VVSA: één van de goede doelen bij Music for Life

De week voor kerst organiseert Studio Brussel terug een Warmste Week. Ook dit jaar is VVSA met veel plezier en enthousiasme één van de 1000 goede doelen waarvoor centen ingezameld worden.

doe zelf mee…

  • je kan nog steeds zelf een sponsoractie organiseren voor onze vereniging (je laten sponsoren tijdens het zwemmen of oefenen, zoetigheid verkopen, …).
  • je kan familie en vrienden motiveren om tijdens de Warmste Week online op Studio Brussel een plaatje aan te vragen voor VVSA tegen een zelf gekozen bedrag!
  • je kan familie en vrienden motiveren om tijdens de Warmste Week een rondje te gaan lopen op één van de Warmathons in de provinciehoofdsteden!

 

alvast een hele warme vlam van ons voor…

  • Feestcomité FK De Sluize! Zij  staan op zaterdag 15 december van 14 tot 22 uur op de lokale kerstmarkt aan de Langeledeschool in Wachtebeke en verkopen er dranken en broodjes Breydelham t.v.v. VVSA!

 

Alle info over de Warmste Week en VVSA vind je hier


Splash!, een artistiek project mét VVSA Kortrijk

De zwemmer die onverstoord baantjes trekt, de atleet die traint om zijn vlinderslag-record te breken, de jongeren die elkaar kopje onder duwen, het kind dat niet van de springplank durft, de peuters van het watergewenningsklasje, of de senioren in de aquagym, etc… Samen maken zij het zwembad tot wat het is.

Voor SPLASH! laten Myriam Van Imschoot en Christine De Smedt zich inspireren door het zwembad als publieke ruimte met zijn diverse gebruikers in de glansrol. De groep van 57 deelnemers bestaat uit een mix van personen, gaande van recreatieve zwemmers tot mensen die het zwembad gebruiken vanuit clubverband, voor competitie, therapie of verenigingsleven. De lokale clubs die ingingen op de uitnodiging zijn heel divers. Zo zijn er synchrozwemmers van Olumpia, competitiezwemmers van KZK, maar ook duikers van de Kortrijkse duikclub K.D.K.. Maar ook de Watertrappers nemen deel, dat is een groep personen die lijden aan spondyloartritis of de ziekte van Bechterew (vorm van reuma) en samenkomt om oefeningen te doen in het water. Ten slotte neemt ook B.O.A.S. deel aan Splash!, een zwemclub voor mensen met een fysieke en verstandelijke beperking.

Vanaf de zijkant slaat het publiek het reilen en zeilen gade. Openbaarheid en intimiteit raken elkaar.

De regie van SPLASH! is in handen van Myriam Van Imschoot en Christine De Smedt, beiden beslagen in artistieke projecten met niet-profesionele deelnemers. In hun werk merk je altijd een warme blik op collectieve en alledaagse processen.

SPLASH! wordt gemaakt in het kader van Kortrijk Europese Hoofdstad 2018 en gunt je een kans om het Mimosazwembad in volle glorie te zien voordat het zwembad de deuren dichttrekt.

  • zaterdag 22 en zondag 23 december 2018
  • Mimosazwembad Kortrijk
  • tickets: €12 / €8 (-26)
  • info en reserveren kan je hier

Herfsteditie “Recht Op” in de bus!

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Deze week ging de oktobereditie de deur uit. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Medicatie bij SpA: over pikante soep en de auto die ontploft
  • Kan een vroege diagnose van spondyloartritis de ziekte afremmen?
  • Een blik achter de schermen: studies rond geneesmiddelen
  • Muurklimmen (en bergklimmen?) als beweeglijkheidsoefening bij AS
  • Dokter, wat bedoel je? Op één golflengte met je arts…
  • Regering bereikt slecht akkoord over sancties langduig zieken
  • Wat betekent het systeem van toegelaten arbeid voor jou?
  • Vers van de pers: 2 gloednieuwe VVSA-pijnbrochures
  • Wat deed VVSA met het fijne bedrag van Music for Life 2017

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je onze oktober-editie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!

