Nieuwe brochure rond spondyloartritis

Degelijke informatie vinden over reumatische aandoeningen en de impact ervan op het dagelijkse leven, is niet makkelijk. Sommige bronnen zijn niet betrouwbaar, anderen onvolledig.

ReumaNet geeft, samen met de leden-verenigingen – waaronder VVSA – en de partners, uniforme brochures uit, waaronder een interessante en mooie over spondyloartritis. Hierin vind je uitgebreide informatie over de aandoening, zelfmanagement en contactadressen.

 

De brochure kan je gratis downloaden bij Reumanet.
Reumanet stuurt de brochure ook gratis op naar wie dit wenst. Wie toch wil steunen, kan een bijdrage storten op IBAN : BE 46 7340 1617 2636, BIC: KREDBEBB (graag met de vermelding van ‘naam + bestelling brochure’).

 


Ook Nederland maakt overstap naar spondyloartritis

Een tijdje terug veranderde de naam van onze vereniging van Vlaamse Vereniging voor Bechterewpatiënten (VVB) naar Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis (VVSA).

De toenemende medische kennis over onze ziekte zorgde voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie, voor een beter inzicht in het verloop van de ziekte, …, maar ook ontstond er discussie over wie nu wel of niet deze ziekte heeft. Immers: het typisch beeld van de heel erg voorover kromgegroeide patiënt die prof. Bechterew beschreef komt hoe langer hoe minder voor. Lijdt iemand die rechtop gaat, maar bij wie beide sacro-iliacale gewrichten vastgegroeid zijn aan de ziekte van Bechterew? Of iemand waar dat slechts aan één kant het geval is? En hoe zit het met iemand waarbij men op MRI wel ontsteking ziet op die plaats, maar geen vergroeiing? Of is dat een “Bechterew-in-spe”?

In de wetenschappelijke literatuur wordt eigenlijk niet meer gesproken over de ‘ziekte van Bechterew’. Ook reumatologen gebruiken steeds minder ‘Bechterew’ om de ziekte te benoemen. Meer en meer wordt geopteerd voor de overkoepelende term ‘spondyloartritis’. Vandaar ook de naamsverandering van onze vereniging.

Ook bij het Nederlandse Reumafonds wordt de “ziekte van Bechterew” voortaan een onderdeel van het ziektebeeld “spondyloartritis”. Ook zij maken de overstap qua terminologie. De Nederlandse dr. I.E. van der Horst-Bruinsma, reumatoloog, legt hier uit waarom ook bij het Reumafonds de naam is gewijzigd.


Reumacafé ‘chronische pijn’: nu online te bekijken

Op maandag 24 april organiseerde ReumaNet vzw haar derde ReumaCafé met “chronische pijn” als centraal thema.

Op het derde Reumacafé gaven drie experts vanuit hun discipline tekst en uitleg bij het thema ‘chronische pijn’.

Jo Nijs, professor aan de VUB en gespecialiseerd in o.a. chronische pijn, besprak hoe ons lichaam en brein omgaat met pijnprikkels en gaf inzichten mee vanuit zijn discipline: de kinésitherapie.

Nathalie Cardinaels, psychologe, gaf een aantal tips en ideeën mee om makkelijker om te gaan met chronische pijn.

Philippe Carron, reumatoloog, toonde ons o.a. de verschillen in pijngevoelens tussen de verschillende reumatische aandoeningen en wees op het belang van nieuwe behandelingsmanieren.

Was je er niet bij? Geen nood! Alles werd netjes gefilmd en is te bekijken via reumanet. Je kan er zowel de filmpjes van de presentaties als de gebruikte powerpoints terugvinden.

 


Vers van de pers: het boek ‘Reumapositief’

Eén op 5 mensen heeft te kampen met reuma. Als je te horen krijgt dat je reuma hebt, is dit nagenoeg altijd een kantelmoment. Inzichten uit de positieve psychologie kunnen helpen om na een diagnose op een positieve manier een nieuwe route uit te stippelen, met respect voor de pijn en beperkingen die reuma met zich meebrengt.

Dit is het uitgangspunt van een nieuw boek ‘Reumapositief – Anders omgaan met een chronische aandoening’. Een mooi, interessant én positief boek over reuma in al zijn vormen.

Auteurs zijn Filip De Keyser (reumatoloog) en Heidi Van de Keere.

Het boek telt 192 pagina’s en werd uitgegeven door Lannoo. Je kan het hier inkijken.


Ledendag 2017 : inschrijvingen geopend

Onze jaarlijkse ledendag gaat door op zondag 7 mei 2017 in Stevoort (Hasselt)

Kijk snel voor het programma en andere details op onze ledendag-pagina.

