Ook VVSA neemt deel aan Reumanet’s virtueel symposium

Gepubliceerd:12/08/2017  ~   0

Van 28 september tot 15 oktober organiseert Reumanet haar eerste virtueel symposium rond reumatische aandoeningen ‘ReumaNu‘.

Een virtueel symposium is een online evenement waarbij je gedurende twee weken rustig de tijd kunt nemen om boeiende video presentaties te bekijken en virtuele standen van organisaties kunt bezoeken. Op deze standen kun je nuttige informatie terugvinden, net als contactgegevens van de organisaties indien je meer vragen hebt. Waar je ook bent, wanneer je maar wilt: je bent altijd welkom! En het is volledig gratis!

Ook VVSA tekent present voor dit symposium. Je kan ons vinden op de virtuele infobeurs met een eigen VVSA-infostand. Kom zeker eens langs!

Je kan je nu al gratis registreren voor dit symposium. Zo word je op de hoogte gehouden van alle nieuws!

Wat staat er zoal op het programma van het symposium?

Medische info:

  • Wat is nieuw voor spondyloartritis (SA) (Philippe Carron)
  • Welke nieuwe behandelingen liggen er in het verschiet (Peggy Jacques)

Leven met reuma

  • Nieuwe inzichten rond chronische pijn (Jo Nijs)
  • De rol van de reumaverpleegkundigen (Karlien Claes)
  • Recente wetgeving rond werk (Anja Marchal)
  • Ondersteuning via ergotherapie (Saskia Decuman)
  • Nieuwe inzichten rond bewegen met reumatische aandoeningen (Thijs Swinnen)
  • Goed gebruik van geneesmiddelen: een gedeelde verantwoordelijkheid (Veerle Foulon)
  • Vermoeidheid en mindfullness (Nathalie Cardinaels)
  • Verbeterde communicatie tussen arts en patiënt (Kristof Thevissen / Nele Caeyers)

De toekomst

  • De invloed van geld op de keuze van de patiënt (Lieven Annemans)
  • Dokter Google in 2017 en verder (Dirk Broeckx)
  • Apps en reuma (Mitchell Silva)
  • De toekomst in Europa: EULAR en PARE (Claudine Goyens)

Getuigenissen

  • Inspirerende en openhartige mensen met een reumatische aandoening

 

Patiënt partners te gast bij Chronische Pijnvereniging

Gepubliceerd:12/08/2017  ~   0

De Chronische Pijnvereniging organiseert een infonamiddag rond reumatische aandoeningen, waaronder spondyloartritis.

Het herkennen van reuma kan voor artsen lastig zijn omdat de symptomen sterk kunnen lijken op de symptomen van andere ziektes en daarnaast sterk in heftigheid kunnen variëren bij eenzelfde patiënt. Schattingen lijken echter aan te tonen dat bijna 2 miljoen volwassenen en duizenden kinderen in Nederland reuma hebben. Aantallen die een grote invloed op het dagelijks leven van een veel grotere groep mensen verraden: kinderen, ouders, partners, … die, naast de patiënten zelf, dagelijks met de ziekte worden geconfronteerd. Maar wat is reuma nu eigenlijk?

Liliane Ovaere van het Patiënt Partners Programma vertelt er uit eigen partijkervaring meer over.

Het Patiënt Partners Programma is een educatief programma waarin patiënten met reumatoïde artritis en spondyloartritis artsen in opleiding gaan informeren over hun ziekte.

 

wanneer: zaterdag 23 september van 14.00 tot 17.00 uur
prijs: gratis voor leden van ’t Lichtpuntje – 5 euro voor niet-leden
waar: Provinciaal Vormingscentrum Malle Smekenstraat 61 2390 Malle
organisatie: Chronische Pijn Vereniging ’t Lichtpuntje
meer info: tlichtpuntje.be

 

Onze bezorgdheid over betaalbaarheid van kinesitherapie

Gepubliceerd:03/06/2017  ~   0

Minister De Block en de beroepsvereniging van kinesitherapeuten (Axxon) onderhandelden al geruime tijd over de prijs van een kinesitherapeutische behandeling. Axxon klaagde dat er voor kiné’s al veel te lang geen opslag meer was geweest, minister De Block moet besparen in de gezondheidszorgen.

