Karine Braems over leven met reuma: “Pijn achter het masker”

Als één van onze VVSA-leden de krant haalt, dan zetten we dat graag eens in de kijker…

Bij Karine Braems (49) uit Heule werd een vorm van reuma vastgesteld toen ze 40 jaar was. Ze gaat lachend door het leven, maar achter dat masker gaat veel pijn schuil.

Reuma kan verschillende vormen aannemen. Bij Karine is dat spondyloartritis, beter bekend is onder de naam ziekte van Bechterew. “Dat is een ontsteking van de wervelkolom die gewrichten en pezen aantast”, legt Karine uit. “Het is een aandoening waardoor je je echt door het leven sleurt. Je ziet van buiten niet wat de aandoening vanbinnen heeft aangericht. Altijd heb je wel ergens pijn. We kweken hierdoor een hoge pijngrens.”

Karine is verantwoordelijke voor de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis (VVSA) voor West-Vlaanderen en ze is voorzitter van de Kortrijkse oefengroep van deze vereniging. Elke woensdagavond – als ze geen opstoot van de ziekte heeft – gaat ze met deze groep naar het Magdalenabad om er oefeningen te doen in het water. “Het is heel belangrijk dat we blijven bewegen”, weet Karine. “Wandelen, fietsen en zwemmen is heel goed voor ons. Als je oefeningen doet in het water belast je je spieren minder. Als je niet beweegt en je neemt geen medicatie, dan verstijft je lichaam.”

“Als je niet beweegt en je neemt geen medicatie, dan verstijft je lichaam”. In de oefengroep voelt Karine zich heel goed. “Ik ga altijd lachend door het leven, maar dat is een masker en ik verberg de vele pijnen die ik heb”, zegt Karine. “Mensen zeggen soms dat ze het wel begrijpen, maar je kunt niet telkens vertellen over je pijn. De mensen in de oefengroep begrijpen het écht en weten hoe je je door het leven sleurt.”

Het volledige interview met Karine kan je zelf nalezen in de Krant van West-Vlaanderen.


Steun VVSA tijdens de Warmste Week

Van 18 tot 24 december organiseert Studio Brussel terug een Warmste Week. Ook dit jaar is VVSA met veel plezier en enthousiasme terug één van de 1000 goede doelen waarvoor centen ingezameld worden.

Wat kan je doen?

  • je kan zelf een sponsoractie organiseren voor onze vereniging (je laten sponsoren tijdens het zwemmen of oefenen, zoetigheid verkopen, …). Heb je een idee? Laat het ons weten: wij helpen je graag!
  • je kan familie en vrienden motiveren om tijdens de Warmste Week online op Studio Brussel een plaatje aan te vragen voor VVSA tegen een zelf gekozen bedrag!
  • je kan familie en vrienden motiveren om tijdens de Warmste Week een rondje te gaan lopen op één van de Warmathons in de provinciehoofdsteden!

 

Alle info over de Warmste Week en VVSA vind je hier!

Alvast een dikke dank je wel: we krijgen het er nu al een beetje warm van…


VVSA plant een tulpenbol voor meer begrip

Op 12 oktober startte het Nederlandse Reumafonds met de ‘Kweek begrip, plant een bol’-campagne. In deze campagne wordt iedereen opgeroepen om een tulpenbol te planten en zo symbolisch begrip te kweken voor mensen met reuma. Want begrip verzacht de pijn van reuma.

Iedereen kent wel iemand met reuma, maar weinig mensen weten wat het betekent om met reuma te leven. Reuma betekent moeite met bewegen, extreme vermoeidheid en ondraaglijke pijn. Omdat je dat niet altijd ziet, én omdat de klachten van dag tot dag verschillen, ervaren veel reumapatiënten onbegrip. Dat is dus pijn bovenop pijn. Uit recent onderzoek van het Reumafonds blijkt dat maar liefst 50 procent van de mensen met reuma onbegrip ervaart.

Je kunt pas begrip voor reuma tonen als je er meer van weet. Daarom staat tijdens de campagneperiode tot aan het moment dat de tulpen in bloei staan (eind maart), het vergroten van de kennis over reuma centraal. Door een tulpenbol te planten op dit online bollenveld, helpen we in die periode om de kennis over reuma te vergroten. En om daarmee dus meer begrip voor reuma te kunnen tonen of vragen! Alle bollenplanters worden tijdens het groeiproces van de eigen tulp door persoonlijke verhalen, feiten en cijfers meegenomen in de wereld van mensen met reuma.

