Aprileditie “Recht Op” in de bus

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Deze week ging de aprileditie de deur uit. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Terugblik op de Music-for-life-actie met Lorenzo Staelens
  • Vragenuurtje rond spondyloartritis bij het Nederlandse Reumafonds
  • VVSA op het Pare-congres voor mensen met reuma
  • Enthesitis: wat is dat nu eigenlijk?
  • Blijven bewegen, jaja, ik weet het, maar pff…
  • Over de prijs van geneesmiddelen
  • Nieuw op de markt: de huisapotheker

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je onze aprileditie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!

 


Info-avond over E-health bij Reumanet

Reumanet organiseert op dinsdag 24 april opnieuw een Reuma-café.

Deze keer vormt ‘e-health’ het centrale thema.  Je krijgt er een stand van zaken over het elektronisch uitwisselen van medische gegevens en over de rechten/inbreng van de patiënt. De Reumanet-medewerkers maken je wegwijs in het kluwen van elektronische gegevens, privacy, toegankelijkheid, enz…

Deelnemen is gratis, maar er wordt gevraagd om vooraf in te schrijven bij Reumanet.

Datum en uur: dinsdag 24 april van 19.00 uur tot 21.00 uur

Adres: ReumaHuis, Imperiastraat 16, Zaventem, voldoende parkeergelegenheid

Meer info: website van Reumanet


Vorming ‘Zorg voor jezelf” bij VVSA Kortrijk op 17 april 2018

17 april 2018: “Zorg voor jezelf” bij oefengroep Kortrijk i.s.m. RA-liga Kortrijk

Emily Condé, mentor in de zelfzorg, geeft op een open en inspirerende manier de essentie van zelfzorg mee. Je gaat vol energie naar huis en je kan onmiddellijk aan de slag. “ Zelfzorg is een recht en de basis van een energiek leven. Goed voor jezelf zorgen is niet evident. Je kan het gelukkig wel leren.”

De vormingsavond start om 19.30 uur in Vormingplus, Wandelweg 11, 8500 Kortrijk.

Leden betalen 3 euro, niet-leden 4 euro (drankje inbegrepen).

Meer informatie en inschrijven tot 14 april via:

[email protected]


Op sport- en ontspanningsweekend met VVSA-oefengroepen

Op 20 april vertrekken oefengroepen Gent / Aalst en Waasland op weekend. Tijdens deze weekends wordt er flink wat afgewandeld en -gezwommen. Want blijven bewegen is essentieel wanneer je te kampen hebt met spondyloartritis. Maar uiteraard is er ook voldoende tijd voorzien voor gezellig bijkletsen, lekker eten en ontspanning.

Oefengroep Gent & Aalst trekt van 20 tot 22 april naar Relaxhoris bij Luik.

Oefengroep Waasland trekt van 20 april tot 22 april naar Bosberg.

VVSA wenst iedereen alvast een heel gezellig en fijn sport- en ontspanningsweekend toe! Hopelijk met veel zon…


VVSA Gent uit bezorgdheid over parkeerbeleid UZ Gent

Enkele patiëntenverenigingen die gebruik maken van het revalidatiezwembad van het UZ Gent verliezen vanaf volgende week het voorrecht om gratis te parkeren aan het ziekenhuis. Het UZ wil zo de parkeerdruk op haar site te verlichten. De beslissing valt echter in slechte aarde. “Door het hoge parkeertarief dreigt het zwemmen onbetaalbaar te worden”, zegt belangenvereniging VVSA.

De Gentse afdeling van de Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis (VVSA) zwemt al meer dan 25 jaar in het revalidatiebad op de campus van het UZ Gent. De leden van de zwemgroep kampen met ernstige reumatische klachten.

”Naast medicatie en kinesitherapie is ook beweging een belangrijke pijler in de behandeling. Leden die zwemmen, krijgen beduidend betere scores van hun reumatologen voor mobiliteit”, verduidelijkt Claire Van Moffaert, verantwoordelijke van de zwemgroep van VVSA Gent.

Momenteel maken de leden van de VVSA gebruik van parkeerbadges om gratis te kunnen parkeren voor hun zwembeurt. Ze moeten enkel een bijdrage betalen voor de badge. Vanaf volgende week vervalt dat privilege echter. “Vanaf donderdag 1 maart moeten we de volle pot betalen voor de parking: 5 euro. Onze groep kende vorig jaar 82 oefenbeurten, dus dat is omgerekend 410 euro aan parkeergeld per lid per jaar. Voor alle zwembeurten betalen we opgeteld slechts 70 euro per jaar”, zegt Van Moffaert.

“Die zware extra kost is niet haalbaar voor onze doelgroep die het sowieso financieel al niet onder de markt heeft. Het zwemmen dreigt onbetaalbaar te worden. Ook andere zwemgroepen zoals hartpatiënten dreigen slachtoffer te worden van deze regeling.”

Het volledige artikel uit Het Laatste Nieuws rond deze actie van VVSA Gent lees je hier.


Fijne storting op onze rekening: dankjewel Music for Life!

