Bezoek VVSA op het Forum van de Patiënt (29/9)!

Op 29 september 2018 organiseert Samana een ontmoetingsdag voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers in het Elisabeth Center te Antwerpen (naast de zoo). Een boeiende dag met tal van lezingen, workshops, een infomarkt, een patiëntenbeurs, en nog veel meer…

Op het programma:

 

Ook VVSA heeft een plaatsje op de beurs. Je kan op onze stand terecht voor informatie rond spondyloartritis, informatie over de werking van onze vereniging en / of een babbel met lotgenoten.

Het Forum gaat door op 29 september 2018, van 10 tot 17 uur in het Elisabeth Center, Astridplein (naast de Zoo), Antwerpen. Meer info vind je hier.

Voor slechts 7,5 euro kan je erbij zijn. Voor VVSA-leden is de toegang gratis: hoe je jouw gratis toegangsticket kan bestellen, lees je in de Recht Op – zomereditie nr. 140 – pagina 36. Bij je inschrijving kan je dan ook nog eens goedkoop treintickets voor het event bestellen (10 € heen en terug vanuit elk NMBS station).

Hopelijk tot dan?

 


Hoopvolle resultaten bij vroege aanpak van spondyloartritis

Onze wetenschappers zijn wereldtop in SpA-onderzoek en daar zijn we fier op! Recent haalden ze wereldwijd de media met hoopgevende resultaten uit nieuw onderzoek rond SpA.

Spondyloartritis is een van de vaakst voorkomende chronische gewrichtsontstekingen. De meeste patiënten hebben levenslang medicatie nodig. Maar recente studies van het VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek suggereren dat een vroege diagnose en behandeling de ziekte kan afremmen, waardoor blijvende medicatie niet langer nodig zou zijn. De resultaten van de studies zijn gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad Arthritis and Rheumatology.

Studie 1. Opstapeling van symptomen en risico’s: belang van tijdige diagnose

Prof. Dirk Elewaut en zijn team (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek) bestudeerden in een eerste studie meer dan 1.000 patiënten met axiale spondyloartritis, een type gewrichtsontstekingen in de wervelzuil. Daaruit bleek dat patiënten naast de typische ongemakkelijkheden zoals lage rugpijn, ademhalingsproblemen en een drukkend gevoel op de borst, ook andere klachten ontwikkelen.
Prof. Dirk Elewaut (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “Naarmate de ziekte vordert, stijgt het risico op inflammatoire darmziekten en ontstekingen van de voorste oogkamer. Dat risico is bovendien gekoppeld aan continu verhoogde tekenen van ontsteking in het bloed. Dit alles benadrukt het belang van een tijdige diagnose en behandeling van spondyloartritis, niet alleen om symptomen te onderdrukken, maar ook om bijkomende aandoeningen te voorkomen.”

Studie 2. Hoopvolle resultaten bij vroegtijdige behandeling van SpA

Een tweede studie bewijst dat spondyloartritis vroeg behandelen vruchten afwerpt. Voor dit project focusten klinisch reumatoloog Philippe Carron, Prof. Dirk Elewaut en klinisch reumatoloog Filip Van de Bosch (allen onderzoekers aan het VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek) op perifere spondyloartritis, die voorkomt in gewrichten en pezen zoals heupen, knieën of enkels.
Klinisch reumatoloog Philippe Carron (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “We behandelden 60 patiënten die minder dan 12 weken symptomen vertoonden intensief. Toen de klachten verdwenen, zetten we ook de behandeling stop. Ons team volgde elke patiënt nauwkeurig op om te zien of de symptomen terugkwamen.”
“Wat bleek? Meer dan de helft van de patiënten bleef symptoomvrij, zonder medicatie. Zo ontdekten we de window of opportunity: een korte periode aan het begin van de ziekte waarin ze gevoeliger is voor behandeling.”

Aandacht voor spondyloartritis in de media

Met de resultaten van dit onderzoek haalden de reumatologen het nieuws in binnen- en buitenland.
“Een fantastisch resultaat dat perspectieven opent”, zegt professor Elewaut in Het Nieuwsblad (zie bronnen). “Er zijn wel nog extra studies nodig om de resultaten te bevestigen, met meer proefpersonen en voor andere soorten (ontstekings)reuma. Maar in alle geval is er nu een perspectief op genezing voor een ziekte die staat omschreven als een aandoening die mensen levenslang invalideert.”

