Brussel ontvangt PARE-congres!

De Europese organisatie PARE, Mensen met Reuma in Europa, houdt elk jaar een congres. Dit jaar streek de groep in Brussel neer en was Reumanet de gastorganisator.

Van donderdag 15 tot zondag 18 februari verzamelden 140 mensen met reumatische aandoeningen in Brussel. Het merendeel kwam uit Europa, maar er waren ook afgevaardigden uit Canada, de VS, Rusland of Turkije. Gedurende vier dagen hebben ze volop genetwerkt, gebrainstormd over toekomstige projecten, deelgenomen aan workshops en ervaringen uitgewisseld.

EULAR, de Europese Liga tegen Reuma, zet stevig in op patiëntenparticipatie en patiënteneducatie. Door afgevaardigden van patiëntenorganisaties de kans te geven om samen te komen, versterken ze de nationale allianties. De bedoeling van het programma is duidelijk: de lokale patiëntenverenigingen kansen geven om te groeien, te leren, ideeën op te doen en zo hun eigen programma en aanbod te verbeteren.

De lezingen en voordrachten van het Pare-congres kan je nu vanuit jouw luie zetel herbekijken via deze link.

Meer info via Reumanet.

 


Reumanet lanceert nieuwe campagne

“Niet uitstellen, je arts bellen”! Met deze slogan trekt Reumanet het ganse land rond met een informatieve tentoonstelling rond reumatische aandoeningen.

Op 15 februari werd de campagne gelanceerd in het federaal parlement in Brussel. De campagne werd gelanceerd met een event in het Paleis der Natie in Brussel, met toespraken van ReumaNet woordvoerster Nele Caeyers, professor Patrick Durez van KBVR, professor Hans Bijlsma, president van EULAR (Europese Liga tegen Reuma), Dieter Wiek, vice-president van EULAR en kamerlid Valerie Van Peel.

1 op de 5 Belgen krijgt ooit wel eens te maken met een reumatische aandoening. En dat zijn niet alleen oudere mensen, ook heel wat jongeren en zelfs kinderen lijden aan de ziekte.

Nele Caeyers uit Mol had al op haar 16e klachten maar ontdekte pas op haar 22e dat ze reuma had. “Toen het van mijn vingers overging naar mijn knieën, ellebogen en schouders dacht ik: oei, hier is misschien wel iets meer mis dan een beetje te hard gewerkt.” Als ze eerder naar de dokter was gegaan, dan had ze een minder zware behandeling kunnen krijgen. “De ziekte was ondertussen al te ver gevorderd en mijn nieren waren ondertussen al zwaar aangetast. Als ik er vroeger bij was geweest, dan had de behandeling niet zo zwaar geweest en was de aantasting ook kleiner geweest.” Mocht je symptomen hebben, twijfel dan niet, zegt Nele: “Als je last hebt van ochtendstijfheid, een langdurig koortsig gevoel en extreme vermoeidheid, en dat duurt langer dan 14 dagen dan ga je best eens langs een dokter.”

De lancering van de campagne ging niet onopgemerkt voorbij. Het nieuws werd opgepikt door TV en radio.

Zo gaf Heidi Lenaerts, presentatrice bij Klara, tekst en uitleg bij De Ochtend op Radio 1. En ook de nieuwsuitzendingen van de VRT hadden aandacht voor reuma.

Meer info rond deze campagne en de rondreizende tentoonstelling vind je hier.


Jonge mantelzorgers gezocht!

In het kader van de JOHH trofee (Jonge Helpende Handen trofee) 2018 gaat Samana voor het derde jaar op rij, op zoek naar jonge mantelzorgers die dag in dag uit zorgen voor een zieke of hulpbehoevende ouder of grootouder.

Samana wil aandacht besteden aan deze doelgroep, want zij verdienen meer dan een trofee! Eline De Munck nodigt alle kinderen en jongeren – die zich herkennen in de rol van mantelzorger – samen met hun gezin uit op de gratis ‘Jonge Helpende Handen’ dag op zondag 6 mei 2018 in Bellewaerde.

Check hier het oproepfilmpje.

Ben jij of ken jij een jonge mantelzorger? Registreer je dan via deze link en ontvang je gratis kaartjes voor Bellewaerde.

Aarzel bij verdere vragen niet om contact op te nemen met de organisatie, via info@johhtrofee.be.


VVSA Gent uit bezorgdheid over parkeerbeleid UZ Gent

Enkele patiëntenverenigingen die gebruik maken van het revalidatiezwembad van het UZ Gent verliezen vanaf volgende week het voorrecht om gratis te parkeren aan het ziekenhuis. Het UZ wil zo de parkeerdruk op haar site te verlichten. De beslissing valt echter in slechte aarde. “Door het hoge parkeertarief dreigt het zwemmen onbetaalbaar te worden”, zegt belangenvereniging VVSA.