VVSA nam een kijkje op het bollenveld en plantte alvast haar eigen tulpenbol! Want ook wij willen ons steentje bijdragen aan het kweken van meer begrip voor reuma!

Wil jij ook een tulpenbol planten? Dan kan je hier.


Bezoek “Reuma! Nu?” vanuit je luie zetel

Reuma! NU?” het eerste virtueel symposium over reuma, georganiseerd door Reumanet, is gestart!

Tot en met zondag 15 oktober kan je online meer dan twintig lezingen volgen, zeventien standen bezoeken, video’s rond reuma bekijken, een veelvoud aan documenten nalezen, … Voor ieder wat wils dus!

Het programma focust enerzijds op de verschillende reumatische aandoeningen en laatste nieuwe ontwikkelingen in de behandelingen en anderzijds op nieuwigheden in het leven met een reumatische aandoening.
Reumatologen, reumaverpleegkundigen, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, apothekers, … allen krijgen ze een platform om hun boodschap door te geven.

Het doelpubliek van het online-congres is in de eerste plaats mensen met een reumatische aandoening en hun omgeving, maar we zijn ervan overtuigd dat iedereen met een interesse voor reuma het programma zal appreciëren. Je kiest zelf wat je bekijkt, wanneer je dat doet en waar.

En ook VVSA doet mee! Je vindt onze virtuele stand mét hostess in de exposantenhal. Kom zeker eens langs en bekijk onze info en ons filmpje…

Het symposium is 24 op 24 toegankelijk, zeven dagen op zeven. Het enige wat je moet doen, is registreren. En dat kan gratis via www.reumanu.be!

 

 


Gezocht: mensen met SpA én artistiek talent

Onze vereniging kreeg een vraag van farmaceutisch bedrijf Pfizer. Op 25 januari 2018 organiseren zij een vergadering voor reumatologen (Mechelen). Ter gelegenheid van deze vergadering hadden zij de zaal graag aangekleed met kunstwerken gemaakt door mensen met spondyloartritis. De kunstenaars krijgen ook de kans om hun werken op de vergaderavond zelf informeel toe te lichten aan het aanwezige publiek.

VVSA ziet dit als een uitgelezen kans om de reumatologen nog eens aan het bestaan van onze patiëntenvereniging te herinneren!

Heb je spondyloartritis, ben je zelf in je vrije tijd of professioneel bezig met tekenen, schilderen, beeldhouwen, keramiek, … en zie je het wel zitten om één of meerdere van je werken daar tentoon te stellen?

Stuur dan zo snel mogelijk een mailtje naar secretariaat@spondylitis.be! Beschrijf om welk soort werk het gaat, welke afmeting, eventueel met foto…

Vermits er nog flink wat tijd is (januari 2018), zou je zelfs nog kunnen overwegen om speciaal voor de gelegenheid nog een werk te maken… Laat het ons zeker weten!

(ter info: de kunstwerken op de foto bij dit bericht werden gemaakt door VVSA-leden met spondyloartritis)


Wereld Reuma Dag op 12 oktober

Op 12 oktober is het Wereld Reuma Dag. Prima gelegenheid voor Reumanet om een aantal bijzondere acties te organiseren:

  • Virtueel reuma-symposium. Van 28 september tot en met 15 oktober organiseert ReumaNet haar eerste virtueel congres met lezingen, standen en informatiefilmpjes.Tijdens het eerste online reuma-symposium kan je je vanuit jouw luie zetel informeren rond de nieuwste ontwikkelingen in het reumaveld. ReumaNet en de leden-verenigingen (CIB-Liga, PPP, RA-Liga, VLFP, VVSA, ORKA en Jong&Reuma) vinden een correcte informatieverspreiding immers heel belangrijk. Op het symposium kan je 18 dagen lang terecht voor ziekte-specifieke informatie, informatie over ergotherapie, kinesitherapie, gezondheidseconomie, online informatievergaring, … Meer dan twintig presentaties en nog veel meer documentatie staan gratis ter beschikking. Registreer je vandaag nog en neem deel aan dit online reuma-symposium. En vergeet de VVSA-stand op de infobeurs zeker niet te bezoeken!