 


Vers van de pers: 2 gloednieuwe VVSA-pijnbrochures

Spondyloartritis doet pijn

Spondyloartritis gaat gepaard met pijn. Het is vaak het eerste symptoom dat opduikt en de reden om een dokter op te zoeken.

Pijn bij SpA situeert zich op verschillende plaatsen. Bij axiale spondyloartritis situeren de auto-immune ontstekingen zich voornamelijk in de centrale lichaamsas, bij perifere spondyloartritis zitten die ontstekingen in gewrichten van de ledematen.

Bij een reumatische gewrichtsontsteking is er sprake van ontstekingspijn of pijn van het inflammatoire type. De pijn treedt op in rust, vaak en typisch in het tweede deel van de nacht, en betert niet door rust maar door te bewegen.

De bekkengewrichten ontsteken karakteristiek en vaak als eerste bij axiale spondyloartritis. De ontsteking treedt op aan één zijde en afwisselend in het linker- en rechtergewricht. Op elke hoogte van de wervelzuil kan een wervelgewricht ontsteken. Tussen het borstbeen en de ribben kan ontsteking van die gewrichtjes plastronpijn veroorzaken. De gewrichten in ledematen kunnen ontsteken: vooral de heup en de knie zijn aan de orde bij spondyloartritis, maar ook de schouder, de elleboog of de pols kunnen ontsteken.

Doen ontstekingen zich herhaald en/of langdurig voor dan wordt de pijn chronisch. Pijn hebben is minder erg als we weten dat de pijn overgaat. Maar als de pijn aanhoudt, wordt het een ander verhaal. Omgaan met pijn is geen eenvoudige klus, en al zeker niet als het over chronische pijn gaat.

En toch moeten we doorgaan en ermee leren leven.  Hoe kunnen we dat doen? Dat zetten we voor jou op een rijtje in de 2 gloednieuwe VVSA-brochures rond pijn: ‘wat is pijn bij SpA’ en ‘werk aan je pijn bij SpA’.

Wat is pijn bij SpA?

In de brochure “Wat is pijn bij SpA?” lees je meer over wat pijn precies is.

Wat is pijn nu eigenlijk? Hoe ontstaat de pijn bij spondyloartritis? Wat is het verschil tussen acute en chronische pijn in ons lichaam? En wat gebeurt er precies in jouw lichaam wanneer je chronische pijn hebt?

Werk aan je pijn bij SpA!

In een tweede brochure “Werk aan je pijn bij SpA” lees je meer over hoe je pijn kan aanpakken, over wat je zelf kan doen bij chronische pijn. Aan de hand van werkplannen krijg je een aantal praktische tips om chronische pijn zelf aan te pakken.

Prijs en hoe bestellen?

Brochure 1 ‘Wat is pijn’: 8 euro (leden), 11 euro (niet-leden).
Brochure 2 ‘Werk aan je pijn’: 11 euro (leden), 15 euro (niet-leden).
Pakket beide brochures: 15 euro (leden), 20 euro (niet-leden).

Al onze brochures kan je bestellen via onze webshop.

 


Bezoek VVSA op het Forum van de Patiënt (29/9)!

Op 29 september 2018 organiseert Samana een ontmoetingsdag voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers in het Elisabeth Center te Antwerpen (naast de zoo). Een boeiende dag met tal van lezingen, workshops, een infomarkt, een patiëntenbeurs, en nog veel meer…

Op het programma:

 

Ook VVSA heeft een plaatsje op de beurs. Je kan op onze stand terecht voor informatie rond spondyloartritis, informatie over de werking van onze vereniging en / of een babbel met lotgenoten.

Het Forum gaat door op 29 september 2018, van 10 tot 17 uur in het Elisabeth Center, Astridplein (naast de Zoo), Antwerpen. Meer info vind je hier.

Voor slechts 7,5 euro kan je erbij zijn. Voor VVSA-leden is de toegang gratis: hoe je jouw gratis toegangsticket kan bestellen, lees je in de Recht Op – zomereditie nr. 140 – pagina 36. Bij je inschrijving kan je dan ook nog eens goedkoop treintickets voor het event bestellen (10 € heen en terug vanuit elk NMBS station).