Wij kregen ondertussen een heel fijn bedrag op de VVSA-rekening vanuit Music for Life! En daar zijn we uiteraard enorm blij mee…

Aan iedereen die een plaatje voor VVSA liet draaien of een rondje ging lopen op één van de Warmathons: bedankt! En een heel erg dikke dank je wel aan de initiatiefnemers van de drie warme acties voor onze vereniging:

  • aan de organisatoren van “Chocomoeskes voor chocomoendjes” uit het Kortrijkse die bergen chocomousse maakten en verkochten
  • aan ju-jitsuclub Jigo uit Bazel die een leuke actie binnen de club op poten zette
  • aan VVSA Kortrijk, hun voorzitter Karine, hun sponsors en Lorenzo Staelens voor de actie “balletje trappen met de bezoekers van  de kerstmarkt van Kortrijk”

VVSA kan en zal jullie ingezamelde centen zeker en vast goed gebruiken!


Brussel ontvangt PARE-congres!

De Europese organisatie PARE, Mensen met Reuma in Europa, houdt elk jaar een congres. Dit jaar streek de groep in Brussel neer en was Reumanet de gastorganisator.

Van donderdag 15 tot zondag 18 februari verzamelden 140 mensen met reumatische aandoeningen in Brussel. Het merendeel kwam uit Europa, maar er waren ook afgevaardigden uit Canada, de VS, Rusland of Turkije. Gedurende vier dagen hebben ze volop genetwerkt, gebrainstormd over toekomstige projecten, deelgenomen aan workshops en ervaringen uitgewisseld.

EULAR, de Europese Liga tegen Reuma, zet stevig in op patiëntenparticipatie en patiënteneducatie. Door afgevaardigden van patiëntenorganisaties de kans te geven om samen te komen, versterken ze de nationale allianties. De bedoeling van het programma is duidelijk: de lokale patiëntenverenigingen kansen geven om te groeien, te leren, ideeën op te doen en zo hun eigen programma en aanbod te verbeteren.

De lezingen en voordrachten van het Pare-congres kan je nu vanuit jouw luie zetel herbekijken via deze link.

Meer info via Reumanet.

 


Reumanet lanceert nieuwe campagne

“Niet uitstellen, je arts bellen”! Met deze slogan trekt Reumanet het ganse land rond met een informatieve tentoonstelling rond reumatische aandoeningen.

Op 15 februari werd de campagne gelanceerd in het federaal parlement in Brussel. De campagne werd gelanceerd met een event in het Paleis der Natie in Brussel, met toespraken van ReumaNet woordvoerster Nele Caeyers, professor Patrick Durez van KBVR, professor Hans Bijlsma, president van EULAR (Europese Liga tegen Reuma), Dieter Wiek, vice-president van EULAR en kamerlid Valerie Van Peel.

1 op de 5 Belgen krijgt ooit wel eens te maken met een reumatische aandoening. En dat zijn niet alleen oudere mensen, ook heel wat jongeren en zelfs kinderen lijden aan de ziekte.

Nele Caeyers uit Mol had al op haar 16e klachten maar ontdekte pas op haar 22e dat ze reuma had. “Toen het van mijn vingers overging naar mijn knieën, ellebogen en schouders dacht ik: oei, hier is misschien wel iets meer mis dan een beetje te hard gewerkt.” Als ze eerder naar de dokter was gegaan, dan had ze een minder zware behandeling kunnen krijgen. “De ziekte was ondertussen al te ver gevorderd en mijn nieren waren ondertussen al zwaar aangetast. Als ik er vroeger bij was geweest, dan had de behandeling niet zo zwaar geweest en was de aantasting ook kleiner geweest.” Mocht je symptomen hebben, twijfel dan niet, zegt Nele: “Als je last hebt van ochtendstijfheid, een langdurig koortsig gevoel en extreme vermoeidheid, en dat duurt langer dan 14 dagen dan ga je best eens langs een dokter.”

De lancering van de campagne ging niet onopgemerkt voorbij. Het nieuws werd opgepikt door TV en radio.

Zo gaf Heidi Lenaerts, presentatrice bij Klara, tekst en uitleg bij De Ochtend op Radio 1. En ook de nieuwsuitzendingen van de VRT hadden aandacht voor reuma.

Meer info rond deze campagne en de rondreizende tentoonstelling vind je hier.


Jonge mantelzorgers gezocht!

In het kader van de JOHH trofee (Jonge Helpende Handen trofee) 2018 gaat Samana voor het derde jaar op rij, op zoek naar jonge mantelzorgers die dag in dag uit zorgen voor een zieke of hulpbehoevende ouder of grootouder.

Samana wil aandacht besteden aan deze doelgroep, want zij verdienen meer dan een trofee! Eline De Munck nodigt alle kinderen en jongeren – die zich herkennen in de rol van mantelzorger – samen met hun gezin uit op de gratis ‘Jonge Helpende Handen’ dag op zondag 6 mei 2018 in Bellewaerde.

Check hier het oproepfilmpje.

Ben jij of ken jij een jonge mantelzorger? Registreer je dan via deze link en ontvang je gratis kaartjes voor Bellewaerde.

Aarzel bij verdere vragen niet om contact op te nemen met de organisatie, via [email protected].


Met de beste wensen…

Met de beste wensen van het bestuur van VVSA!

Op een mooi, goed én soepel 2018…