van 28 september tot 15 oktober 2017 – gratis – voor patiënten, hun omgeving, zorgverleners, beleidsmakers, industrie – info hier

  • “Don’t delay, connect today”-actie in Brussel-Zuid. Onderzoeken tonen aan dat vroeg ingrijpen blijvende schade bij reumatische aandoeningen kan vermijden. De eerste symptomen zijn echter vaak onduidelijk of niet terug te brengen op reuma, waardoor de juiste diagnosestelling op zich laat wachten. Door mensen attent te maken op de signalen van reuma én hen bewust te maken dat reuma op elke leeftijd kan voorkomen, wil ReumaNet samen met haar partners in de reumatologie de gevolgen van reumatische aandoeningen beperken. Op 12 oktober houden patiëntenorganisaties ReumaNet en Clair en de beroepsverenigingen van reumatologen (KBVR) en paramedici in reumatologie (BHPR) een sensibiliseringsactie in station Brussel Zuid. Voorbijgangers zullen aangesproken worden en geïnformeerd worden rond reumatische aandoeningen en het belang van een vroege diagnose. Zorgverleners en patiënten zijn present voor extra uitleg.

op 12 oktober, van 14u tot 18 u in Station Brussel Zuid

  • Opendeurdag in ReumaHuis. Sinds 2015 huist ReumaNet in het ReumaHuis in Zaventem. Naast een ontmoetingsplek voor de verenigingen en de andere partners in de zorgverlening voor mensen met reumatische aandoeningen, biedt dit huis ook een schat aan informatie over reuma. Iedereen kan er steeds vrij in- en uitlopen op dinsdagen en donderdagen tussen 11u en 13u of na afspraak. Op Wereld Reuma Dag houdt het ReumaHuis een open dag. Iedereen is welkom voor een uitgebreide kennismaking met het aanbod aan documentatie, een gesprek met patiënt experten, snuisteren in de bibliotheek of een spontane babbel met lotgenoten. Uiteraard vergezeld van een hapje en een drankje.

op 12 oktober van 12u tot 19u, ReumaHuis, Imperiastraat 16, 1930 Zaventem (voldoende parkeergelegenheid)

  • En nog op 12 oktober zijn er, naar jaarlijkse traditie, in enkele ziekenhuizen infostanden rond reumatische aandoeningen.

 

Voor meer informatie kan je terecht bij Reumanet of via info@reumanet.be


Ook VVSA neemt deel aan Reumanet’s virtueel symposium

Van 28 september tot 15 oktober organiseert Reumanet haar eerste virtueel symposium rond reumatische aandoeningen ‘ReumaNu‘.

Een virtueel symposium is een online evenement waarbij je gedurende twee weken rustig de tijd kunt nemen om boeiende video presentaties te bekijken en virtuele standen van organisaties kunt bezoeken. Op deze standen kun je nuttige informatie terugvinden, net als contactgegevens van de organisaties indien je meer vragen hebt. Waar je ook bent, wanneer je maar wilt: je bent altijd welkom! En het is volledig gratis!

Ook VVSA tekent present voor dit symposium. Je kan ons vinden op de virtuele infobeurs met een eigen VVSA-infostand. Kom zeker eens langs!

Je kan je nu al gratis registreren voor dit symposium. Zo word je op de hoogte gehouden van alle nieuws!

Wat staat er zoal op het programma van het symposium?

Medische info:

  • Wat is nieuw voor spondyloartritis (SA) (Philippe Carron)
  • Welke nieuwe behandelingen liggen er in het verschiet (Peggy Jacques)

Leven met reuma

  • Nieuwe inzichten rond chronische pijn (Jo Nijs)
  • De rol van de reumaverpleegkundigen (Karlien Claes)
  • Recente wetgeving rond werk (Anja Marchal)
  • Ondersteuning via ergotherapie (Saskia Decuman)
  • Nieuwe inzichten rond bewegen met reumatische aandoeningen (Thijs Swinnen)
  • Goed gebruik van geneesmiddelen: een gedeelde verantwoordelijkheid (Veerle Foulon)
  • Vermoeidheid en mindfullness (Nathalie Cardinaels)
  • Verbeterde communicatie tussen arts en patiënt (Kristof Thevissen / Nele Caeyers)