Toch even vermelden dat een doorbraak in onderzoek niet hetzelfde betekent als een doorbraak in de geneeskunde. Onderzoek kan de basis vormen voor nieuwe therapieën, maar het ontwikkelingstraject neemt nog jaren in beslag. Het onderzoek rond de vroege behandeling met biologische medicatie wordt alvast verder gezet en uitgebreid…

Uitbreiding van studie 2: van perifeer naar axiaal

In een volgende fase onderzoekt het team of die window of opportunity ook bestaat voor de axiale vorm van spondyloartritis. De Go-Gut-studie richt zich op patiënten die minder dan 12 maanden symptomen vertonen.
Prof. Dirk Elewaut (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “Door patiënten vroeg te behandelen en dan de medicatie stop te zetten, hopen we ook hier op hetzelfde positieve resultaat. Speelt ook hier de window of opportunity, dan bevestigt dat het belang van vroege diagnose nog meer. Zeker bij de axiale vorm van de ziekte, waar het vaak jaren duurt voor de correcte diagnose gesteld wordt, kan dit van groot belang zijn.”
De onderzoekers zoeken nog deelnemers voor de Go-Gut-studie. Lijdt u zelf aan spondyloartritis, of kent u iemand met de ziekte, dan kan uw deelname zeer waardevol zijn. Informatie over de studie en contactgegevens vindt u hier.

Bronnen:


Reumatentoonstelling bij VVSA Kortrijk (september)

De nieuwe campagne van ReumaNet, in samenwerking met de beroepsverenigingen KBVR (reumatologen) en BeHPR (paramedici), en de Waalse zustervereniging CLAIR, werd op 15 februari gelanceerd. Een rondreizende reumatentoonstelling is één van de elementen van deze campagne.

De rondreizende reumatentoonstelling “Niet uitstellen, je arts bellen” van Reumanet komt van 8 tot 16 september naar de bibliotheek van Kortrijk, op initiatief van VVSA Kortrijk en RA-Liga Kortrijk.

Op de openingsavond 7 september – 19.00 uur met receptie en een woordje door Vincent Van Quickenborne. Verder vrij te bezoeken tijdens de openingsuren van de bibliotheek, Leiestraat 30, 8500 Kortrijk.

Tijdens de tentoonstelling krijg je ook de kans om lotgenoten te ontmoeten bij een losse babbel. Dit kan op volgende momenten:

  • zaterdag 8 en 15 september van 10.00 tot 16.00 uur
  • dinsdag 11 september van 14.00 tot 17.00 uur
  • donderdag 13 september van 10.00 tot 16.00 uur

Meer informatie: oefengroepkortrijk@spondylitis.be

De reumatentoonstelling van Reumanet bezoekt een pak locaties in Vlaanderen. Check hier wanneer je de tentoonstelling in jouw buurt kan bezoeken.


Zomereditie “Recht Op” in de bus

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Deze week ging de aprileditie de deur uit. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Ken je sacro-iliacaal gewricht!
  • Oefenen met onze SIG’s natuurlijk…
  • Medicijnen tegen reuma werken bij vrouwen anders
  • Blijf bewegen, maar overdrijf niet!
  • Chronisch ziek: 14 tips om het een beetje leuk te houden
  • Elektronisch dossier? Wij deden de test
  • Hospitalisatieverzekeringen en chronisch ziek
  • En hoe zou het ondertussen zijn met de kinesisten?
  • Nieuwe regels rond werk tijdens arbeidsongeschiktheid leiden tot inkomensverlies

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je onze juli-editie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!

 


VVSA op Forum van de Patiënt

Op 29 september 2018 organiseert Samana een ontmoetingsdag voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers in het Elisabeth Center te Antwerpen. Deze dag staat bol van lezingen, workshops, een infomarkt, een patiëntenbeurs, en nog veel meer…

Ook VVSA is aanwezig met een stand op de patiëntenbeurs: breng ons zeker een bezoekje!

Het Forum gaat door op 29 september 2018, van 10 tot 17 uur in het Elisabeth Center, Astridplein (naast de Zoo), Antwerpen. Meer info vind je hier.

Voor slechts 7,5 euro kan je erbij zijn. Voor VVSA-leden is de toegang gratis: hoe je jouw gratis toegangsticket kan bestellen, lees je in de Recht Op – zomereditie nr. 140 – pagina 36.


Goed nieuws vanuit UZ Gent rond parkeren VVSA-zwemmers

Een tijdje terug kregen wij het nieuws dat enkele patiëntenverenigingen die gebruik maken van het revalidatiezwembad van het UZ Gent het voorrecht verloren om gratis te parkeren aan het ziekenhuis. Het UZ wou zo de parkeerdruk op haar site te verlichten. De beslissing viel in slechte aarde. “Door het hoge parkeertarief dreigt het zwemmen onbetaalbaar te worden”, reageerde VVSA.

De Gentse afdeling van de Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis (VVSA) zwemt al meer dan 25 jaar in het revalidatiebad op de campus van het UZ Gent. “Naast medicatie en kinesitherapie is ook beweging een belangrijke pijler in de behandeling. Leden die zwemmen, krijgen beduidend betere scores van hun reumatologen voor mobiliteit”, verduidelijkt Claire Van Moffaert, verantwoordelijke van de zwemgroep van VVSA Gent / Aalst.

