COVID-19 vaccin bij SpA

In vele labo’s wereldwijd wordt koortsig gewerkt aan verschillende vaccins tegen COVID-19.

Iedereen met SpA zal kunnen gevaccineerd worden.

Sta je onder biologicals dan kan een vaccin met een levend verzwakt virus niet, wel een vaccin met gedood virus. Dan hoef je de behandeling niet te onderbreken.

In een volgend nummer van ons tijdschrift Recht Op zal meer uitgebreid uitleg gegeven worden.

In elk geval zal jouw reumatoloog het vaccin aanduiden dat best geschikt is voor jou.

Duimen maar voor een snelle lancering van het inentingsprogramma.


COVID-19 en Spondyloartritis Survey

De Spondylitis Association of America wil, in samenwerking met leden van haar Medische en Wetenschappelijke Adviesraad, wereldwijd het voortouw nemen in onderzoek naar de mogelijke impact die spondyloartritis, en de medicatie die gebruikt worden voor spondyloartritis, kunnen hebben op COVID-19.

Inzicht in de effecten van spondyloartritis, en de bij de behandeling ervan gebruikte medicatie, op COVID-19 is cruciaal voor zowel patiënten, artsen als onderzoekers. Deelname aan dit onderzoek zal helpen bij het beantwoorden van kritische vragen ten behoeve van iedereen in de spondyloartritis gemeenschap.

Dit onderzoek vergt ongeveer 10-15 minuten van uw tijd. Als u deelneemt, wordt u gevraagd om de vragen in dit onderzoek te beantwoorden, en om elke vier weken gedurende een periode van naar schatting zes maanden een vervolgonderzoek uit te voeren. U kunt zich op elk moment afmelden.

Alle voorzorgsmaatregelen zijn genomen om uw persoonlijke gegevens te beschermen bij het beantwoorden van deze vragen. Al uw antwoorden zijn vertrouwelijk en uw persoonlijke gegevens worden beschermd. We hebben uw e-mailadres enkel nodig om u te kunnen volgen. Alleen het enquêteplatform heeft toegang tot uw informatie, inclusief uw e-mailadres. SAA respecteert en beschermt de privacy van onze gemeenschap en verkoopt geen persoonlijke gegevens.

Registreer u hier om deel te nemen aan de studie.

(Kies bij het registreren zeker voor uw taal (keuze : Vlaams), zo komt u later terecht op de Nederlandstalige versie van de survey).

Wie komt in aanmerking om deel te nemen?

  • SAA zoekt nu naar mensen met een door een arts gestelde diagnose van spondyloartritis (mensen met ankyloserende spondylitis, niet-radiografische axiale spondyloartritis, psoriatische artritis, artritis met inflammatoire darmziekte, perifere spondyloartritis, ongedifferentieerde spondyloartritis, reactieve artritis of juveniele spondyloartritis).
  • Tijdens de tweede fase van het onderzoek zal SAA geïnteresseerde huishoudleden van mensen met spondyloartritis opnemen (om als controlegroep voor het onderzoek te dienen).
  • Dit onderzoek staat open voor mensen over de hele wereld en SAA nodigt iedereen uit die in aanmerking komt om deel te nemen.

Wat is mijn tijdsbesteding als ik besluit deel te nemen?

  • De aanvankelijke tijdsbesteding is een geschatte 10-15 minuten voor het huidige onderzoek. Vier weken nadat u deze eerste enquête hebt ingevuld, wordt u gevraagd een vervolgenquête in te vullen. SAA gaat u vervolgens elke vier weken opnieuw om uw toestemming vragen om contact met u op te nemen, voor de komende zes maanden. U kunt zich natuurlijk te allen tijde afmelden.


Coronavirus : zijn ontstekingsremmers veilig ?

Sinds vorig bericht dook ook het verhaal op dat het gebruik van ibuprofen de besmetting door het coronavirus zou bevorderen (op sociale media werden bij uitbreiding meteen alle ontstekingsremmers verdacht).
Omdat wij daar ook geen zicht op hebben vroegen wij via enkele reumatologen de mening van KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie).

Hun conclusie is duidelijk :

In geval u klachten van koorts of spierpijn krijgt, worden deze liever met paracetamol dan met ontstekingsremmers (of NSAID) behandeld.
Indien u ontstekingsremmers neemt in het kader van uw reumatisch lijden, kan u deze doornemen.
In geval er tekenen van virusinfectie zijn, worden deze best onderbroken, tenzij deze noodzakelijk zijn om de reumatische aandoening voldoende onder controle te houden.
Veel gebruikte onstekingsremmers zijn bv: Ibuprofen / Brufen / Nurofen; Diclofenac / Voltaren; Meloxicam / Mobic; Piroxicam / Feldene / Brexine.

