11 maart: vormingsdag VVSA-vrijwilligers

Naar jaarlijkse traditie organiseren wij voor alle VVSA-vrijwilligers (vrijwilligers van de oefengroepen, redactieteam Recht Op, websitebeheerders, leden van de beheerraad, …) een dag vorming en ontmoeting!

Op het programma:

  • vormingsmoment rond privacy van gegevens van patiënten
  • ontmoeting met nieuwe leden-vrijwilligers
  • evaluatie van de VVSA-werking en uitwisseling van ideeën
  • verkiezing van algemene vergadering en bestuur
  • en omdat bewegen belangrijk is: een initiatie zitdansen 😉

 

De vormingsdag vindt plaats op zaterdag 11 maart 2017 van 10.00 uur tot 16.00 uur in Taverne De Graanmaat, Grote Markt 24, 9100 Sint-Niklaas.

Opgelet: enkel voor vrijwilligers binnen onze vereniging!

Heb je interesse om als vrijwilliger mee te werken binnen onze vereniging, neem dan contact op met ons!


Coxib’s onder vuur: RIZIV antwoordt

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel vorig jaar aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxib’s te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

VVSA stuurde vorig jaar een brief naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxib’s bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Ondertussen stuurde het RIZIV ons een vriendelijke brief terug. Daarin bevestigen ze dat er bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) inderdaad een aanvraag tot de beoordeling van de terugbetaling van de coxibs ingediend werd (met betrekking tot evidence based medicine). Ze wijzen erop dat een dergelijke beoordeling niet noodzakelijk een stopzetting impliceert van de terugbetaling van de desbetreffende geneesmiddelen.

Verder laat het RIZIV ons weten dat de deskundigen van de CGT het gebruik van de Coxib’s specifiek voor patiënten met “spondylitis ankylopoetica” alvast grondig zullen onderzoeken.

Wordt vervolgd…


Lessen neksparend zwemmen bij VVSA Gent/Aalst

VVSA Gent en Aalst organiseren 4 lessen neksparend zwemmen. Heb je spondyloartritis, dan heb je vaak nekproblemen en, al is zwemmen uitstekend, een slechte nekhouding verknoeit veel. In 4 lessen leer je hoe je jouw nek het best ontspant tijdens het zwemmen.

De lessen worden georganiseerd voor de leden van de oefen-zwem-groepen van Aalst en Gent!

VVSA Gent/Aalst zwemt op maandag van 18.00 uur tot 19.00 uur in het zwembad van het revalidatiecentrum UZ Gent. De lessen neksparend zwemmen staan gepland op 20 en 27 februari en op 6 en 13 maart.

Meer info: oefengroepgent@spondylitis.be


Coxib’s onder vuur: Vlaams Patiëntenplatform steunt VVSA

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel vorig jaar aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

VVSA stuurde vorig jaar een brief naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxibs bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) liet weten onze vraag te steunen en vraagt aan het beleid om in dialoog te gaan over het wegvallen van de terugbetaling van de coxibs. Deze medicatie vormt dikwijls de eerste stap in onze behandeling, op voorschrift van de reumatoloog. Het VPP hoopt, net als VVSA, dat de terugbetaling van de coxibs in dit geval bewaard zal blijven.


Dank je wel voor de steun tijdens Music For Life!

Een heel aangename storting op de VVSA-rekening!

Wij zijn blij verrast door de vele giften aan onze vereniging tijdens Music for Life 2016. Een hele dikke dank je wel daarvoor, aan iedereen die een plaatje liet draaien – rondjes ging lopen – … en aan de organisatoren van dit warme evenement!

Ook dit jaar doen we heel graag terug mee! Dus, wie graag een actie op poten zet voor onze vereniging, die kan al beginnen plannen…


Bechterew-verhaal geselecteerd voor Stene-prijs

Jaarlijks organiseert PARE, de Europese reumapatiëntenkoepel, de “Stene-Prijs”. Voor deze essay-wedstrijd worden mensen met reuma in Europa opgeroepen om hun verhaal op papier te zetten.

ReumaNet ontving vijf inzendingen voor de Stene-Prijs Vlaanderen. Uit deze vijf verhalen koos een onafhankelijke jury anoniem een winnaar die mag meedingen naar de Europese hoofdprijs. (1000 euro en een reis naar het EULAR congres in Madrid in juni).

Karen Rogghé werd, met haar verhaal rond de ziekte van Bechterew, de Vlaamse winnaar. Haar tekst zal nu beoordeeld worden door de Europese jury. Veel succes Karen!

Het verhaal van Karen kan je hier nalezen.

 


Ik ben chronisch ziek… Wat nu?

Op zaterdag 18 maart van 14.00 uur tot 17.00 uur organiseert VVSA, samen met haar collega-reumaverenigingen (RA Liga vzw, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten en Cib Liga) een infonamiddag rond de “lokale dienstverlening voor reumapatiënten in Gent en omgeving”.

Waar:
Zaal ‘Den Boot’ Rerum Novarumplein 180 C, 9000 Gent
Bereikbaarheid: 
Gratis parking Rerum Novarumplein of met het openbaar vervoer: Tram 21 of bus 5
Inkom: 
Gratis voor VVSA-leden of leden van de collegaverenigingen (+1 begeleider). Niet leden betalen € 2. Inschrijven via mail (vergeet je naam, jouw vereniging en het aantal personen niet te vermelden) of op 09/242.07.05.

 


Beste wensen

kerstwensen20162017

Het bestuur van VVSA wenst jullie

een hele gezellige kerst

en alvast een fijn nieuw jaar!


14de Bechterew Volleybaltornooi in Nederland

Op 1 april 2017 organiseert de Nederlandse Stichting Bechterew in Beweging haar 14de Bechterew Volleybaltornooi in Utrecht. Op 8 velden spelen dan zo’n 250 tot 300 Bechterew patiënten volleybal met een lichtere bal, vereenvoudigde spelregels en een verkorte speelduur. Een gezellig en sportief evenement waar meedoen belangrijker is dan winnen.

Ook buitenlandse ploegjes zijn welkom! Duitsland, Tsjechië en Bulgarije sturen alvast een ploeg. Maar ook wij zijn welkom: dus, wie zin heeft…

Deelnemen kost 10 euro per persoon. Inschrijven kan per ploeg (min. 6 – max. 10 spelers) of individueel (je wordt dan toegevoegd aan een ploeg) tot 1 februari 2017 via de Stichting Bechterew in Beweging. Opgelet: het aantal ploegen is beperkt!

Voor meer informatie en inschrijven (enkel digitaal) kan je hier terecht.

 


Coxibs onder vuur: VVSA reageert

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

Of en hoe en wanneer de plannen rond de terugbetaling van de Coxibs uitgevoerd worden is nog niet duidelijk.

VVSA besloot om alvast actie te ondernemen en een brief te sturen naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxibs bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Wij houden jullie op de hoogte!