Skip links

Dagelijks leven

Over het dagelijkse leven

Door de diagnose van spondyloartritis kan er veel veranderen in je leven en dat van de mensen in jouw omgeving. Hoe ga je hiermee om, welke mogelijkheden zijn er en wat kan je zelf doen?

Dagelijks leven

Mag of kan ik sporten met spondyloartritis (SpA)?

Oefenen staat centraal bij de behandeling van spondyloartritis.

DOEL

  • Langer beweeglijk blijven
  • Toename van conditie, spierkracht en mobiliteit
  • Goede lichaamshouding
  • Pijndemping

Beweging is heel belangrijk voor mensen met SpA, maar het moet wel doordacht gebeuren. In elke provincie zijn er oefengroepen van VVSA waar in groep kan geoefend worden onder begeleiding van een kinesitherapeut.

Sporten is zeker nog mogelijk. Het is wel belangrijk dat je er rekening mee houdt dat er mogelijks beperkingen kunnen zijn.

Wandelen (ook Nordic walking), recreatief fietsen, zwemmen (in extra verwarmd water), aquagym, yoga en tai chi worden sterk aanbevolen omdat de gewrichten hierbij weinig belast worden en soepel blijven. Fitness is ook mogelijk met een aangepast programma zodat de spieren versterkt worden zonder overbelasting van de gewrichten.

Sporten die erg belastend zijn voor de gewrichten, kan je best vermijden of extra voorzichtig zijn bij het beoefenen ervan. We denken hierbij aan hardlopen en sporten met plotse onverwachte bewegingen zoals bv. tennis, squash, padel, volleybal, basketbal, voetbal, etc. Maar voor sommigen zeker niet onmogelijk!

Welke sport je ook uitoefent, het is heel belangrijk om aangepaste kledij, vooral schoeisel, te dragen om de schade aan gewrichten te voorkomen. Merk je tijdens of na het sporten dat je veel hinder hebt die aanhoudt of dat er blessures ontstaan, dan zoek je best een minder belastende sport. Indien je twijfelt over een bepaalde sport, vraag je best aan je arts of die sport voor jou geschikt is.

Kijk welke oefengroepen er actief zijn in jouw regio
Dagelijks leven

Hoe omgaan met pijn?

Een reumatische gewrichtsontsteking is meestal pijnlijk.  Omgaan met pijn is niet zo eenvoudig. We geven je hier enkele tips om de pijn draaglijk te houden en je leven er niet door te laten beheersen. Langdurig pijn hebben, kan ook andere klachten veroorzaken zoals spierspanning, verstoorde nachtrust, vermindering van concentratie etc. Je kan dus best iets doen om je pijn te verminderen. Het is ook raadzaam om je pijnklachten te bespreken met je huisarts of reumatoloog.

  • Medicatie
    In de eerste plaats is er pijnmedicatie. In geval van SpA werken ontstekingsremmers meestal efficiënter dan gewone pijnstillers. Overleg hierover steeds met je arts. Die kent jou best en weet welke medicatie je al neemt. Indien nodig kunnen ook andere medicijnen worden voorgeschreven.
    Sommige mensen nemen liever geen pijnmedicatie en proberen om te gaan met de pijn. Dat is geen goed idee. Vaak is medicatie de eerste stap, zeker bij acute pijn.
  • Warmte of koude
    Bij sommige mensen helpt het om koude kompressen (ijs, coldpack) op de pijnlijke plaats te leggen. Andere mensen houden meer van warmte (kersenpit, warm kussen) om de pijn draaglijker te maken. Het is belangrijk om zowel het ijs als de warmtepakking niet rechtstreeks op de huid aan te brengen. Wikkel er steeds een handdoek omheen en laat het kompres niet langer dan 10 minuten liggen (voorkom brandwonden en neem korte pauzes). De warmte van een infraroodlamp, een warm bad of een elektrisch warmtekussen of deken kan ook deugddoend zijn. Zoek uit wat voor jou het aangenaamst is.