Meteen herhaalden zij nog even de belangrijkste tips :
– Ben je niet ziek, blijf dan je onderhoudsmedicatie verder nemen zoals voorgeschreven. Dat geldt voor NSAIDs en voor biologicals.
– Hou je in alle omstandigheden aan de algemene voorschriften van preventie:
–      beperk je sociale contacten tot het strikt noodzakelijke en hou afstand.
–      was regelmatig je handen met zeep.
– Word je toch ziek, neem dan telefonisch contact op met je reumatoloog. Die zal je de weg wijzen waar je best geneeskundige hulp krijgt. Zo nodig beslist de reumatoloog om je onderhoudsmedicatie aan te passen.
– Voor uitgebreidere informatie vanwege de KBVR Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologen kan je terecht op https://r-euma.be/sites/reumahuis/files/pictures/Corona%20Reuma%20richtlijnen_17%20March2020.pdf
– Hou je aan officiële adviezen van de overheid www.info-coronavirus.be/nl/ en vermijd fake news.


Over het Corona-virus…

 

Als spondyloartritis-patiënt hoor je deze dagen genoeg wat de doorsnee Belg kan doen om niet besmet te raken met het Corona-virus, maar zit je misschien ook met de vraag welk risico je loopt als je afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt zoals biologische medicijnen, methotrexaat of andere reumamedicijnen die je immuunsysteem beïnvloeden.

Je in deze laten leiden door paniek is nutteloos en onverstandig, je kan beter betrouwbare adviezen nalezen en opvolgen.  Om die reden hebben wij voor jou nuttige informatie samengebracht die wij hebben gehaald van enkele onverdachte bronnen: FOD Volksgezondheid, FOD Buitenlandse Zaken, Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie en de wetenschappelijke adviesraad van onze Amerikaanse zustervereniging ASA.

 

Belangrijk onderscheid

Het belangrijkste gegeven om een beslissing te nemen is of jij, of iemand uit jouw directe omgeving, milde of uitgesproken griepachtige symptomen vertoont : koorts, hoesten, kortademigheid…

 

Geen symptomen

Heb je, net als je omgeving, geen van deze symptomen, volg dan gewoon de raadgevingen die worden gegeven voor de algemene bevolking.  De belangrijkste ervan zijn een zorgvuldige handhygiëne, afstand houden van vreemden (geen handen schudden, geen kussen), vermijden van drukke plaatsen als je er niet per se moet zijn.   Naarmate de situatie wijzigt kunnen deze adviezen ook worden aangepast. Kijk voor details en de laatste versie op https://www.infocoronavirus.be/nl/

 

Bij SpA-patiënten ZONDER symptomen van virale infectie wordt er NIET aanbevolen de behandeling, welke die ook is, preventief te onderbreken.

Zolang het nog toegestaan is op reis te gaan kan je de reisadviezen raadplegen op https://diplomatie.belgium.be/nl/Diensten/Op_reis_in_het_buitenland/reisadviezen.  Besef wel dat de situatie op enkele uren tijd kan wijzigen.

 

Wel symptomen

Heb je zelf of je omgeving wel symptomen, stop dan zeker niet op eigen houtje de behandeling, maar neem contact op met minstens je huisarts, eventueel ook je reumatoloog. Per telefoon, natuurlijk, je wil hen ook niet besmetten.

 

Bij patienten MET symptomen van virale infectie is tijdelijke stopzetting van biologische behandelingen (we noemen bijvoorbeeld Humira®, Embrel®, Simponi®, Remicade®, Inflectra®, Cosentyx®) of JAK inhibitoren (Xeljanz®) aangewezen.   Voor andere behandelingen zoals Ledertrexate®/methotrexate, Salazopyrine®/sulfasalazine, Plaquenil®/hydroxychloroquine, Arava®/leflunomide of orale cortisone wordt aanbevolen dat een eventuele beslissing tot onderbreking slechts wordt genomen na overleg tussen de behandelende arts en de reumatoloog.

 

Inmiddels gelden nog steeds dezelfde adviezen als hierboven. Daar komt nu nog bij om zeker te hoesten of niezen in papieren zakdoekjes die je meteen nadien weggooit. Raak je niet op tijd bij zo’n zakdoekje, hoest dan in de plooi van je elleboog of hou je handen voor je mond en neus. Was in elk van deze gevallen direct daarna grondig je handen. Houd afstand van derden en ga ook zelf geen drukke plaatsen besmetten.

 

De kans dat ze je, als je symptomen hebt, in het buitenland graag zullen zien komen is minimaal. Nergens beter dan thuis!

 

 


VVSA Kortrijk bij Eva op de Warmste Week

De Kortrijkse VVSA-oefengroep “De Watertrappers” laat zich zien tijdens de Warmste Week.