Hopelijk tot dan?

 


Hoopvolle resultaten bij vroege aanpak van spondyloartritis

Onze wetenschappers zijn wereldtop in SpA-onderzoek en daar zijn we fier op! Recent haalden ze wereldwijd de media met hoopgevende resultaten uit nieuw onderzoek rond SpA.

Spondyloartritis is een van de vaakst voorkomende chronische gewrichtsontstekingen. De meeste patiënten hebben levenslang medicatie nodig. Maar recente studies van het VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek suggereren dat een vroege diagnose en behandeling de ziekte kan afremmen, waardoor blijvende medicatie niet langer nodig zou zijn. De resultaten van de studies zijn gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad Arthritis and Rheumatology.

Studie 1. Opstapeling van symptomen en risico’s: belang van tijdige diagnose

Prof. Dirk Elewaut en zijn team (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek) bestudeerden in een eerste studie meer dan 1.000 patiënten met axiale spondyloartritis, een type gewrichtsontstekingen in de wervelzuil. Daaruit bleek dat patiënten naast de typische ongemakkelijkheden zoals lage rugpijn, ademhalingsproblemen en een drukkend gevoel op de borst, ook andere klachten ontwikkelen.
Prof. Dirk Elewaut (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “Naarmate de ziekte vordert, stijgt het risico op inflammatoire darmziekten en ontstekingen van de voorste oogkamer. Dat risico is bovendien gekoppeld aan continu verhoogde tekenen van ontsteking in het bloed. Dit alles benadrukt het belang van een tijdige diagnose en behandeling van spondyloartritis, niet alleen om symptomen te onderdrukken, maar ook om bijkomende aandoeningen te voorkomen.”

Studie 2. Hoopvolle resultaten bij vroegtijdige behandeling van SpA

Een tweede studie bewijst dat spondyloartritis vroeg behandelen vruchten afwerpt. Voor dit project focusten klinisch reumatoloog Philippe Carron, Prof. Dirk Elewaut en klinisch reumatoloog Filip Van de Bosch (allen onderzoekers aan het VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek) op perifere spondyloartritis, die voorkomt in gewrichten en pezen zoals heupen, knieën of enkels.
Klinisch reumatoloog Philippe Carron (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “We behandelden 60 patiënten die minder dan 12 weken symptomen vertoonden intensief. Toen de klachten verdwenen, zetten we ook de behandeling stop. Ons team volgde elke patiënt nauwkeurig op om te zien of de symptomen terugkwamen.”
“Wat bleek? Meer dan de helft van de patiënten bleef symptoomvrij, zonder medicatie. Zo ontdekten we de window of opportunity: een korte periode aan het begin van de ziekte waarin ze gevoeliger is voor behandeling.”

Aandacht voor spondyloartritis in de media

Met de resultaten van dit onderzoek haalden de reumatologen het nieuws in binnen- en buitenland.
“Een fantastisch resultaat dat perspectieven opent”, zegt professor Elewaut in Het Nieuwsblad (zie bronnen). “Er zijn wel nog extra studies nodig om de resultaten te bevestigen, met meer proefpersonen en voor andere soorten (ontstekings)reuma. Maar in alle geval is er nu een perspectief op genezing voor een ziekte die staat omschreven als een aandoening die mensen levenslang invalideert.”

Toch even vermelden dat een doorbraak in onderzoek niet hetzelfde betekent als een doorbraak in de geneeskunde. Onderzoek kan de basis vormen voor nieuwe therapieën, maar het ontwikkelingstraject neemt nog jaren in beslag. Het onderzoek rond de vroege behandeling met biologische medicatie wordt alvast verder gezet en uitgebreid…

