Leven met spondyloartritis

Het leven is meer dan reuma alleen! Toch beïnvloedt reuma het leven duidelijk en dat is vaak moeilijk om te aanvaarden. Spondyloartritis is een chronische aandoening die voor lichamelijke beperkingen zorgt. Maar ook emotioneel zijn er gevolgen. Mensen met spondyloartritis, en hun omgeving, moeten hun ziekte leren begrijpen en leren omgaan met het ziek zijn en de gevolgen op het dagelijks leven.

• omgaan met de ziekte
• een nieuw evenwicht
• omgaan met klachten
• praten is belangrijk
• invloed op het dagelijks leven: gezin en familie, school, werk en vrijetijd
• premies, tegemoetkomingen en andere hulp

 

Omgaan met de ziekte

Iemand die voor de eerste keer hoort dat hij of zij spondyloartritis heeft, ervaart dit als een schok. Horen dat je voortaan moet leven met een chronische ziekte is iets wat je moet verwerken. Een verwerkingsproces verloopt bij iedereen anders en kost tijd. Verschillende emoties wisselen elkaar daarbij af:

• ontkenning: “ik ben toch te jong om reuma te hebben”, …
• boosheid: “waarom ik”, “mijn partner begrijpt niet hoeveel pijn ik heb”,…
• somberheid en verdriet: “ik zal nooit meer van het leven kunnen genieten”, …
• angst en paniek: “ik zal mijn werk verliezen”, “mijn partner zal me verlaten”, …

 

Het is dus heel normaal als je één of meerdere van deze emoties voelt.

Gun jezelf, en jouw omgeving, de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Doe het niet op je eentje: praten over je ziek zijn, je gevoelens, je angsten, … is belangrijk! Aarzel niet om professionele hulp te zoeken als het verwerkingsproces te zwaar voor je is of als je blijvende depressieve gevoelens krijgt.

 

Een nieuw evenwicht

Heb je spondyloartritis, dan moet je op zoek naar een manier om dagdagelijks met de ziekte te leven.

Het is soms moeilijk om “positief te denken” en als verschillende pogingen om dit te doen mislukken wordt dat ontmoedigend. Niet iedereen heeft van nature een positieve instelling. Toch is het belangrijk een eigen manier te vinden om met het “echte” leven verder te gaan.

Vaak moet je jouw leven anders gaan inrichten. Je kan misschien niet alles meer wat je vroeger wel nog kon. Accepteren dat je bepaalde dingen moet opgeven is niet gemakkelijk en vraagt tijd. Belangrijk daarbij is te kijken naar wat je nog wél kan!

Spondyloartritis is een onvoorspelbare ziekte: je weet nooit wanneer er een opstoot komt. Soms kan je veel, soms kan je bijna niets. Plannen maken is dan ook moeilijk! Blijf vooral doen wat je graag doet, plan voldoende rust in, verdeel je energie goed, vermijd langdurige belasting en probeer zoveel mogelijk actief bezig te zijn… Blijf dus baas over je ziekte in plaats van andersom!

Spondyloartritis is vaak ook een onzichtbare ziekte. Buitenstaanders zien niet dat je ziek bent en pijn hebt. Praat over je ziek zijn en vraag om hulp wanneer dit nodig is!

Ondanks de ziekte hebben veel mensen met spondyloartritis een vrij normaal leven. Doe het rustig aan, neem op tijd je medicatie, en blijf vooral bewegen, …!

 

Omgaan met klachten

Klachten die veel voorkomen bij spondyloartritis zijn pijn, vermoeidheid en stijfheid. Rust roest en dat geldt zeker voor onze ziekte! Luister naar je lichaam en probeer een goed evenwicht te vinden tussen voldoende rust en beweging. De kinesist kan je hierbij helpen en begeleiden.

Probeer zelfs bij pijn verstandig en rustig te blijven bewegen. Een pijndagboek kan hierbij helpen: noteer welke activiteiten je doet en hoeveel pijn je hebt op een schaal van 1 tot 10. Zo kan je zelf ontdekken welke activiteiten / bewegingen meer of minder pijn veroorzaken.

Mensen met reuma staan vaak onder stress. Door stress kan je je slecht gaan voelen. Het leren ontspannen kan helpen. Verstrooiing, iets doen waar je werkelijk in opgaat en waar je plezier in hebt, is de beste vorm van ontspanning. Je kan een relaxatietechniek, autogene training, aanleren. Er bestaan relaxatiemethoden die, eens je ze beheerst, stress niet alleen verminderen maar ook voorkomen. Een aantal therapeuten en kinesitherapeuten kunnen relaxatietechnieken aanleren.