  • Houding en beweging
    Probeer pijnlijke gewrichten niet te overbelasten. Zorg doorheen de dag voor een goede afwisseling van zitten, staan, rondlopen, eventueel ook liggen. Moet je toch lange tijd zitten of staan, probeer dan regelmatig van houding te veranderen. Als liggen lastig is, kunnen kussens je helpen om pijnlijke spieren of gewrichten te ondersteunen of te ontlasten. Probeer een houding te zoeken waarbij je het hele lichaam zo goed mogelijk kan ontspannen!
    Regelmatig bewegen heeft ook een gunstig effect op pijn. Je vermindert zo de druk op pijnlijke plaatsen. Even rondwandelen, met de heupen wiegen, met de armen zwaaien of met de schouders draaien kan je pijn verminderen of voorkomen.
  • Stretchen
    Bij spierpijn kan het soms helpen de verkrampte spieren even te stretchen. Doe dit wel voorzichtig en eventueel onder toezicht van je kinesist.
  • Kinesitherapie
    De kinesitherapeut kan je op verschillende manieren helpen om je pijn onder controle te krijgen. Dat kan bijvoorbeeld door volgende behandelingen: manuele therapie voor spieren en gewrichten, dry needling, oefentherapie etc.

  • Relaxatie
    Stress is een belangrijke factor bij pijn. Door stress ga je onbewust je spieren opspannen waardoor ze pijnlijk kunnen worden. Je belast zo ook je gewrichten. Relaxatie kan daarvoor een oplossing zijn. Er zijn verschillende vormen mogelijk, zoals, yoga, mindfulness, tai chi etc.
    Enkele interessante apps zijn: Petit Bambou, Calm, Headspace,…
    Voor sommige mensen is een korte wandeling of een fietstochtje al rustgevend. Zoek uit waar jij zelf het meest baat bij hebt.
  • Veerkracht in je denken
    Het is van belang niet ‘te blijven hangen in je pijn’. Laat je pijnlijke gedachten niet overheersen en probeer zelfbeklag en zelfmedelijden te vermijden. Tracht je aandacht te focussen op iets anders en zo je pijn even te ‘vergeten’. Als je positief probeert te denken of aan iets leuks denkt, voelt je pijn vanzelf lichter aan. Dat is niet altijd makkelijk. Relaxatie kan je hierbij helpen, maar je kan ook iets leuks gaan doen als de pijn dat toelaat. Je kan jezelf even verwennen met een rustmoment: even genieten van een warm drankje en een kersenpitje en iets lezen dat je interessant vindt. Soms kan zelfs je favoriete muziek opzetten, helpen om de pijn even te vergeten.
  • Pijnkliniek
    Blijf je, ondanks bovenstaande tips en optimale medicamenteuze behandeling, toch nog veel pijn hebben, kan je met je reumatoloog overleggen of hij/zij het nodig vindt om je door te verwijzen naar de pijnkliniek. In sommige pijnklinieken wordt een multidisciplinaire begeleiding van pijn aangeboden waar je leert om te gaan met pijn (coping-technieken) en een aantal van hogervermelde tips toe te passen.

Om pijn beter te leren begrijpen,  verwijzen we graag naar de boekjes: Wat is pijn bij SpA?” en “Werk aan je pijn bij SpA” 

Dagelijks leven

Hoe kom ik in contact met lotgenoten?

Een luisterend oor van iemand die zelf ervaart wat SpA betekent, kan zeer ondersteunend zijn. Contact met lotgenoten kan je helpen meer inzicht te krijgen in wat ondanks de diagnose mogelijk blijft. Onderling kan je tips uitwisselen die je vooruithelpen in het dagelijkse leven.

Voor persoonlijk contact met lotgenoten kan je terecht bij de Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis – VVSA. Vragen worden discreet en anoniem beantwoord.

Wij organiseren ook activiteiten, waarbij lotgenotencontact centraal staat. Check dus zeker onze agenda.

De lokale oefengroepen van de VVSA komen op geregelde tijdstippen samen om te oefenen onder deskundige begeleiding.