De Gentse afdeling van de Vlaamse Vereniging voor Spondyloartritis (VVSA) zwemt al meer dan 25 jaar in het revalidatiebad op de campus van het UZ Gent. De leden van de zwemgroep kampen met ernstige reumatische klachten.

”Naast medicatie en kinesitherapie is ook beweging een belangrijke pijler in de behandeling. Leden die zwemmen, krijgen beduidend betere scores van hun reumatologen voor mobiliteit”, verduidelijkt Claire Van Moffaert, verantwoordelijke van de zwemgroep van VVSA Gent.

Momenteel maken de leden van de VVSA gebruik van parkeerbadges om gratis te kunnen parkeren voor hun zwembeurt. Ze moeten enkel een bijdrage betalen voor de badge. Vanaf volgende week vervalt dat privilege echter. “Vanaf donderdag 1 maart moeten we de volle pot betalen voor de parking: 5 euro. Onze groep kende vorig jaar 82 oefenbeurten, dus dat is omgerekend 410 euro aan parkeergeld per lid per jaar. Voor alle zwembeurten betalen we opgeteld slechts 70 euro per jaar”, zegt Van Moffaert.

“Die zware extra kost is niet haalbaar voor onze doelgroep die het sowieso financieel al niet onder de markt heeft. Het zwemmen dreigt onbetaalbaar te worden. Ook andere zwemgroepen zoals hartpatiënten dreigen slachtoffer te worden van deze regeling.”

Het volledige artikel uit Het Laatste Nieuws rond deze actie van VVSA Gent lees je hier.


Met de beste wensen…

Met de beste wensen van het bestuur van VVSA!

Op een mooi, goed én soepel 2018…


VVSA Kortrijk voetbalt met Lorenzo Staelens

Tijdens de Warmste Week organiseerde VVSA Kortrijk een heel geslaagde en leuke actie voor onze vereniging.

De gemotiveerde Kortrijkse oefengroepploeg, onder leiding van een gedreven voorzitter, wist de enige echte Lorenzo Staelens (ja, die van Club Brugge en nu actief in KV Kortrijk) te strikken voor een avondje voetballen op de kerstmarkt.

29

SONY DSC

Het was een succes! Voor sfeer en gezelligheid: een welverdiende 10. De sympathieke Lorre trapte enthousiast vele voetballen richting dartsbord. En spondyloartritis kleurde het straatbeeld: vele mensen maakten kennis met onze vereniging en met onze ziekte… Geslaagd dus! Ook de Kortrijkse burgemeester, Vincent Van Quickenborne, kwam langs om een balletje te trappen richting doel…

SONY DSC

SONY DSC

Na de actie vertrok de enthousiaste oefengroep rond 22.00 uur nog met z’n allen en de cheque richting Wachtebeke. Jammer genoeg heeft de actie het podium, door de grote drukte, net niet gehaald. Maar dat is een detail: het topteam van Kortrijk wist een heel fijn bedrag op te halen voor VVSA en daar is de vereniging enorm blij mee!

SONY DSC

35

Daarom een dikke dankjewel aan Karine en de dappere helpers van VVSA Kortrijk, die regen en kou en modder trotseerden voor deze actie!

Ook heel erg bedankt aan Lorenzo Staelens om deze actie zo enthousiast mee te ondersteunen en aan de firma M-AXX voor de sponsoring van het dartsbord!

En bedankt aan alle mensen die hun voetbaltalenten kwamen demonstreren voor de gulle giften!


Schuldsaldoverzekering en chronisch ziek

Voor mensen met een chronische aandoening, die een huis willen kopen, is de toegang tot een schuldsaldoverzekering niet zo vanzelfsprekend.

Zelfs als je medisch goed opgevolgd wordt en je gezondheidstoestand stabiel is, word je toch vaak geconfronteerd met een weigering of met een (hoge) bijpremie. Hoe moet je dan verder?

Het Vlaams Patiëntenplatform wil deze problematiek in kaart brengen en hierover met de verzekeraars in dialoog gaan.

Daarom lanceert het VPP een oproep om je ervaringen als persoon met een chronische aandoening hierover te delen. Dit kan je doen door de VPP-vragenlijst in te vullen.

Alvast bedankt voor de medewerking!



Infosessie voor jonge reuma-ouders

Heb je reuma en heb je kinderen en/of een kinderwens? Heeft je kind een reumatische aandoening?

Dan ben je van harte welkom op één van de ontmoetingsmomenten van het project ReumaMaMa’s van Reumanet. Naast professionele uitleg van zorgverleners, krijg je de gelegenheid om ervaringen te delen met en tips op te doen van andere (toekomstige) ouders in hetzelfde schuitje. Op beide dagen staat een persoonlijke aanpak en benadering centraal, met antwoorden op al je vragen.

