Ledendag 2017 : inschrijvingen geopend

Onze jaarlijkse ledendag gaat door op zondag 7 mei 2017 in Stevoort (Hasselt)

Kijk snel voor het programma en andere details op onze ledendag-pagina.

Daar vindt u ook een link naar ons inschrijvingsformulier.


Patiëntenrechten: wat vind jij?

De wet voor de rechten van de patiënt bestaat dit jaar 15 jaar.

Ideaal moment voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw om de wet eens grondig te gaan evalueren.

En graag met onze hulp! Vul de vragenlijst in en help mee om een krachtig signaal richting beleid te geven… Graag voor 31 maart!

De resultaten van de bevraging worden op 18 april, dag van de patiëntenrechten, door het Vlaams Patiëntenplatform bekend gemaakt.

Invullen neemt slechts 5 minuutjes tijd in beslag! Alvast bedankt voor de medewerking…


Coxib’s onder vuur: RIZIV antwoordt

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel vorig jaar aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxib’s te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

VVSA stuurde vorig jaar een brief naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxib’s bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Ondertussen stuurde het RIZIV ons een vriendelijke brief terug. Daarin bevestigen ze dat er bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) inderdaad een aanvraag tot de beoordeling van de terugbetaling van de coxibs ingediend werd (met betrekking tot evidence based medicine). Ze wijzen erop dat een dergelijke beoordeling niet noodzakelijk een stopzetting impliceert van de terugbetaling van de desbetreffende geneesmiddelen.

Verder laat het RIZIV ons weten dat de deskundigen van de CGT het gebruik van de Coxib’s specifiek voor patiënten met “spondylitis ankylopoetica” alvast grondig zullen onderzoeken.

Wordt vervolgd…


Coxib’s onder vuur: Vlaams Patiëntenplatform steunt VVSA

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel vorig jaar aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

VVSA stuurde vorig jaar een brief naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxibs bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) liet weten onze vraag te steunen en vraagt aan het beleid om in dialoog te gaan over het wegvallen van de terugbetaling van de coxibs. Deze medicatie vormt dikwijls de eerste stap in onze behandeling, op voorschrift van de reumatoloog. Het VPP hoopt, net als VVSA, dat de terugbetaling van de coxibs in dit geval bewaard zal blijven.


Dank je wel voor de steun tijdens Music For Life!

Een heel aangename storting op de VVSA-rekening!

Wij zijn blij verrast door de vele giften aan onze vereniging tijdens Music for Life 2016. Een hele dikke dank je wel daarvoor, aan iedereen die een plaatje liet draaien – rondjes ging lopen – … en aan de organisatoren van dit warme evenement!

Ook dit jaar doen we heel graag terug mee! Dus, wie graag een actie op poten zet voor onze vereniging, die kan al beginnen plannen…


Bechterew-verhaal geselecteerd voor Stene-prijs

Jaarlijks organiseert PARE, de Europese reumapatiëntenkoepel, de “Stene-Prijs”. Voor deze essay-wedstrijd worden mensen met reuma in Europa opgeroepen om hun verhaal op papier te zetten.

ReumaNet ontving vijf inzendingen voor de Stene-Prijs Vlaanderen. Uit deze vijf verhalen koos een onafhankelijke jury anoniem een winnaar die mag meedingen naar de Europese hoofdprijs. (1000 euro en een reis naar het EULAR congres in Madrid in juni).

Karen Rogghé werd, met haar verhaal rond de ziekte van Bechterew, de Vlaamse winnaar. Haar tekst zal nu beoordeeld worden door de Europese jury. Veel succes Karen!

Het verhaal van Karen kan je hier nalezen.

 


Beste wensen

kerstwensen20162017

Het bestuur van VVSA wenst jullie

een hele gezellige kerst

en alvast een fijn nieuw jaar!


14de Bechterew Volleybaltornooi in Nederland

Op 1 april 2017 organiseert de Nederlandse Stichting Bechterew in Beweging haar 14de Bechterew Volleybaltornooi in Utrecht. Op 8 velden spelen dan zo’n 250 tot 300 Bechterew patiënten volleybal met een lichtere bal, vereenvoudigde spelregels en een verkorte speelduur. Een gezellig en sportief evenement waar meedoen belangrijker is dan winnen.

Ook buitenlandse ploegjes zijn welkom! Duitsland, Tsjechië en Bulgarije sturen alvast een ploeg. Maar ook wij zijn welkom: dus, wie zin heeft…

Deelnemen kost 10 euro per persoon. Inschrijven kan per ploeg (min. 6 – max. 10 spelers) of individueel (je wordt dan toegevoegd aan een ploeg) tot 1 februari 2017 via de Stichting Bechterew in Beweging. Opgelet: het aantal ploegen is beperkt!

Voor meer informatie en inschrijven (enkel digitaal) kan je hier terecht.

 


Steun VVSA tijdens de ‘Warmste week’

Bijna tijd voor de ‘warmste week’ op Studio Brussel…

Ook VVSA kan jouw warme steun goed gebruiken (‘reuma’ en ‘warmte’ gaan immers goed samen)!

Vraag een plaatje aan (dat kan nu al) op Stubru en doe onze vereniging en onze leden een groot plezier met een kleine gift!

 


Stene Prijs: schrijf jouw verhaal neer en win 1000 euro!

Met de Stene Prijs wedstrijd wil EULAR (Europese reumavereniging) jaarlijks één thema rond reuma in de kijker zetten. Voor 2017 is dit: de (vaak) lange weg naar de juiste diagnose.

Voor veel mensen met reumatische aandoeningen is / was de zoektocht naar de juiste diagnose geen makkelijke weg: veel doktersbezoeken, veel onderzoeken, veel onbegrip en ongeloof, …

Vertel jouw verhaal: hoe lang moest jij wachten op een diagnose? Hoe ging je om met de onzekerheid, de pijn en angsten tijdens die periode? Wie hielp je er door? Zou een vroegere diagnose verschil gemaakt hebben? Hoe zou de ideale situatie eruit gezien hebben?

Je verhaal mag maximaal 2 pagina’s lang zijn (getypt, Arial 12 points, word document), mag in het Nederlands geschreven worden en kan naar ReumaNet doorgestuurd worden ten laatst op zaterdag 31 december! Om deel te nemen moet je minimum 16 jaar oud zijn en een reumatische aandoening hebben.

ReumaNet kiest uit de Vlaamse inzendingen het beste verhaal dat mag wedijveren met de andere Europese inzendingen. De uiteindelijke winnaars worden op 15 maart bekendgemaakt. De winnaar krijgt een ticket voor het EULAR congres in Madrid (juni 2017), inclusief transport en vier overnachtingen in het congreshotel. Daarnaast ontvangt de winnaar ook nog eens 1000 euro. De tweede prijs bedraagt 700 euro, de derde 300.

Voor meer info: info@reumanet.be