VVSA nodigt uit !!! Ledendag op 25 juni 2016 in Kortrijk

 

Ledendag op 25 juni in Kortrijk

 Dé juiste datum: zaterdag 25/6/2016

 De verzamelplaats: Budascoop in Kortrijk

Het programma:

Vanaf 10.00 uur:   Ontvangst in de Budascoop In Kortrijk

11.00 – 14.00 u  :  We gaan varen op de Leie en krijgen aan boord de middagmaaltijd aangeboden

14u -16u : Fotowandelzoektocht onder begeleiding van een gids door het centrum van Kortrijk .

16.00 uur: We worden ontvangen op het stadhuis voor een afsluitende receptie

Een gevarieerd programma , het wordt ongetwijfeld terug een mooie, interessante en leuke dag.

Binnenkort meer info ivm inschrijvingen . Hou alvast de datum vrij .

 


Frauduleuze mails FOD volksgezondheid – waarschuwing

Volgende waarschuwing hebben we opgepikt van de website van het ministerie van Volksgezondheid :

Sinds enkele dagen is er een mail in omloop in naam van de FOD Volksgezondheid, met als onderwerp “Schorsing van uw ziektefonds verzekering”. In die mail wordt gevraagd om 100 euro te storten als wettelijke toeslag voor de mutualiteit. De betaling zou moeten gebeuren via www.sneltegoed.nl

Dit is géén mail die van de FOD Volksgezondheid komt. Het gaat om fraude waarbij onze naam misbruikt wordt. We raden u aan om niet op deze mail te reageren. Open ook de website in deze mail niet en verwijder de mail uit uw mailbox. Bij de FOD Economie werd reeds klacht ingediend tegen de verzenders.

bron : website FOD volksgezondheid


VVB heeft haar naam gewijzigd in VVSA

De Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten vzw

heeft haar naam gewijzigd in

VVSA_Logo_MEDIUM

 

 

Tot voor enkele jaren werd de benaming “ziekte van Bechterew” nog regelmatig gebruikt door artsen wanneer zij uitleg gaven aan nieuwe patiënten, hoewel Ankyloserende Spondylitis al enige tijd de voorkeur genoot.

Maar de wetenschap staat niet stil, en uit het inzicht dat er meer stadia zijn dan de vergroeide vorm, en dat de uitingsvorm buiten de gewrichten ook belangrijk is, kwam de benaming Spondyloartritis als verzamelnaam op de voorgrond.

Opdat nieuwe leden de weg naar onze vereniging zouden blijven vinden hebben wij ervoor gekozen om deze term in onze naam op te nemen.

Onze doelstellingen blijven echter dezelfde, net als onze contactadressen en de url van onze vernieuwde website :

https://www.spondylitis.be


Geef uw mening over het meten van fysieke activiteit en (zuurstof)uithouding (onderzoek KU Leuven – EULAR)

Waarschijnlijk beseft u ook dat een correcte behandeling van AS voor het grootste deel gebaseerd is op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Net zoals de behandeling nog steeds kan verbeterd worden, zo zijn er nog voldoende onderzoeksgebieden waar de wetenschap haar kennis verder wil uitdiepen.Precies daarom vinden wij het gepast om elke vraag om medewerking aan zo’n projecten te versturen naar onze leden.

Hieronder vindt u een mail vanuit het Onderzoekscentrum voor Skeletale Biologie en Engineering van de K.U. Leuven met het verzoek om, volledig anoniem, een on-line vragenlijst in te vullen.

De vragenlijst kan u vinden op https://nl.surveymonkey.com/r/patientversion

Recent of in het verleden werd bij u een vorm van inflammatoire artritis (bv. reumatoïde artritis, ankyloserende spondylitis, psoriatrische artritis) vastgesteld. Ongetwijfeld ondervindt u dagelijks het belang van optimale fysieke activiteit en (zuurstof)uithouding voor uw gezondheid.

Wij nodigen u graag uit om via een slechts ±15 minuten durende vragenlijst anoniem uw mening te geven over subjectieve en objectieve metingen van fysieke activiteit en capaciteit, meer bepaald over:

  • De bekendheid
  • Het gebruik
  • De barrières en uw voorkeuren bij het gebruik
  • De opleidingsnoden omtrent deze technieken.

Deze uitnodiging geldt voor alle patiënten met inflammatoire artritis, geef gerust door aan medepatiënten. 

De link naar het anoniem onderzoek  blijft slechts enkele weken beschikbaar, dus neem nu deel !

Het ’Onderzoekscentrum voor Skeletale Biologie en Engineering’ (KU Leuven) en de ‘European League Against Rheumatism’ (EULAR) organiseren dit onderzoek om de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Wij hopen alvast op uw medewerking en danken u bij voorbaat,

Drs. Thijs Swinnen (kinesitherapeut), mevr. Sara Willemijns (kinesitherapeut), prof. dr. René Westhovens (reumatoloog), dr. Kurt de Vlam (reumatoloog).

Voor vragen: thijs.swinnen@uzleuven.be


leesvoordracht Daan

Op vrijdag 18/1/2016 werd  de lezing door Daan gegeven in De bibliotheek van Bree .