Deze patsituatie maakte dat veel kinesisten zich op vraag van Axxon deconventioneerden, terwijl de minister het verschil in terugbetaling tussen geconventioneerde en niet-geconventioneerde kinesisten handhaafde.

Dubbel verlies dus voor SpA-patiënten  wiens kinesist zijn conventie opzegde : opslag van de behandeling en een lagere terugbetaling.

HierInfo   VVSA kon hierbij niet aan de zijlijn blijven staan en zond volgende brief naar zowel minister de Block als administrateur-generaal De Cock van het RIZIV, en ook naar de voorzitter van Axxon.

Wij kijken met ongeduld uit naar hun reacties.

 

JPV 20170603

Over het belang van bewegen bij spondyloartritis

Gepubliceerd:28/05/2017  ~   0

We blijven verder werken aan onze website. Onlangs voegden we een nieuw stukje toe rond het belang van bewegen.

Internationale teams van reumatologische experten zijn unaniem: bewegen is de hoeksteen in de behandeling van spondyloartritis. Van bij het ontstaan van VVSA (toen VVB) wordt de waarde van voldoende en correct bewegen hoog in het vaandel gedragen. Vanuit de vereniging werd dan ook een uniek bewegingsaanbod ontwikkeld: een ‘oefenboekje’ met mogelijke oefeningen voor thuis en de ‘oefengroepen’ waar je met lotgenoten samen kan turnen / zwemmen onder deskundige begeleiding. We kunnen het niet genoeg benadrukken: blijven bewegen is de boodschap bij spondyloartritis!

In de nieuwe rubriek ‘blijf bewegen‘ op onze site lees je alvast meer over:

  • waarom bewegen belangrijk is bij spondyloartritis
  • waarom niet bewegen bij spondyloartritis
  • over de valkuilen bij bewegen met spondyloartritis
  • over ons bewegingsgedrag
  • over sport met spondyloartritis, met een uitgebreid deel over yoga en tai-chi
  • …

Er is nog meer op komst…

Veel leesplezier!

Nieuwe brochure rond spondyloartritis

Gepubliceerd:09/05/2017  ~   0

Degelijke informatie vinden over reumatische aandoeningen en de impact ervan op het dagelijkse leven, is niet makkelijk. Sommige bronnen zijn niet betrouwbaar, anderen onvolledig.

ReumaNet geeft, samen met de leden-verenigingen – waaronder VVSA – en de partners, uniforme brochures uit, waaronder een interessante en mooie over spondyloartritis. Hierin vind je uitgebreide informatie over de aandoening, zelfmanagement en contactadressen.

 

De brochure kan je gratis downloaden bij Reumanet.
Reumanet stuurt de brochure ook gratis op naar wie dit wenst. Wie toch wil steunen, kan een bijdrage storten op IBAN : BE 46 7340 1617 2636, BIC: KREDBEBB (graag met de vermelding van ‘naam + bestelling brochure’).

 

Ook Nederland maakt overstap naar spondyloartritis

Gepubliceerd:01/05/2017  ~   0

Een tijdje terug veranderde de naam van onze vereniging van Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten (VVB) naar Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis (VVSA).

De toenemende medische kennis over onze ziekte zorgde voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie, voor een beter inzicht in het verloop van de ziekte, …, maar ook ontstond er discussie over wie nu wel of niet deze ziekte heeft. Immers: het typisch beeld van de heel erg voorover kromgegroeide patiënt die prof. Bechterew beschreef komt hoe langer hoe minder voor. Lijdt iemand die rechtop gaat, maar bij wie beide sacro-iliacale gewrichten vastgegroeid zijn aan de ziekte van Bechterew? Of iemand waar dat slechts aan één kant het geval is? En hoe zit het met iemand waarbij men op MRI wel ontsteking ziet op die plaats, maar geen vergroeiing? Of is dat een “Bechterew-in-spe”?