Bepaalde ademhalings- en ontspanningsoefeningen kunnen ook helpen bij pijn. Vraag raad aan de kinesist! Ook afleiding is een belangrijk wapen tegen pijn!

 

Praten is belangrijk

Praten is belangrijk. Met welke gevoelens zit je nu je de diagnose gekregen hebt, hoe voel je je wanneer het iets minder gaat? Je gevoelens uiten is beter dan ze te verbergen. Zoek de juiste persoon om over je ziekte te praten: iemand die jou begrijpt en wil begrijpen wat de ziekte met je doet. Die persoon kan iemand uit jouw gezin zijn, een vriend, de huisarts, de reumatoloog, …, of een psycholoog indien nodig.

Praten met andere mensen die net als jij te kampen hebben met spondyloartritis kan jou vooruit helpen. Zij weten als geen ander hoe het voelt om de ziekte te hebben en ze hebben vaak een heleboel nuttige en handige tips.
Lotgenoten kan je vinden via onze facebookpagina, via het forum of via de oefengroepen.

 

Invloed op het dagelijks leven

Leven met een chronische ziekte heeft ook gevolgen voor je omgeving. Ook jouw partner, kinderen, vrienden, collega’s op het werk, … moeten leren omgaan met de ziekte en de impact die de ziekte op jou heeft.

Gezin en familie

Vaak wordt de band met de partner anders na de diagnose: sommige partners zijn overbezorgd, anderen kunnen de realiteit maar moeilijk accepteren, … Vergeet niet dat ook jouw partner een verwerkingsproces doormaakt. Geef hem of haar de tijd en de ruimte om te wennen aan de nieuwe situatie!
Spondyloartritis is een chronische ziekte met een wisselend verloop: de ene dag kan je alles zelf, de volgende dag lukt het niet zonder hulp. Dit kan voor de partner soms moeilijk zijn om te begrijpen. Samen praten is belangrijk: geef uitleg over je ziek zijn, geef goed aan wanneer je hulp nodig hebt, praat over de toekomst, … Misschien moet je het één en ander anders gaan organiseren: vakantie, hobby’s, huishoudelijke taken, …
Het hoeft niet negatief te zijn: vaak wordt de band met de partner net hechter.

Vrijen met rugklachten kan door de pijn en stramheid moeilijk zijn. Enkele tips:

• De klassieke missionarishouding is niet altijd het meest geschikt. Probeer samen met je partner te experimenteren en zo te zoeken naar de meest comfortabele standjes. Desnoods laat je de partner met pijn ‘passief’ genieten. Voor de partner zonder pijn is er dan extra werk aan de winkel.
• Je kan tijdens dezelfde vrijpartij regelmatig van standje veranderen om je rug niet teveel te belasten.
• Plaats kussentjes onder pijnlijke lichaamsdelen: ze zorgen ervoor dat de rug minder belast wordt.
• Neem eventueel een pijnstiller voor het vrijen.

 

Meer info en tips kan je vinden in onze brochure “Spondylitis en seksualiteit”.

Ook voor kinderen verandert het leven wanneer een ouder chronisch ziek wordt. Ook hier is samen praten de boodschap! Leg hen uit wat de ziekte met je doet, waarom je soms veel en soms weinig kan, … en luister naar wat zij ervaren en voelen! Het is voor hen vaak moeilijk om te zien (en te aanvaarden) dat mama of papa pijn heeft…

School

Spondyloartritis is geen oudemensenziekte. Ook jongeren kunnen getroffen worden door de ziekte. Naar school gaan is dan niet evident: uren op een harde stoel zitten, geconcentreerd blijven tijdens de lessen, sleuren met een zware boekentas, … Het is belangrijk om de school en de klasgenoten in te lichten over jouw ziekte (ook al is dat niet evident)! Pas als ze weten hoe jij je voelt en wat voor gevolgen spondyloartritis heeft, kunnen ze rekening houden met jou en jouw ziekte. Een spreekbeurt geven over spondyloartritis en de gevolgen is een goed idee: zo weet iedereen wat het is en wat het met je doet en kan iedereen ineens al zijn vragen kwijt…
Heb je het moeilijk, dan kan je terecht bij het CLB (Centrum voor Leerlingenbegeleiding) of de vertrouwenspersoon voor leerlingen van je school! Wanneer je echt niet op school geraakt, dan kan je les volgen vanuit je bed via bednet.

Werk

(Voltijds) werken met spondyloartritis kan, maar is niet voor iedereen evident of mogelijk.