Zaterdag 3 maart 2018
Voor mensen met reuma (RA, SpA, PsA, Lupus, Fibromyalgie, …) en een kinderwens en/of kinderen.

Programma:
10u-12u: Getuigenissen van ReumaMaMa’s en –PaPa’s met verschillende reumatische aandoeningen. Ze vertellen over hun ervaringen met zwangerschap en bevalling, borstvoeding, praktische verzorging…. Er is voldoende ruimte om vragen te stellen en bekommernissen te delen. De vragen worden meegenomen naar het namiddaggedeelte.

13u-15u: Lezingen over zwangerschap, bevalling, seksualiteit en reuma door specialisten. Aanvullend kunnen vragen gesteld worden. Prof. Westhovens (UZ Leuven, reumatoloog), Dr. Dehaene (UZ Gent, gynaecologe) en psychologe K. Michielsen geven tekst en uitleg.

Zaterdag 21 april 2018
Voor ouders van een kind met reuma.

Programma:
In samenwerking met ORKA (Ouders van ReumaKinderen en –Adolescenten) zorgt ReumaNet voor een interactieve infodag. Een concreter programma volgt nog, maar houd zeker de datum al vrij.

Praktisch:
Plaats: ReumaHuis, Imperiastraat 16, Zaventem
Tijdstip: Van 10u tot 15u, onthaal vanaf 9.30u
Deelname is gratis, inschrijven vooraf is wel nodig: anja@reumanet.be of via telefoon 0470/329 457 (di en do van 11u tot 13u)
U kan kiezen om een hele of een halve dag te volgen. Graag meedelen bij inschrijving.

Meer info vind je hier.


Een dagje vrij voor jonge mantelzorgers

Sommige jongeren zorgen dag in dag uit voor een zieke of zorgbehoevende ouder of grootouder ‘Helpen’ en ‘zorgen voor’ maken deel uit van hun dagelijks leven en dat is niet altijd evident. Samana wil dit thema onder de aandacht brengen, want jonge mantelzorgers  verdienen meer dan een trofee.

Jonge mantelzorgers zijn jongeren (tot 25 jaar) die thuis (mee) voor een ziek familielid zorgen. Ben jij een jongere die dag in dag uit voor iemand zorgt die ziek of hulpbehoevend is? Dan ben jij meer dan welkom op de JOHH (Jonge Helpende Handen) dag op 6 mei 2018!

Op deze dag wil Samana jonge mantelzorgers en hun gezin even in de bloemetjes zetten. En dat doen ze door hen, samen met hun gezin, een dagje gratis Bellewaerde aan te bieden.

Zin in een dagje Bellewaerde? Je kan je hier registreren voor deze dag. Tot en met de Paasvakantie kan je inschrijven. Daarna bezorgt Samana je tickets voor de JOHH dag op 6 mei 2018.


Balletje trappen met Lorenzo Staelens

Van 18 tot 24 december organiseert Studio Brussel terug een Warmste Week. Ook dit jaar is VVSA met veel plezier en enthousiasme één van de 1000 goede doelen waarvoor centen ingezameld worden.

balletje trappen met Lorenzo Staelens…
VVSA Kortrijk organiseert in dit kader een fijne actie. Op vrijdag 22 december kan je vanaf 17.00 uur jouw voetbaltalent in de kijker zetten en samen met de enige echte Lorenzo Staelens een balletje trappen. Op de VVSA-stand op de kerstmarkt in Kortrijk, vrije bijdrage! En zoals op elke echte kerstmarkt kan je er ook genieten van een lekkere warme tas chocomelk!

Meer info over de warme acties voor VVSA vind je hier.

614e69de-317b-48a3-bd4f-f5b9c9ce2a21_original

of doe zelf mee…

  • je kan nog steeds zelf een sponsoractie organiseren voor onze vereniging (je laten sponsoren tijdens het zwemmen of oefenen, zoetigheid verkopen, …).
  • je kan familie en vrienden motiveren om tijdens de Warmste Week online op Studio Brussel een plaatje aan te vragen voor VVSA tegen een zelf gekozen bedrag!
  • je kan familie en vrienden motiveren om tijdens de Warmste Week een rondje te gaan lopen op één van de Warmathons in de provinciehoofdsteden!

 

alvast een hele warme vlam van ons voor…

  • Ju-jitsuclub Jigo uit Bazel voor hun warme actie “Ju-Jitsu for life” t.v.v. VVSA
  • de organisatoren van de warme actie “Chocomoeskes voor Chocomoendjes” t.v.v. VVSA

Alle info over de Warmste Week en VVSA vind je hier!