In de wetenschappelijke literatuur wordt eigenlijk niet meer gesproken over de ‘ziekte van Bechterew’. Ook reumatologen gebruiken steeds minder ‘Bechterew’ om de ziekte te benoemen. Meer en meer wordt geopteerd voor de overkoepelende term ‘spondyloartritis’. Vandaar ook de naamsverandering van onze vereniging.

Ook bij het Nederlandse Reumafonds wordt de “ziekte van Bechterew” voortaan een onderdeel van het ziektebeeld “spondyloartritis”. Ook zij maken de overstap qua terminologie. De Nederlandse dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, legt hier uit waarom ook bij het Reumafonds de naam is gewijzigd.

Reumacafé ‘chronische pijn’: nu online te bekijken

Gepubliceerd:01/05/2017  ~   0

Op maandag 24 april organiseerde ReumaNet vzw haar derde ReumaCafé met “chronische pijn” als centraal thema.

Op het derde Reumacafé gaven drie experts vanuit hun discipline tekst en uitleg bij het thema ‘chronische pijn’.

Jo Nijs, professor aan de VUB en gespecialiseerd in o.a. chronische pijn, besprak hoe ons lichaam en brein omgaat met pijnprikkels en gaf inzichten mee vanuit zijn discipline: de kinésitherapie.

Nathalie Cardinaels, psychologe, gaf een aantal tips en ideeën mee om makkelijker om te gaan met chronische pijn.

Philippe Carron, reumatoloog, toonde ons o.a. de verschillen in pijngevoelens tussen de verschillende reumatische aandoeningen en wees op het belang van nieuwe behandelingsmanieren.

Was je er niet bij? Geen nood! Alles werd netjes gefilmd en is te bekijken via reumanet. Je kan er zowel de filmpjes van de presentaties als de gebruikte powerpoints terugvinden.

 

Vers van de pers: het boek ‘Reumapositief’

Gepubliceerd:01/05/2017  ~   0

Eén op 5 mensen heeft te kampen met reuma. Als je te horen krijgt dat je reuma hebt, is dit nagenoeg altijd een kantelmoment. Inzichten uit de positieve psychologie kunnen helpen om na een diagnose op een positieve manier een nieuwe route uit te stippelen, met respect voor de pijn en beperkingen die reuma met zich meebrengt.

Dit is het uitgangspunt van een nieuw boek ‘Reumapositief – Anders omgaan met een chronische aandoening’. Een mooi, interessant én positief boek over reuma in al zijn vormen.

Auteurs zijn Filip De Keyser (reumatoloog) en Heidi Van de Keere.

Het boek telt 192 pagina’s en werd uitgegeven door Lannoo. Je kan het hier inkijken.

Ledendag 2017 : inschrijvingen geopend

Gepubliceerd:11/04/2017  ~   0

Onze jaarlijkse ledendag gaat door op zondag 7 mei 2017 in Stevoort (Hasselt)

Kijk snel voor het programma en andere details op onze ledendag-pagina.

Daar vindt u ook een link naar ons inschrijvingsformulier.

Patiëntenrechten: wat vind jij?

Gepubliceerd:05/03/2017  ~   0

De wet voor de rechten van de patiënt bestaat dit jaar 15 jaar.

Ideaal moment voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw om de wet eens grondig te gaan evalueren.

En graag met onze hulp! Vul de vragenlijst in en help mee om een krachtig signaal richting beleid te geven… Graag voor 31 maart!

De resultaten van de bevraging worden op 18 april, dag van de patiëntenrechten, door het Vlaams Patiëntenplatform bekend gemaakt.

Invullen neemt slechts 5 minuutjes tijd in beslag! Alvast bedankt voor de medewerking…