De toekomst

  • De invloed van geld op de keuze van de patiënt (Lieven Annemans)
  • Dokter Google in 2017 en verder (Dirk Broeckx)
  • Apps en reuma (Mitchell Silva)
  • De toekomst in Europa: EULAR en PARE (Claudine Goyens)

Getuigenissen

  • Inspirerende en openhartige mensen met een reumatische aandoening

 


Patiënt partners te gast bij Chronische Pijnvereniging

De Chronische Pijnvereniging organiseert een infonamiddag rond reumatische aandoeningen, waaronder spondyloartritis.

Het herkennen van reuma kan voor artsen lastig zijn omdat de symptomen sterk kunnen lijken op de symptomen van andere ziektes en daarnaast sterk in heftigheid kunnen variëren bij eenzelfde patiënt. Schattingen lijken echter aan te tonen dat bijna 2 miljoen volwassenen en duizenden kinderen in Nederland reuma hebben. Aantallen die een grote invloed op het dagelijks leven van een veel grotere groep mensen verraden: kinderen, ouders, partners, … die, naast de patiënten zelf, dagelijks met de ziekte worden geconfronteerd. Maar wat is reuma nu eigenlijk?

Liliane Ovaere van het Patiënt Partners Programma vertelt er uit eigen partijkervaring meer over.

Het Patiënt Partners Programma is een educatief programma waarin patiënten met reumatoïde artritis en spondyloartritis artsen in opleiding gaan informeren over hun ziekte.

 

wanneer: zaterdag 23 september van 14.00 tot 17.00 uur
prijs: gratis voor leden van ’t Lichtpuntje – 5 euro voor niet-leden
waar: Provinciaal Vormingscentrum Malle Smekenstraat 61 2390 Malle
organisatie: Chronische Pijn Vereniging ’t Lichtpuntje
meer info: tlichtpuntje.be

 


Onze bezorgdheid over betaalbaarheid van kinesitherapie

Minister De Block en de beroepsvereniging van kinesitherapeuten (Axxon) onderhandelden al geruime tijd over de prijs van een kinesitherapeutische behandeling. Axxon klaagde dat er voor kiné’s al veel te lang geen opslag meer was geweest, minister De Block moet besparen in de gezondheidszorgen.

Deze patsituatie maakte dat veel kinesisten zich op vraag van Axxon deconventioneerden, terwijl de minister het verschil in terugbetaling tussen geconventioneerde en niet-geconventioneerde kinesisten handhaafde.

Dubbel verlies dus voor SpA-patiënten  wiens kinesist zijn conventie opzegde : opslag van de behandeling en een lagere terugbetaling.

HierInfo   VVSA kon hierbij niet aan de zijlijn blijven staan en zond volgende brief naar zowel minister de Block als administrateur-generaal De Cock van het RIZIV, en ook naar de voorzitter van Axxon.

Wij kijken met ongeduld uit naar hun reacties.

 

JPV 20170603


Over het belang van bewegen bij spondyloartritis

We blijven verder werken aan onze website. Onlangs voegden we een nieuw stukje toe rond het belang van bewegen.

Internationale teams van reumatologische experten zijn unaniem: bewegen is de hoeksteen in de behandeling van spondyloartritis. Van bij het ontstaan van VVSA (toen VVB) wordt de waarde van voldoende en correct bewegen hoog in het vaandel gedragen. Vanuit de vereniging werd dan ook een uniek bewegingsaanbod ontwikkeld: een ‘oefenboekje’ met mogelijke oefeningen voor thuis en de ‘oefengroepen’ waar je met lotgenoten samen kan turnen / zwemmen onder deskundige begeleiding. We kunnen het niet genoeg benadrukken: blijven bewegen is de boodschap bij spondyloartritis!

In de nieuwe rubriek ‘blijf bewegen‘ op onze site lees je alvast meer over:

  • waarom bewegen belangrijk is bij spondyloartritis
  • waarom niet bewegen bij spondyloartritis
  • over de valkuilen bij bewegen met spondyloartritis
  • over ons bewegingsgedrag
  • over sport met spondyloartritis, met een uitgebreid deel over yoga en tai-chi

Er is nog meer op komst…

Veel leesplezier!