Uitbreiding van studie 2: van perifeer naar axiaal

In een volgende fase onderzoekt het team of die window of opportunity ook bestaat voor de axiale vorm van spondyloartritis. De Go-Gut-studie richt zich op patiënten die minder dan 12 maanden symptomen vertonen.
Prof. Dirk Elewaut (VIB-UGent Centrum voor Inflammatieonderzoek): “Door patiënten vroeg te behandelen en dan de medicatie stop te zetten, hopen we ook hier op hetzelfde positieve resultaat. Speelt ook hier de window of opportunity, dan bevestigt dat het belang van vroege diagnose nog meer. Zeker bij de axiale vorm van de ziekte, waar het vaak jaren duurt voor de correcte diagnose gesteld wordt, kan dit van groot belang zijn.”
De onderzoekers zoeken nog deelnemers voor de Go-Gut-studie. Lijdt u zelf aan spondyloartritis, of kent u iemand met de ziekte, dan kan uw deelname zeer waardevol zijn. Informatie over de studie en contactgegevens vindt u hier.

Bronnen:


Reumatentoonstelling bij VVSA Kortrijk (september)

De nieuwe campagne van ReumaNet, in samenwerking met de beroepsverenigingen KBVR (reumatologen) en BeHPR (paramedici), en de Waalse zustervereniging CLAIR, werd op 15 februari gelanceerd. Een rondreizende reumatentoonstelling is één van de elementen van deze campagne.

De rondreizende reumatentoonstelling “Niet uitstellen, je arts bellen” van Reumanet komt van 8 tot 16 september naar de bibliotheek van Kortrijk, op initiatief van VVSA Kortrijk en RA-Liga Kortrijk.

Op de openingsavond 7 september – 19.00 uur met receptie en een woordje door Vincent Van Quickenborne. Verder vrij te bezoeken tijdens de openingsuren van de bibliotheek, Leiestraat 30, 8500 Kortrijk.

Tijdens de tentoonstelling krijg je ook de kans om lotgenoten te ontmoeten bij een losse babbel. Dit kan op volgende momenten:

  • zaterdag 8 en 15 september van 10.00 tot 16.00 uur
  • dinsdag 11 september van 14.00 tot 17.00 uur
  • donderdag 13 september van 10.00 tot 16.00 uur

Meer informatie: oefengroepkortrijk@spondylitis.be

De reumatentoonstelling van Reumanet bezoekt een pak locaties in Vlaanderen. Check hier wanneer je de tentoonstelling in jouw buurt kan bezoeken.


De inschrijvingen voor onze ledendag 2018 zijn geopend

Dit jaar nodigen we jullie uit op zondag 23 september op het provinciaal domein Puyenbroeck in Wachtebeke.

Zoals steeds zorgen we voor een gezonde mix van informatie, contact en beweging.

Wie er bij wil zijn (wie niet ?) kijkt best op onze ledendag pagina, waar alle details te vinden zijn en waar je onderin een link vindt naar het inschrijvingsformulier.

 


Zomereditie “Recht Op” in de bus

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Deze week ging de aprileditie de deur uit. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Ken je sacro-iliacaal gewricht!
  • Oefenen met onze SIG’s natuurlijk…
  • Medicijnen tegen reuma werken bij vrouwen anders
  • Blijf bewegen, maar overdrijf niet!
  • Chronisch ziek: 14 tips om het een beetje leuk te houden
  • Elektronisch dossier? Wij deden de test
  • Hospitalisatieverzekeringen en chronisch ziek
  • En hoe zou het ondertussen zijn met de kinesisten?
  • Nieuwe regels rond werk tijdens arbeidsongeschiktheid leiden tot inkomensverlies

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je onze juli-editie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!

 


VVSA op Forum van de Patiënt

Op 29 september 2018 organiseert Samana een ontmoetingsdag voor mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers in het Elisabeth Center te Antwerpen. Deze dag staat bol van lezingen, workshops, een infomarkt, een patiëntenbeurs, en nog veel meer…

Ook VVSA is aanwezig met een stand op de patiëntenbeurs: breng ons zeker een bezoekje!

Het Forum gaat door op 29 september 2018, van 10 tot 17 uur in het Elisabeth Center, Astridplein (naast de Zoo), Antwerpen. Meer info vind je hier.

Voor slechts 7,5 euro kan je erbij zijn. Voor VVSA-leden is de toegang gratis: hoe je jouw gratis toegangsticket kan bestellen, lees je in de Recht Op – zomereditie nr. 140 – pagina 36.