Gezocht: mensen met SpA én artistiek talent

Onze vereniging kreeg een vraag van farmaceutisch bedrijf Pfizer. Op 25 januari 2018 organiseren zij een vergadering voor reumatologen (Mechelen). Ter gelegenheid van deze vergadering hadden zij de zaal graag aangekleed met kunstwerken gemaakt door mensen met spondyloartritis. De kunstenaars krijgen ook de kans om hun werken op de vergaderavond zelf informeel toe te lichten aan het aanwezige publiek.

VVSA ziet dit als een uitgelezen kans om de reumatologen nog eens aan het bestaan van onze patiëntenvereniging te herinneren!

Heb je spondyloartritis, ben je zelf in je vrije tijd of professioneel bezig met tekenen, schilderen, beeldhouwen, keramiek, … en zie je het wel zitten om één of meerdere van je werken daar tentoon te stellen?

Stuur dan zo snel mogelijk een mailtje naar secretariaat@spondylitis.be! Beschrijf om welk soort werk het gaat, welke afmeting, eventueel met foto…

Vermits er nog flink wat tijd is (januari 2018), zou je zelfs nog kunnen overwegen om speciaal voor de gelegenheid nog een werk te maken… Laat het ons zeker weten!

(ter info: de kunstwerken op de foto bij dit bericht werden gemaakt door VVSA-leden met spondyloartritis)


Wereld Reuma Dag op 12 oktober

Op 12 oktober is het Wereld Reuma Dag. Prima gelegenheid voor Reumanet om een aantal bijzondere acties te organiseren:

  • Virtueel reuma-symposium. Van 28 september tot en met 15 oktober organiseert ReumaNet haar eerste virtueel congres met lezingen, standen en informatiefilmpjes.Tijdens het eerste online reuma-symposium kan je je vanuit jouw luie zetel informeren rond de nieuwste ontwikkelingen in het reumaveld. ReumaNet en de leden-verenigingen (CIB-Liga, PPP, RA-Liga, VLFP, VVSA, ORKA en Jong&Reuma) vinden een correcte informatieverspreiding immers heel belangrijk. Op het symposium kan je 18 dagen lang terecht voor ziekte-specifieke informatie, informatie over ergotherapie, kinesitherapie, gezondheidseconomie, online informatievergaring, … Meer dan twintig presentaties en nog veel meer documentatie staan gratis ter beschikking. Registreer je vandaag nog en neem deel aan dit online reuma-symposium. En vergeet de VVSA-stand op de infobeurs zeker niet te bezoeken!

van 28 september tot 15 oktober 2017 – gratis – voor patiënten, hun omgeving, zorgverleners, beleidsmakers, industrie – info hier

  • “Don’t delay, connect today”-actie in Brussel-Zuid. Onderzoeken tonen aan dat vroeg ingrijpen blijvende schade bij reumatische aandoeningen kan vermijden. De eerste symptomen zijn echter vaak onduidelijk of niet terug te brengen op reuma, waardoor de juiste diagnosestelling op zich laat wachten. Door mensen attent te maken op de signalen van reuma én hen bewust te maken dat reuma op elke leeftijd kan voorkomen, wil ReumaNet samen met haar partners in de reumatologie de gevolgen van reumatische aandoeningen beperken. Op 12 oktober houden patiëntenorganisaties ReumaNet en Clair en de beroepsverenigingen van reumatologen (KBVR) en paramedici in reumatologie (BHPR) een sensibiliseringsactie in station Brussel Zuid. Voorbijgangers zullen aangesproken worden en geïnformeerd worden rond reumatische aandoeningen en het belang van een vroege diagnose. Zorgverleners en patiënten zijn present voor extra uitleg.

op 12 oktober, van 14u tot 18 u in Station Brussel Zuid

  • Opendeurdag in ReumaHuis. Sinds 2015 huist ReumaNet in het ReumaHuis in Zaventem. Naast een ontmoetingsplek voor de verenigingen en de andere partners in de zorgverlening voor mensen met reumatische aandoeningen, biedt dit huis ook een schat aan informatie over reuma. Iedereen kan er steeds vrij in- en uitlopen op dinsdagen en donderdagen tussen 11u en 13u of na afspraak. Op Wereld Reuma Dag houdt het ReumaHuis een open dag. Iedereen is welkom voor een uitgebreide kennismaking met het aanbod aan documentatie, een gesprek met patiënt experten, snuisteren in de bibliotheek of een spontane babbel met lotgenoten. Uiteraard vergezeld van een hapje en een drankje.

op 12 oktober van 12u tot 19u, ReumaHuis, Imperiastraat 16, 1930 Zaventem (voldoende parkeergelegenheid)

  • En nog op 12 oktober zijn er, naar jaarlijkse traditie, in enkele ziekenhuizen infostanden rond reumatische aandoeningen.

 

Voor meer informatie kan je terecht bij Reumanet of via info@reumanet.be


Ook VVSA neemt deel aan Reumanet’s virtueel symposium

Van 28 september tot 15 oktober organiseert Reumanet haar eerste virtueel symposium rond reumatische aandoeningen ‘ReumaNu‘.