Weet dat er verschillende initiatieven zijn die het werken met een chronische ziekte willen ondersteunen:

• aanpassing van de arbeidspost: VDAB betaalt de aangepaste bureaustoel, aangepast bureau, … die je omwille van jouw ziekte nodig hebt om te kunnen functioneren op het werk.
• Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP): heeft jouw ziekte een impact op jouw functioneren op het werk, dan betaalt VDAB een premie aan jouw werkgever om hem te ondersteunen.
• aangepaste begeleiding (en eventueel herscholing) via de VDAB

Meer informatie rond de tewerkstellingsondersteunende maatregelen bij de VDAB vind je hier.

Soms is werken een tijdje of langer niet meer mogelijk. Dan krijg je van de adviserend geneesheer van jouw mutualiteit het statuut van ‘arbeidsongeschikt’ en een uitkering via het RIZIV. Meer info vind over de arbeidsongeschiktheids/invaliditeitsuitkering vind je hier.

De inkomensvervangende en integratietegemoetkoming worden toegekend door het federale DG Personen met een handicap. Meer info vind je hier.

Vrijetijd

Ontspanning is belangrijk, zeker voor mensen met spondyloartritis. Zoek een leuke hobby om je gedachten te verzetten. Maak tijd voor leuke activiteiten met vrienden en / of gezin! Heb je een mindere periode, pas dan jouw activiteiten aan: samen een leuke film kijken in de zetel, samen een ontspannende massage, …

We blijven het herhalen: blijven bewegen met spondyloartritis is dé tip! Bespreek met jouw arts of kinesist welke bewegingsvorm voor jou het beste is. Er zijn tal van mogelijkheden:

• individueel oefenen bij de kinesist.
• samen bewegen bij een oefengroep van onze vereniging
• sporten bij een sportclub of op eigen initiatief. Vooral de ‘zachte’ sporten zijn aan te raden (zwemmen, wandelen, tai-chi, …). Bij ‘hardere’ sporten is het belangrijk om goed te luisteren naar jouw lichaam en je grenzen te kennen en te respecteren.

De onderstaande tabel geeft een overzicht van voordelen en nadelen van bekende sporten.

(bron: Aangepaste fysische activiteiten en sport bij patiënten met de ziekte van Bechterew opgesteld door Dr. Chappel, dienst Fysische Geneeskunde Reumatologie, A.Z. Middelheim, VVB-tijdschrift, 17de jaargang – nr. 66).

 

Premies, tegemoetkomingen en andere hulp

In Vlaanderen bestaan tal van premies, tegemoetkomingen, maatregelen voor personen met een chronische ziekte. De voorwaarden zijn telkens anders, net als de instantie die ze toekent. Informeer je dus op voorhand, eventueel via jouw mutualiteit. Zij kunnen jou begeleiden en op weg zetten…

Een kort overzicht (niet volledig!):

• verhoogde terugbetaling van de kine-sessies via E-pathologie. Spondylitis behoort tot de E-pathologie: je kan een verhoogde terugbetaling van en de toelating tot een hoger aantal behandelingssessies bij de kinesist krijgen. De aanvraag E-pathologie gebeurt door de reumatoloog, die hiervoor over de nodige papieren beschikt. Die aanvraag wordt beoordeeld door de adviserende geneesheer van de mutualiteit. Meer info vind je hier.
• terugbetaling van pijnmedicatie. Chronische pijnpatiënten kunnen een tegemoetkoming van 20 % in de prijs van bepaalde pijnstillers (analgetica) krijgen. De aanvraag wordt ingevuld door jouw behandelende arts en beoordeeld door de adviserende geneesheer van de mutualiteit. Meer info vind je hier.
• begeleiding en premies rond tewerkstelling via de VDAB
• premie voor aanpassingen in of aan het huis (traplift, automatische garagepoort, …), voor aanpassingen aan de auto (automatische versnelling, gas/rem aan het stuur), voor hulpmiddelen (aangepaste bureaustoel, aanpassingen bed, …) via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Je dient te bewijzen dat je blijvende beperkingen ervaart door jouw ziekte, dat bepaalde dingen niet meer mogelijk zijn zonder bepaalde hulpmiddelen of aanpassingen (en dat deze een meerkost betekenen). Opgelet: na je 65 jaar kan je geen eerste aanvraag meer doen bij het VAPH! Breng dus zeker jouw dossier bij het VAPH in orde voor je 65 jaar bent. Je kan hiervoor terecht bij jouw mutualiteit: zij zijn erkend om jou te begeleiden bij jouw dossier. Meer info over het VAPH vind je hier.
• begeleiding bij het autorijden kan je krijgen via CARA. Meer info vind je hier.
• federale sociale en fiscale maatregelen, zoals bijvoorbeeld de parkeerkaart (parkeren op plaatsen voor personen met een handicap)
• …