“Vanaf donderdag 1 maart dienden de zwemmers de volle pot te betalen voor de parking: 5 euro. Onze groep kende vorig jaar 82 oefenbeurten, dus dat is omgerekend 410 euro aan parkeergeld per lid per jaar. Voor alle zwembeurten betalen we opgeteld slechts 70 euro per jaar”, zegt Van Moffaert. “Die zware extra kost is niet haalbaar voor onze doelgroep die het sowieso financieel al niet onder de markt heeft. Het zwemmen dreigt onbetaalbaar te worden. Ook andere zwemgroepen zoals hartpatiënten dreigen slachtoffer te worden van deze regeling.” (het volledige artikel uit Het Laatste Nieuws lees je hier.)

Ondertussen kregen we goed nieuws vanuit het UZ Gent. Alle zwemgroepen (dus niet enkel de VVSA-zwemmers) krijgen terug gratis uitrijtickets. Die zijn enkel geldig op de dagen en uren dat er gezwommen wordt. En daar zijn wij als VVSA heel erg blij mee! Een prima systeem en blijvend kosteloos parkeren voor onze zwemgroep Gent / Aalst, een uitstekende regeling en een mooi gebaar vanuit het UZ Gent.

Onze oprechte dank aan de directie van het UZ Gent: dank voor het luisterend oor, dank om het oorspronkelijke voorstel te evalueren, dank om dit nieuwe systeem in te voeren en dank om de wekelijkse zwemtherapie voor alle zwemmers van VVSA Gent / Aalst betaalbaar te houden!

 


VVSA Gent/Aalst op wandel in Gent

VVSA-zwemgroep Gent-Aalst organiseert op zondag 22 juli een wandeling met gids met als titel: “Gent, bakermat van het socialisme”.

Gent was destijds de grootste arbeidersstad van Vlaanderen. Geen wonder dat tegen deze achtergrond de ‘rode’ arbeidersbeweging een gretige aanhang kende. Gent was een ‘rode stad’, je kon er niet naast kijken. Monumentale paradepaardjes zoals het Feestpaleis Vooruit, Ons Huis en de Bank van de Arbeid bepaalden het straatbeeld.

De tocht duur 1,5 à 2 uur en loopt van de trappen van het MIAT tot aan het Zuid. Méér info vind je op de web van Gandante.

Alle VVSA’ers met interesse voor Gent’s geschiedenis en met ‘wandelbenen’ zijn welkom.

info en inschrijven

datum en uur: zondag 22 juli om 10.30 uur

startplaats: aan het MIAT (Minnemeers Gent)

Deelname is gratis, maar wel verplicht vooraf melden bij oefengroepgent@spondylitis.be


Aprileditie “Recht Op” in de bus

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Deze week ging de aprileditie de deur uit. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Terugblik op de Music-for-life-actie met Lorenzo Staelens
  • Vragenuurtje rond spondyloartritis bij het Nederlandse Reumafonds
  • VVSA op het Pare-congres voor mensen met reuma
  • Enthesitis: wat is dat nu eigenlijk?
  • Blijven bewegen, jaja, ik weet het, maar pff…
  • Over de prijs van geneesmiddelen
  • Nieuw op de markt: de huisapotheker

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je onze aprileditie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!

 


Info-avond over E-health bij Reumanet

Reumanet organiseert op dinsdag 24 april opnieuw een Reuma-café.

Deze keer vormt ‘e-health’ het centrale thema.  Je krijgt er een stand van zaken over het elektronisch uitwisselen van medische gegevens en over de rechten/inbreng van de patiënt. De Reumanet-medewerkers maken je wegwijs in het kluwen van elektronische gegevens, privacy, toegankelijkheid, enz…

Deelnemen is gratis, maar er wordt gevraagd om vooraf in te schrijven bij Reumanet.

Datum en uur: dinsdag 24 april van 19.00 uur tot 21.00 uur

Adres: ReumaHuis, Imperiastraat 16, Zaventem, voldoende parkeergelegenheid

Meer info: website van Reumanet


Vorming ‘Zorg voor jezelf” bij VVSA Kortrijk op 17 april 2018

17 april 2018: “Zorg voor jezelf” bij oefengroep Kortrijk i.s.m. RA-liga Kortrijk

Emily Condé, mentor in de zelfzorg, geeft op een open en inspirerende manier de essentie van zelfzorg mee. Je gaat vol energie naar huis en je kan onmiddellijk aan de slag. “ Zelfzorg is een recht en de basis van een energiek leven. Goed voor jezelf zorgen is niet evident. Je kan het gelukkig wel leren.”

De vormingsavond start om 19.30 uur in Vormingplus, Wandelweg 11, 8500 Kortrijk.

Leden betalen 3 euro, niet-leden 4 euro (drankje inbegrepen).

Meer informatie en inschrijven tot 14 april via:

oefengroepkortrijk@spondylitis.be