Een virtueel symposium is een online evenement waarbij je gedurende twee weken rustig de tijd kunt nemen om boeiende video presentaties te bekijken en virtuele standen van organisaties kunt bezoeken. Op deze standen kun je nuttige informatie terugvinden, net als contactgegevens van de organisaties indien je meer vragen hebt. Waar je ook bent, wanneer je maar wilt: je bent altijd welkom! En het is volledig gratis!

Ook VVSA tekent present voor dit symposium. Je kan ons vinden op de virtuele infobeurs met een eigen VVSA-infostand. Kom zeker eens langs!

Je kan je nu al gratis registreren voor dit symposium. Zo word je op de hoogte gehouden van alle nieuws!

Wat staat er zoal op het programma van het symposium?

Medische info:

  • Wat is nieuw voor spondyloartritis (SA) (Philippe Carron)
  • Welke nieuwe behandelingen liggen er in het verschiet (Peggy Jacques)

Leven met reuma

  • Nieuwe inzichten rond chronische pijn (Jo Nijs)
  • De rol van de reumaverpleegkundigen (Karlien Claes)
  • Recente wetgeving rond werk (Anja Marchal)
  • Ondersteuning via ergotherapie (Saskia Decuman)
  • Nieuwe inzichten rond bewegen met reumatische aandoeningen (Thijs Swinnen)
  • Goed gebruik van geneesmiddelen: een gedeelde verantwoordelijkheid (Veerle Foulon)
  • Vermoeidheid en mindfullness (Nathalie Cardinaels)
  • Verbeterde communicatie tussen arts en patiënt (Kristof Thevissen / Nele Caeyers)

De toekomst

  • De invloed van geld op de keuze van de patiënt (Lieven Annemans)
  • Dokter Google in 2017 en verder (Dirk Broeckx)
  • Apps en reuma (Mitchell Silva)
  • De toekomst in Europa: EULAR en PARE (Claudine Goyens)

Getuigenissen

  • Inspirerende en openhartige mensen met een reumatische aandoening

 


Patiënt partners te gast bij Chronische Pijnvereniging

De Chronische Pijnvereniging organiseert een infonamiddag rond reumatische aandoeningen, waaronder spondyloartritis.

Het herkennen van reuma kan voor artsen lastig zijn omdat de symptomen sterk kunnen lijken op de symptomen van andere ziektes en daarnaast sterk in heftigheid kunnen variëren bij eenzelfde patiënt. Schattingen lijken echter aan te tonen dat bijna 2 miljoen volwassenen en duizenden kinderen in Nederland reuma hebben. Aantallen die een grote invloed op het dagelijks leven van een veel grotere groep mensen verraden: kinderen, ouders, partners, … die, naast de patiënten zelf, dagelijks met de ziekte worden geconfronteerd. Maar wat is reuma nu eigenlijk?

Liliane Ovaere van het Patiënt Partners Programma vertelt er uit eigen partijkervaring meer over.

Het Patiënt Partners Programma is een educatief programma waarin patiënten met reumatoïde artritis en spondyloartritis artsen in opleiding gaan informeren over hun ziekte.

 

wanneer: zaterdag 23 september van 14.00 tot 17.00 uur
prijs: gratis voor leden van ’t Lichtpuntje – 5 euro voor niet-leden
waar: Provinciaal Vormingscentrum Malle Smekenstraat 61 2390 Malle
organisatie: Chronische Pijn Vereniging ’t Lichtpuntje
meer info: tlichtpuntje.be

 


Onze bezorgdheid over betaalbaarheid van kinesitherapie

Minister De Block en de beroepsvereniging van kinesitherapeuten (Axxon) onderhandelden al geruime tijd over de prijs van een kinesitherapeutische behandeling. Axxon klaagde dat er voor kiné’s al veel te lang geen opslag meer was geweest, minister De Block moet besparen in de gezondheidszorgen.

Deze patsituatie maakte dat veel kinesisten zich op vraag van Axxon deconventioneerden, terwijl de minister het verschil in terugbetaling tussen geconventioneerde en niet-geconventioneerde kinesisten handhaafde.

Dubbel verlies dus voor SpA-patiënten  wiens kinesist zijn conventie opzegde : opslag van de behandeling en een lagere terugbetaling.

HierInfo   VVSA kon hierbij niet aan de zijlijn blijven staan en zond volgende brief naar zowel minister de Block als administrateur-generaal De Cock van het RIZIV, en ook naar de voorzitter van Axxon.

Wij kijken met ongeduld uit naar hun reacties.

 

JPV 20170603


Over het belang van bewegen bij spondyloartritis

We blijven verder werken aan onze website. Onlangs voegden we een nieuw stukje toe rond het belang van bewegen.

Internationale teams van reumatologische experten zijn unaniem: bewegen is de hoeksteen in de behandeling van spondyloartritis. Van bij het ontstaan van VVSA (toen VVB) wordt de waarde van voldoende en correct bewegen hoog in het vaandel gedragen. Vanuit de vereniging werd dan ook een uniek bewegingsaanbod ontwikkeld: een ‘oefenboekje’ met mogelijke oefeningen voor thuis en de ‘oefengroepen’ waar je met lotgenoten samen kan turnen / zwemmen onder deskundige begeleiding. We kunnen het niet genoeg benadrukken: blijven bewegen is de boodschap bij spondyloartritis!