Daar vindt u ook een link naar ons inschrijvingsformulier.


Patiëntenrechten: wat vind jij?

De wet voor de rechten van de patiënt bestaat dit jaar 15 jaar.

Ideaal moment voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw om de wet eens grondig te gaan evalueren.

En graag met onze hulp! Vul de vragenlijst in en help mee om een krachtig signaal richting beleid te geven… Graag voor 31 maart!

De resultaten van de bevraging worden op 18 april, dag van de patiëntenrechten, door het Vlaams Patiëntenplatform bekend gemaakt.

Invullen neemt slechts 5 minuutjes tijd in beslag! Alvast bedankt voor de medewerking…


Ik ben chronisch ziek… wat nu?

Op zaterdag 18 maart van 14.00 uur tot 17.00 uur organiseert VVSA, samen met haar collega-reumaverenigingen (RA Liga vzw, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten en Cib Liga) een infonamiddag rond de “lokale dienstverlening voor reumapatiënten in Gent en omgeving”.

Waar:
Zaal ‘Den Boot’ Rerum Novarumplein 180 C, 9000 Gent
Bereikbaarheid: 
Gratis parking Rerum Novarumplein of met het openbaar vervoer: Tram 21 of bus 5
Inkom: 
Gratis voor VVSA-leden of leden van de collegaverenigingen (+1 begeleider). Niet leden betalen € 2. Inschrijven via mail (vergeet je naam, jouw vereniging en het aantal personen niet te vermelden) of op 09/242.07.05.

Chronische pijn in het Reumacafé

Reuma gaat gepaard met pijn: dat is niet nieuw! Maar hoe ga je om met chronische pijn?

Op maandag 24 april om 19.00 uur organiseert Reumanet vzw voor de derde keer een Reumacafé. Deze keer is het centrale thema ‘Leven met chronische pijn’. Drie verschillende experts bekijken het thema vanuit hun deskundigheid en kennis.

Het programma:

  • 19.00u: Verwelkoming door Gerd Jacobs, voorzitter ReumaNet
  • 19.10u: Professor Jo Nijs: Leven met chronische pijn vanuit het oogpunt van de kinesitherapie
  • 19.30u: Nathalie Cardinaels: Leven met chronische pijn vanuit het oogpunt van de psychologie
  • 19.50u: Dokter Philippe Carron: Leven met chronische pijn vanuit het oogpunt van de reumatologie
  • 20.20u: Debat en conclusies met de drie voorgaande sprekers en een ervaringsdeskundige. Moderator: Stefaan Peeters, voorzitter AXXON

Iedereen is welkom. De toegang is gratis. Inschrijven vooraf via reumanet.

Het Reumacafé vindt plaats in het Reumahuis, Imperiastraat 16 in Zaventem. (voldoende parkeerplaats)

 

 


11 maart: vormingsdag VVSA-vrijwilligers

Naar jaarlijkse traditie organiseren wij voor alle VVSA-vrijwilligers (vrijwilligers van de oefengroepen, redactieteam Recht Op, websitebeheerders, leden van de beheerraad, …) een dag vorming en ontmoeting!

Op het programma:

  • vormingsmoment rond privacy van gegevens van patiënten
  • ontmoeting met nieuwe leden-vrijwilligers
  • evaluatie van de VVSA-werking en uitwisseling van ideeën
  • verkiezing van algemene vergadering en bestuur
  • en omdat bewegen belangrijk is: een initiatie zitdansen 😉

 

De vormingsdag vindt plaats op zaterdag 11 maart 2017 van 10.00 uur tot 16.00 uur in Taverne De Graanmaat, Grote Markt 24, 9100 Sint-Niklaas.

Opgelet: enkel voor vrijwilligers binnen onze vereniging!

Heb je interesse om als vrijwilliger mee te werken binnen onze vereniging, neem dan contact op met ons!


Coxib’s onder vuur: RIZIV antwoordt

Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel vorig jaar aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg.

Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxib’s te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.

VVSA stuurde vorig jaar een brief naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxib’s bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…

Ondertussen stuurde het RIZIV ons een vriendelijke brief terug. Daarin bevestigen ze dat er bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) inderdaad een aanvraag tot de beoordeling van de terugbetaling van de coxibs ingediend werd (met betrekking tot evidence based medicine). Ze wijzen erop dat een dergelijke beoordeling niet noodzakelijk een stopzetting impliceert van de terugbetaling van de desbetreffende geneesmiddelen.

Verder laat het RIZIV ons weten dat de deskundigen van de CGT het gebruik van de Coxib’s specifiek voor patiënten met “spondylitis ankylopoetica” alvast grondig zullen onderzoeken.

Wordt vervolgd…