Voor dag en dauw, met nog stramme en pijnlijke botten en spieren, maar goedgemutst beklommen ze het Music for Life podium in Kortrijk. Met een fijn bedrag voor onze vereniging dankzij hun “Deurmatten for life”-actie en hun actie “Beweeg mee met de Warmste oefengroep”.

Het woordje uitleg rond wat spondyloartritis nu juist is en hoe er mee te leven was mooi meegenomen!

Dankjewel voor de inzet en voor het sensibiliseren rond spondyloartritis!

Meer info en hun actievideo vind je hier!


Pijn bij ontstekingsreuma (Meise, 26 november)

Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis organiseert :

info-avond over pijn bij ontstekingsreuma

  • Wat is pijn bij reuma?
  • Hoe ontstaat pijn?
  • Hoe werkt chronische pijn?
  • Hoe ga je om met chronische pijn bij reuma?

 

datum 26 november om 19.00 uur

plaats: ’t Moment, Brusselsesteenweg 40, 1860 Meise

deelnameprijs: 2 euro


Herfsteditie Recht Op in de bus

Elke drie maand bezorgt VVSA een eigen tijdschrift “Recht Op” aan haar leden. Diverse onderwerpen komen er in aan bod: informatie rond spondyloartritis en de behandeling, info rond het chronisch ziek zijn, voordelen en rechten voor de patiënten, verslagjes van voorbije activiteiten, …

Ondertussen ontvingen al onze leden de zomer-editie in de bus. In deze editie kan je ondermeer volgende artikels lezen:

  • Brain Fog of hersenmist bij spondyloartritis
  • Over de gevolgen van axiale spondyloartritis in Europa
  • Vlaanderen op de Europese kaart van SpA: verslagjes van het reumacongres in Madrid
  • SpA-sprokkels uit de wetenschap
  • Na de lepeltheorie: tijd voor de salamitechniek
  • Ging je in 2017 naar een gedeconventioneerde kinesist? Dan ontvang je extra teugbetaling
  • In het nieuws: cannabis bij de apotheker
  • Met veel tamtam: de VVSA-vrijwilligersvergadering
  • VVSA is een heel goed doel tijdens de Warmste Week

Alle VVSA-leden ontvangen onze Recht Op automatisch in de bus! Ben je lid en kreeg je deze editie niet in de bus, geef ons zeker een seintje!


Warmste deurmatten voor VVSA (VVSA-oefengroep Kortrijk)

In het kader van de Warmste Week trekt oefengroep Kortrijk de baan op om unieke Music-for-life-deurmatten te verkopen. Steun VVSA, haal een mat in huis en maak van je huis een Warmste Thuis.

Een originele en degelijke Music-for-Life-deurmat koop je voor slechts 20 euro op de Kortrijkse maandagmarkten (Grote Markt) van 28 oktober en 11 november. Ook op de Kortrijkse Kerstmarkt worden de matten t.v.v. VVSA verkocht.

Op voorhand bestellen kan via oefengroepkortrijk@spondylitis.be

Meer info vind je hier.

i.s.m. Kreisy.


Warmste Reumaquiz voor VVSA (VVSA-oefengroep Kortrijk)

In het kader van de Warmste Week wordt een 1e Warmste Reuma-Quiz georganiseerd. De opbrengst van deze sympathieke actie gaat integraal naar VVSA. Laat je hersenen kraken voor onze vereniging! ’t Is eens iets anders dan krakende botten, gewrichten en spieren…

Geen zorg: het wordt een algemene quiz, niveau D (voor de kenners), iedereen is welkom!

praktisch

Wanneer: 22 november om 20.00 uur

Waar: OC. Aalbeke, Aalbekeplaats in Aalbeke.

Inschrijven max. 4 personen/per ploeg 25€.

Organisatie: VVSA (Vlaamse Vereniging Voor Spondylo-Artritis vzw) – oefengroep Kortrijk

Meer weten: info.


“Beleef artritis in 3D” (VVSA-oefengroep Kortrijk)

RA Liga organiseert “kijk eens door een andere bril – beleef artritis in 3D”, in samenwerking met VVSA-oefengroep Kortrijk.

Via unieke 3D-filmpjes en een robot leer je meer over hoe het is om met artritis dagdagelijks te leven.

► In het 3D-filmpje zie je:

  1. Wat doet artritis met je lichaam?
  2. Standpunt van een jonge patiënt.
  3. Gepersonaliseerd gedeelte door een reumatoloog of deskundige.

► Robot Amy berekent de leeftijd van je bloedvaten en geeft tips.

praktisch:

Wanneer: donderdag 17 oktober tussen 10.00 en 14.00 uur

Waar: AZ Groeningen, campus Kennedylaan, President Kennedylaan 4, Kortrijk (tussen 10.00 en 14.00 uur)

gratis

 

 

 

 

 

 

 

 

Datum:
Donderdag, 17 oktober, 2019 – 10:00 tot 14:00