In de nieuwe rubriek ‘blijf bewegen‘ op onze site lees je alvast meer over:

  • waarom bewegen belangrijk is bij spondyloartritis
  • waarom niet bewegen bij spondyloartritis
  • over de valkuilen bij bewegen met spondyloartritis
  • over ons bewegingsgedrag
  • over sport met spondyloartritis, met een uitgebreid deel over yoga en tai-chi

Er is nog meer op komst…

Veel leesplezier!


Nieuwe brochure rond spondyloartritis

Degelijke informatie vinden over reumatische aandoeningen en de impact ervan op het dagelijkse leven, is niet makkelijk. Sommige bronnen zijn niet betrouwbaar, anderen onvolledig.

ReumaNet geeft, samen met de leden-verenigingen – waaronder VVSA – en de partners, uniforme brochures uit, waaronder een interessante en mooie over spondyloartritis. Hierin vind je uitgebreide informatie over de aandoening, zelfmanagement en contactadressen.

 

De brochure kan je gratis downloaden bij Reumanet.
Reumanet stuurt de brochure ook gratis op naar wie dit wenst. Wie toch wil steunen, kan een bijdrage storten op IBAN : BE 46 7340 1617 2636, BIC: KREDBEBB (graag met de vermelding van ‘naam + bestelling brochure’).

 


Ook Nederland maakt overstap naar spondyloartritis

Een tijdje terug veranderde de naam van onze vereniging van Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten (VVB) naar Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis (VVSA).

De toenemende medische kennis over onze ziekte zorgde voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie, voor een beter inzicht in het verloop van de ziekte, …, maar ook ontstond er discussie over wie nu wel of niet deze ziekte heeft. Immers: het typisch beeld van de heel erg voorover kromgegroeide patiënt die prof. Bechterew beschreef komt hoe langer hoe minder voor. Lijdt iemand die rechtop gaat, maar bij wie beide sacro-iliacale gewrichten vastgegroeid zijn aan de ziekte van Bechterew? Of iemand waar dat slechts aan één kant het geval is? En hoe zit het met iemand waarbij men op MRI wel ontsteking ziet op die plaats, maar geen vergroeiing? Of is dat een “Bechterew-in-spe”?

In de wetenschappelijke literatuur wordt eigenlijk niet meer gesproken over de ‘ziekte van Bechterew’. Ook reumatologen gebruiken steeds minder ‘Bechterew’ om de ziekte te benoemen. Meer en meer wordt geopteerd voor de overkoepelende term ‘spondyloartritis’. Vandaar ook de naamsverandering van onze vereniging.

Ook bij het Nederlandse Reumafonds wordt de “ziekte van Bechterew” voortaan een onderdeel van het ziektebeeld “spondyloartritis”. Ook zij maken de overstap qua terminologie. De Nederlandse dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, legt hier uit waarom ook bij het Reumafonds de naam is gewijzigd.


Reumacafé ‘chronische pijn’: nu online te bekijken

Op maandag 24 april organiseerde ReumaNet vzw haar derde ReumaCafé met “chronische pijn” als centraal thema.

Op het derde Reumacafé gaven drie experts vanuit hun discipline tekst en uitleg bij het thema ‘chronische pijn’.

Jo Nijs, professor aan de VUB en gespecialiseerd in o.a. chronische pijn, besprak hoe ons lichaam en brein omgaat met pijnprikkels en gaf inzichten mee vanuit zijn discipline: de kinésitherapie.

Nathalie Cardinaels, psychologe, gaf een aantal tips en ideeën mee om makkelijker om te gaan met chronische pijn.

Philippe Carron, reumatoloog, toonde ons o.a. de verschillen in pijngevoelens tussen de verschillende reumatische aandoeningen en wees op het belang van nieuwe behandelingsmanieren.

Was je er niet bij? Geen nood! Alles werd netjes gefilmd en is te bekijken via reumanet. Je kan er zowel de filmpjes van de presentaties als de gebruikte powerpoints terugvinden.

 


Vers van de pers: het boek ‘Reumapositief’

Eén op 5 mensen heeft te kampen met reuma. Als je te horen krijgt dat je reuma hebt, is dit nagenoeg altijd een kantelmoment. Inzichten uit de positieve psychologie kunnen helpen om na een diagnose op een positieve manier een nieuwe route uit te stippelen, met respect voor de pijn en beperkingen die reuma met zich meebrengt.

Dit is het uitgangspunt van een nieuw boek ‘Reumapositief – Anders omgaan met een chronische aandoening’. Een mooi, interessant én positief boek over reuma in al zijn vormen.

Auteurs zijn Filip De Keyser (reumatoloog) en Heidi Van de Keere.

Het boek telt 192 pagina’s en werd uitgegeven door Lannoo. Je kan het hier inkijken.