Nieuw: initiatie spondyloartritis

Een paar weken terug lanceerde VVSA met een beetje trots en met succes (al zeggen we het zelf), een nieuw initiatief: de cursus “Initiatie Spondyloartritis”…

Jaarlijks sluiten zich nieuwe leden aan bij onze vereniging. Vaak personen die pas de diagnose van spondyloartritis kregen en op zoek zijn naar informatie en lotgenoten. We stellen daarnaast al een tijdje vast dat nieuwe leden hun weg binnen onze vereniging niet vinden en onze werking vaak niet kennen (en wij hen eigenlijk ook niet). En daar willen we iets aan doen!

Op 26 november organiseerde VVSA voor het eerst een cursus “initiatie spondyloartritis”. Alle nieuwe leden van de provincies Oost- en West-Vlaanderen werden voor deze try-out uitgenodigd. Op het programma: medische info rond spondyloartritis (deskundig uitgelegd door collega-leden actief binnen het Patient Partner Programma) en de behandeling (belang van kine en bewegen, e-pathologie, …), uitleg rond leven met de ziekte (dagdagelijkse activiteiten, werken, relationeel, …), info rond het mentale verwerkingsproces bij een chronische ziekte, …, en kennismaking met de werking van VVSA en haar oefengroepen. Centraal uitgangspunt is “van en aan elkaar leren”: we kiezen er bewust voor om waar mogelijk medepatiënten in te zetten als ervaringsdeskundige “lesgevers” op deze cursus.

De try-out werd door de nieuwe leden uit Oost- en West-Vlaanderen alvast goed onthaald! Doel is om deze initiatie- en ontmoetingscursus voor nieuwe leden te blijven organiseren. Hoe en waar en hoeveel keer wordt nog bekeken binnen de vereniging met de betrokken vrijwilligers…


Steun VVSA tijdens de ‘Warmste week’

Bijna tijd voor de ‘warmste week’ op Studio Brussel…

Ook VVSA kan jouw warme steun goed gebruiken (‘reuma’ en ‘warmte’ gaan immers goed samen)!

Vraag een plaatje aan (dat kan nu al) op Stubru en doe onze vereniging en onze leden een groot plezier met een kleine gift!

 


Stene Prijs: schrijf jouw verhaal neer en win 1000 euro!

Met de Stene Prijs wedstrijd wil EULAR (Europese reumavereniging) jaarlijks één thema rond reuma in de kijker zetten. Voor 2017 is dit: de (vaak) lange weg naar de juiste diagnose.

Voor veel mensen met reumatische aandoeningen is / was de zoektocht naar de juiste diagnose geen makkelijke weg: veel doktersbezoeken, veel onderzoeken, veel onbegrip en ongeloof, …

Vertel jouw verhaal: hoe lang moest jij wachten op een diagnose? Hoe ging je om met de onzekerheid, de pijn en angsten tijdens die periode? Wie hielp je er door? Zou een vroegere diagnose verschil gemaakt hebben? Hoe zou de ideale situatie eruit gezien hebben?

Je verhaal mag maximaal 2 pagina’s lang zijn (getypt, Arial 12 points, word document), mag in het Nederlands geschreven worden en kan naar ReumaNet doorgestuurd worden ten laatst op zaterdag 31 december! Om deel te nemen moet je minimum 16 jaar oud zijn en een reumatische aandoening hebben.

ReumaNet kiest uit de Vlaamse inzendingen het beste verhaal dat mag wedijveren met de andere Europese inzendingen. De uiteindelijke winnaars worden op 15 maart bekendgemaakt. De winnaar krijgt een ticket voor het EULAR congres in Madrid (juni 2017), inclusief transport en vier overnachtingen in het congreshotel. Daarnaast ontvangt de winnaar ook nog eens 1000 euro. De tweede prijs bedraagt 700 euro, de derde 300.

Voor meer info: info@reumanet.be

 

 


Coxibs onder vuur bij besparingen ?

De regering Michel kondigde onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen Euro zal moeten worden bespaard in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.

Ook het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waar ook VVSA deel van uitmaakt, maakte zijn bezorgdheid kenbaar in een persbericht. Dat kunnen jullie nalezen op deze pagina van de website van Reumanet.

Als VVSA merkten wij vooral de plannen om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone onstekingsremmers (NSAIDs) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

Navraag bij een aantal reumatologen leerde ons dat er, ondanks alle geruchten, nog geen richtlijnen zijn doorgegeven, en dat de aangekondigde ingangsdatum van 1 januari bijna zeker met enkele maanden opschuift.