Leden van VVSA krijgen ook driemaandelijks het tijdschrift RechtOp waarin informatie staat over de stand van wetenschappelijk onderzoek naar SpA, de behandeling, verhalen van lotgenoten, activiteiten van de organisatie, etc.

Dagelijks leven

Hoe omgaan met vermoeidheid?

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij SpA. Deze vermoeidheid voelt anders aan dan ‘gewone vermoeidheid’ die je ervaart na bijvoorbeeld een zware inspanning of een slechte nachtrust. De vermoeidheid bij SpA treedt vaak op zonder aanwijsbare oorzaak. Ze wordt soms wel omschreven als ‘een loden jas om je schouders’, een allesoverheersende vermoeidheid dus. Slapen of rusten helpen vaak niet. Op momenten waarop je veel pijn hebt, is ze ook vaak aanwezig, maar ze kan ook voorkomen zonder dat er ziekteactiviteit is.

Het spreekt voor zich dat deze vermoeidheid een grote impact heeft met gevolgen voor je dagelijks leven. Vaak is het moeilijk om dit bespreekbaar te maken met mensen uit je omgeving want ‘iedereen is wel eens moe’.

Het is belangrijk je vermoeidheidsklachten te bespreken met je arts. Die kan dan uitsluiten of er misschien een gebrek is aan bepaalde vitamines/mineralen of ijzertekort. Dat kan met medicijnen of voedingssupplementen behandeld worden. Als je een slaapprobleem hebt, moet dat, in samenspraak met je arts, aangepakt worden.

Is er geen aanwijsbare oorzaak voor je vermoeidheid, dan zit er niets anders op dan er op de juiste manier proberen mee om te gaan. We geven je enkele tips:

  • Zorg voor een regelmatig dag-nachtritme. Ga elke dag rond hetzelfde tijdstip slapen en sta op hetzelfde uur op.
  • Verdeel je activiteiten doorheen je dag en week. Vermijd te veel vermoeiende activiteiten of dingen die jij zelf als ‘druk’ ervaart op dezelfde dag. Las rustpauzes in doorheen je dag, zeker vlak voor een druk moment. Een rustpauze betekent niet dat je moet slapen overdag, wel dat je even gaat zitten om bijvoorbeeld iets te lezen. Relaxatiemomenten inlassen tussendoor kan je ook terug energie geven. Ga zeker niet over je grenzen, ook niet als je je fit voelt
  • Vraag in drukke periodes hulp als je weet dat het anders voor jou te veel gaat worden, bijvoorbeeld als je een feestje geeft, een klus in huis moet uitvoeren, veel werk hebt in de tuin, etc.
  • Steek vooral energie in dingen die je belangrijk vindt en waar je deugd van hebt. Zo houd je je energiepeil in evenwicht. Durf af en toe ‘nee’ zeggen tegen dingen die voor jou energievreters zijn en waar je geen plezier uit haalt.
  • Probeer je niet te fixeren op de vermoeidheid, maar probeer ze aan te pakken. Tracht, ondanks die vermoeidheid, toch nog positief te denken.
  • Beweeg regelmatig, als het kan in open lucht. Maak bijvoorbeeld een kleine wandeling. Vaak zal je je daarna fitter voelen.
  • Vermijd het gebruik van schermen voor het slapen gaan, zoals GSM, computer of tv. Indien mogelijk probeer één uur voor je gaat slapen geen beeldschermen te gebruiken in verband met blauw licht.

Dagelijks leven

Voeding

Er is nog weinig bekend over het effect van voeding op reuma. Reuma vraagt veel energie van het lichaam en deze energie moet via de voeding worden aangevuld. Bij spondyloartritis weten we dat de darmflora een belangrijke rol spelen in het ontstaan en de evolutie van de ziekte. Er bestaat echter nog te weinig informatie over welke voedingsmiddelen je best moet vermijden of die een bewezen positief effect zouden hebben op de ziekte of de symptomen ervan. Voor mensen met spondyloartritis worden dezelfde adviezen gegeven als voor de algemene bevolking: een gezonde, gevarieerde en evenwichtige voeding wordt aangeraden.