In de bibloiotheek verzamelden  een 30-tal mensen om de lezing bij te wonen .
Daan gaf eerst een korte toelichting over de ziekte van Bechterew .
Daarna ging hij over tot een uiteenzetting van zijn gevoelens , zijn  eigen ervaring met wat de chronische ziekte doet met je leven op alle vlakken ( sociaal , school ,verplichte kine , medicatie  …..) .  Hij bracht dit op zijn eigen manier . Sommige emoties werden naar voor gebracht  in gedichtvorm  .  Deze ervaringen heeft hij ook neergeschreven in zijn dagboek dat ondertussen in de boekhandel verkrijgbaar  is .

Na een korte pauze  demonstreerde Daan zijn muzikale talenten door enkel liedjes te zingen .
De avond was de moeite waard .


Actief leven met Reuma 5 maart 2016

Actief leven met Reuma

op zaterdag 05-03-2016 om 13.30 u. in café de Graanmaat, Grote Markt 24, 9100 St. Niklaas

 

Programma :

Paneldebat tussen dr. Brenda De Petter,( dienst fysische geneeskunde en revalidatie)  Anja Marchal ( maatschappelijk assistente) ; Johan Lowette ( colruytgroep- afdelingschef Welzijn op het werk en diensthoofd gemeenschappelijke preventiedienst) en Saskia Decuman ( Riziv )

Keuze uit volgende workshops :
* Actief leven met reuma : Nelly Creten reikt e mogelijkheden aan om ‘ actief leven met reuma ‘  positief te beïnvloeden .
*Op zoek naar je talenten :  Elk talent overstijgt het niveau van de gewone vaardigheid .  In deze workshop wil Ilse Demaret je inspireren om op zoek te gaan naar de eigen talenten .
* Qi Gong : Een zachte vorm van bewegen onder leiding van Theo De Gelaen .  Qi Gong bestaat uit trage rustig en vloeiend uitgevoerde bewegingen , in harmonie met een rustige diepe buikademhaling.

Interactieve presentatie rond communicatie .  Onder de titel ‘ waarom we 2 oren hebben en slechts 1 mond ‘ inspireer en motiveert Frederik Imbo jou om efficiënter te communiceren met iedereen in je omgeving .

Inkom: 8,00 € – BE79 7310 3226 8033 – van ReumaNet vzw

Inschrijven op: reumadag@reumanet.be tot 1 week voor de dag


Ledendag 2016

Even een rechtzetting : In ons tijdschrift is een foutje geslopen ivm juiste data van onze ledendag 2016 .

Onze ledendag in 2016 zal plaatsvinden op zaterdag 25/6/2016 .

Dit jaar verplaatsen we ons naar de WestVlaanders , meer bepaald naar Kortrijk . 

Meer informatie volgt nog later , Noteer deze data alvast in jullie agenda .

 


Geboorte van de nieuwe website

 

Met trots melden we de geboorte van onze nieuwe website !!!!!

 

 

 

Met de start van het gloednieuwe jaar kunnen we ook onze nieuwe website begroeten .

Het heeft heel wat moeite en tijd gekost , maar we zijn supertrots op het resultaat .

Ga vlug een kijkje nemen en laat ons zeker jullie reacties weten op redactie@spondylitis.be

Aan allen  de beste wensen voor 2016

Het webteam


Dagboekverhaal van Daan

Het dagboekverhaal van Tommy Daanerickx

Vrijdag 15 jan 2016 om 20 uur .

Bibliotheek Bree ,Kloosterpoort 1, 3960 Bree

 

SKMBT_C28015102912450Daan Delien werd op 5 juli 1996 geboren in Bree. Op 18-jarige leeftijd werd de ziekte van Bechterew vastgesteld. Daan hield hierover een dagboek bij dat nu als boekje verschenen is. Wat betekent het om jong te zijn en een auto-immuunziekte te hebben. Wat voor invloed heeft dit op het leven van een jong iemand. Hoe bepaalt deze ziekte je toekomst? Ondertussen richtte hij Daanerickx Entertainment op. Graag wil hij betaalbare voorstellingen brengen voor een ruim publiek. De inkomsten gaan voor een groot deel naar het goede doel.

In de bib doet Daan zijn verhaal: het verhaal van een jonge reumapatiënt. De avond sluit hij af met een voorproefje van zijn kunnen.

 

 

Voor meer informatie zie http://bibliotheek.bree.be/cb/default.asp?iID=KDJIEI


Internationaal Bechterew Volleybaltoernooi 9 april 2016

In 2016 vindt voor de 13° keer het Internationale Bechterew Volleybaltoernooi plaats en wel op zaterdag 9 april 2016 .

Het toernooi heeft weer een internationaal karakter door deelname van teams uit Duitsland en Tsjechië , maar wellicht ook uit Engeland en uit België .

Zoals gebruikelijk zal het toernooi gehouden worden in Sportcomplex Galgenwaard te Utrecht .

De deelnameprijs van 10,00€ omvat deelname aan het toernooi, 2 consumptiebonnen, een heerlijk lunchpakket en deelname aan de afsluiting (inclusief hapjes)

Voor meer informatie : www.stichting-bechterew.nl of  info@stichting-Bechterew.nl