Wij zullen daarom ook aandringen bij het Ministerie van Volksgezondheid om uitzonderingscategorieën te voorzien in de uiteindelijke beslissing.


Reumacafé: info-avond over de biosimilars

Nu het patent op de eerste anti-TNF-middelen (de zgn. biologische medicatie) is verlopen, mogen andere fabrikanten middelen gaan verkopen die sterk lijken op deze biologicals. Deze ‘look-a-likes’ worden ‘biosimilars’ genoemd. Biosimilars mogen in Europa alleen in de handel worden gebracht als er afdoende bewijs is dat deze middelen qua structuur, effectiviteit, veiligheid, kwaliteit en werkingsmechanisme soortgelijk zijn aan de oorspronkelijke biological.

Voor wie graag meer wil weten over deze nieuwe medicatie organiseert Reumanet op maandag 28 november om 19.00 uur een info-avond in het Reumahuis Zaventem. Prof. René Westhovens, reumatoloog KU Leuven, en prof. Paul Declerck, biotechnoloog KU Leuven, zijn de gastsprekers. Uiteraard is er ook ruimte voor vragen en bedenkingen vanuit het publiek.

De info-avond is gratis: er wordt wel gevraagd om op voorhand in te schrijven! Meer info en inschrijven: via Reumanet!

logoReumanet-300x129

 


Technisch probleem

het technisch probleem waardoor een (erg groot) deel van de afbeeldingen plots verdwenen bleek, is opgelost.

Onze excuses voor het ongemak !

3 nov 2016 :

beste bezoeker,

momenteel zitten we met een probleem : een (erg groot) deel van de afbeeldingen blijkt plots verdwenen.

Onze excuses daarvoor ! Wij proberen om het euvel zo snel mogelijk te verhelpen.


Flashmob Reumanet : waar en wanneer ?

In een eerder bericht meldden we al dat de jongerenwerking van Reumanet naar aanleiding van Wereld Reuma Dag een Flashmob plant op de Meir in Antwerpen.

Toen wisten we nog niet precies waar op de Meir, of hoe laat. Nu wel :

Zaterdag 15 oktober om 14u (wie wil meedoen : verzamelen om 13u30) ter hoogte van de Wapper.

Wie wil meedoen met het dansje kan nog heel even oefenen – op de website van Reumanet vind je een filmpje waarmee je de moves kan aanleren

 


VVSA nam deel aan de twaalfde bijeenkomst van ASIF

Van 6 tot 9 oktober 2016 kwamen in Moskou delegaties van patiëntenverenigingen voor spondylitis van 20 landen wereldwijd bijeen voor de twaalfde ASIF vergadering. Ook VVSA was aanwezig.
ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation – VVSA is één van de stichtende leden) wil een stem zijn van en een stem geven aan zo veel mogelijk spondylitispatiënten.

VVSA is één van de stichtende leden van ASIF
Naast wetenschappelijke voordrachten over revalidatie bij spondylitis, het belang van beweging, en mythes en vooroordelen tegen biosimilars, werd de stand van zaken in gastland Rusland besproken. In discussies werden nationale bereikte doelen en problemen gedeeld.
Het Verenigd Koninkrijk biedt een gratis app aan “Back to action” via Google Play, Amazon Appstore of Apple App Store  http://nass.co.uk/exercise/back-to-action/ .
Een uitgebreider verslag van dit wereldcongres verschijnt in het volgend tijdschrift Recht Op.

ASIF vergadering 2016


Tijdschrift heeft vertraging

beste leden,

we vernemen net dat de grafische afdeling van drukkerij Nevelland, die voor ons de layout en druk verzorgt van ons tijdschrift RechtOp, momenteel zwaar door ziekte is geteisterd. Het lijkt wel zeker dat het oktobernummer daardoor tot twee weken vertraging kan oplopen.

Dat is niet prettig voor ons (en jullie), maar ziek zijn is ook niet prettig voor de medewerkers in Nevelland. Wij wensen hen dan ook spoedig beterschap!


Informatiebijeenkomst naar aanleiding van Wereld Reumadag

Naar aanleiding van Wereld Reumadag organiseren de West-Vlaamse afdelingen van verschillende verenigingen die werken rond reumatische ziekten (waaronder VVSA) samen een informatiedag met voordrachten en workshops.

Deze bijeenkomst gaat door op zaterdag 15 oktober 2016 in hogeschool VIVES campus Roeselare (Wilgenstraat 32) .
Het dagprogramma vindt u in de uitnodiging via deze link naar Wereld Reumadag. Daar vindt u ook informatie over hoe u kan inschrijven (let op ! De inschrijvingen sluiten af op 10 oktober !!!)