Weet u niet goed hoe u uw werk of studies moet combineren met uw reuma? En hoe zit het met bewegen?
In 2016 trekken ReumaNet en de verschillende patiëntenorganisaties het land door met ‘Actief leven met Reuma’. U kunt er terecht met al uw praktische vragen, een panel en een resem ervaringsdeskundigen staan voor u klaar tijdens workshops en een debat. Communicatiegoeroe Frederic Imbo sluit de middag af met een verhelderende dialoog.

Meer info, de data en locaties vindt u hier folder


VVSA Waasland wandelt

Binnenkort gaan we nog eens wandelen !

Jullie worden op zaterdag 14 mei 2016 om 14u15’ verwacht op de parking van het zwembad in Bornem.

We vertrekken om 14u30’ en wandelen ongeveer 5 km.

Onderweg gaan we uiteraard eens rusten en brengen we onze vochtbalans terug in evenwicht  in café t’Zandhof in de Barelstraat 138  in Bornem.

Rond 17u. worden we dan bij François en Jozefa  verwacht om de inwendige mens te versterken. We bieden deze keer een kaas- en charcuterieschotel aan met de nodige broodjes.

Graag willen we jullie ook weer een dessertje aanbieden, maar dan hebben we wel gewillige bakkers nodig… Wie zich geroepen voelt laat het maar weten!

Deze activiteit kost jullie amper € 3 per persoon en kan op de dag zelf betaald worden.

Mensen die slecht te been zijn en niet kunnen meewandelen kunnen uiteraard ook inschrijven voor het eten.

Inschrijven is wel noodzakelijk en dit tot ten laatste 2 mei 2016 .

Dus graag een mailtje naar christine.meersman@telenet.be met het aantal personen dat graag wil deelnemen aan de wandeling en/of het eten.

(Meld dan meteen ook of je voor een dessertje kan zorgen a.u.b.)

 

Hopelijk tot dan !!!

 

Adres: zwembad ‘ Breeven’

Barelstraat  111 B

2880 Bornem


Minister De Block wil meer biosimilars op de markt

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid wil het gebruik van biosimilars stimuleren. Ze kwam tot een convenant met de medische sector en de farmaindustrie.

In de reumatologie worden biologische medicijnen al een vijftiental jaren met succes gebruikt. De biologicals zorgen ervoor dat patiënten die niet reageren op de traditionele behandelingen nu toch nog geholpen kunnen worden. Voor velen zijn het wondermiddelen. Sinds vorig jaar komen de eerste biosimilars op de markt, omdat de patenten van de originele biologicals vervallen. Maar, in tegenstelling tot generische geneesmiddelen, zijn biosimilars niet identiek aan biologicals. Het gaat om kopieën die therapeutisch evenwaardig zijn, maar, omdat het om een biologisch proces gaat, zijn ze niet hetzelfde.

Biosimilars zijn wel een stuk goedkoper, wat meteen ook de reden is waarom De Block het gebruik ervan wil stimuleren.

Deze evolutie maakt opnieuw duidelijk dat de communicatie tussen arts en patiënt belangrijk is. Wanneer er om een bepaalde reden een switch overwogen wordt, moet de patiënt voldoende informatie ontvangen. De patiënt heeft het recht te weten wat hem wordt toegediend.

Het convenant van De Block wordt op 1 juli 2016 geëvalueerd. Wanneer er geen duidelijke toename is van het gebruik van biosimilars, komen er alsnog wetgevende maatregelen.

Bent u in behandeling met een biological? Spreek hier dan zeker over met uw arts.

Meer info over biologicals en biosimilars vindt u op de website van ReumaNet.

www.reumanet.be

 

 


VVSA nodigt uit !!! Ledendag op 25 juni 2016 in Kortrijk

 

Ledendag op 25 juni in Kortrijk

 Dé juiste datum: zaterdag 25/6/2016

 De verzamelplaats: Budascoop in Kortrijk

Het programma:

Vanaf 10.00 uur:   Ontvangst in de Budascoop In Kortrijk

11.00 – 14.00 u  :  We gaan varen op de Leie en krijgen aan boord de middagmaaltijd aangeboden

14u -16u : Fotowandelzoektocht onder begeleiding van een gids door het centrum van Kortrijk .

16.00 uur: We worden ontvangen op het stadhuis voor een afsluitende receptie

Een gevarieerd programma , het wordt ongetwijfeld terug een mooie, interessante en leuke dag.

Binnenkort meer info ivm inschrijvingen . Hou alvast de datum vrij .

 


VVB heeft haar naam gewijzigd in VVSA

De Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten vzw

heeft haar naam gewijzigd in

VVSA_Logo_MEDIUM

 

 

Tot voor enkele jaren werd de benaming “ziekte van Bechterew” nog regelmatig gebruikt door artsen wanneer zij uitleg gaven aan nieuwe patiënten, hoewel Ankyloserende Spondylitis al enige tijd de voorkeur genoot.

Maar de wetenschap staat niet stil, en uit het inzicht dat er meer stadia zijn dan de vergroeide vorm, en dat de uitingsvorm buiten de gewrichten ook belangrijk is, kwam de benaming Spondyloartritis als verzamelnaam op de voorgrond.

Opdat nieuwe leden de weg naar onze vereniging zouden blijven vinden hebben wij ervoor gekozen om deze term in onze naam op te nemen.

Onze doelstellingen blijven echter dezelfde, net als onze contactadressen en de url van onze vernieuwde website :

https://www.spondylitis.be


Ledendag 2016

Even een rechtzetting : In ons tijdschrift is een foutje geslopen ivm juiste data van onze ledendag 2016 .

Onze ledendag in 2016 zal plaatsvinden op zaterdag 25/6/2016 .

Dit jaar verplaatsen we ons naar de WestVlaanders , meer bepaald naar Kortrijk . 

Meer informatie volgt nog later , Noteer deze data alvast in jullie agenda .

 


Geboorte van de nieuwe website

 

Met trots melden we de geboorte van onze nieuwe website !!!!!

 

 

 

Met de start van het gloednieuwe jaar kunnen we ook onze nieuwe website begroeten .

Het heeft heel wat moeite en tijd gekost , maar we zijn supertrots op het resultaat .

Ga vlug een kijkje nemen en laat ons zeker jullie reacties weten op redactie@spondylitis.be

Aan allen  de beste wensen voor 2016

Het webteam


Dagboekverhaal van Daan

Het dagboekverhaal van Tommy Daanerickx

Vrijdag 15 jan 2016 om 20 uur .

Bibliotheek Bree ,Kloosterpoort 1, 3960 Bree

 

SKMBT_C28015102912450Daan Delien werd op 5 juli 1996 geboren in Bree. Op 18-jarige leeftijd werd de ziekte van Bechterew vastgesteld. Daan hield hierover een dagboek bij dat nu als boekje verschenen is. Wat betekent het om jong te zijn en een auto-immuunziekte te hebben. Wat voor invloed heeft dit op het leven van een jong iemand. Hoe bepaalt deze ziekte je toekomst? Ondertussen richtte hij Daanerickx Entertainment op. Graag wil hij betaalbare voorstellingen brengen voor een ruim publiek. De inkomsten gaan voor een groot deel naar het goede doel.

In de bib doet Daan zijn verhaal: het verhaal van een jonge reumapatiënt. De avond sluit hij af met een voorproefje van zijn kunnen.

 

 

Voor meer informatie zie http://bibliotheek.bree.be/cb/default.asp?iID=KDJIEI