Een heel aangename storting op de VVSA-rekening!
Wij zijn blij verrast door de vele giften aan onze vereniging tijdens Music for Life 2016. Een hele dikke dank je wel daarvoor, aan iedereen die een plaatje liet draaien – rondjes ging lopen – … en aan de organisatoren van dit warme evenement!
Ook dit jaar doen we heel graag terug mee! Dus, wie graag een actie op poten zet voor onze vereniging, die kan al beginnen plannen…
Op zaterdag 18 maart van 14.00 uur tot 17.00 uur organiseert VVSA, samen met haar collega-reumaverenigingen (RA Liga vzw, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten en Cib Liga) een infonamiddag rond de “lokale dienstverlening voor reumapatiënten in Gent en omgeving”.
Het bestuur van VVSA wenst jullie
een hele gezellige kerst
en alvast een fijn nieuw jaar!
Op 1 april 2017 organiseert de Nederlandse Stichting Bechterew in Beweging haar 14de Bechterew Volleybaltornooi in Utrecht. Op 8 velden spelen dan zo’n 250 tot 300 Bechterew patiënten volleybal met een lichtere bal, vereenvoudigde spelregels en een verkorte speelduur. Een gezellig en sportief evenement waar meedoen belangrijker is dan winnen.
Ook buitenlandse ploegjes zijn welkom! Duitsland, Tsjechië en Bulgarije sturen alvast een ploeg. Maar ook wij zijn welkom: dus, wie zin heeft…
Deelnemen kost 10 euro per persoon. Inschrijven kan per ploeg (min. 6 – max. 10 spelers) of individueel (je wordt dan toegevoegd aan een ploeg) tot 1 februari 2017 via de Stichting Bechterew in Beweging. Opgelet: het aantal ploegen is beperkt!
Voor meer informatie en inschrijven (enkel digitaal) kan je hier terecht.
Zoals je hier al kon lezen kondigde de regering Michel onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen euro zal bespaard worden in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.
Als VVSA merkten wij op dat in de besparingsplannen ook sprake was om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone ontstekingsremmers (NSAID’s) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.
Of en hoe en wanneer de plannen rond de terugbetaling van de Coxibs uitgevoerd worden is nog niet duidelijk.
VVSA besloot om alvast actie te ondernemen en een brief te sturen naar minister De Block en het RIZIV. In de brief uiten we onze bezorgdheid over de geplande maatregel en duiden we op het belang van de behandeling met Coxibs bij veel SpA/AS patiënten. We zijn ook benieuwd naar de medische redenen die aan de basis liggen van het schrappen van deze medicatie voor onze pathologie…
Wij houden jullie op de hoogte!
Een paar weken terug lanceerde VVSA met een beetje trots en met succes (al zeggen we het zelf), een nieuw initiatief: de cursus “Initiatie Spondyloartritis”…
Jaarlijks sluiten zich nieuwe leden aan bij onze vereniging. Vaak personen die pas de diagnose van spondyloartritis kregen en op zoek zijn naar informatie en lotgenoten. We stellen daarnaast al een tijdje vast dat nieuwe leden hun weg binnen onze vereniging niet vinden en onze werking vaak niet kennen (en wij hen eigenlijk ook niet). En daar willen we iets aan doen!
Op 26 november organiseerde VVSA voor het eerst een cursus “initiatie spondyloartritis”. Alle nieuwe leden van de provincies Oost- en West-Vlaanderen werden voor deze try-out uitgenodigd. Op het programma: medische info rond spondyloartritis (deskundig uitgelegd door collega-leden actief binnen het Patient Partner Programma) en de behandeling (belang van kine en bewegen, e-pathologie, …), uitleg rond leven met de ziekte (dagdagelijkse activiteiten, werken, relationeel, …), info rond het mentale verwerkingsproces bij een chronische ziekte, …, en kennismaking met de werking van VVSA en haar oefengroepen. Centraal uitgangspunt is “van en aan elkaar leren”: we kiezen er bewust voor om waar mogelijk medepatiënten in te zetten als ervaringsdeskundige “lesgevers” op deze cursus.
De try-out werd door de nieuwe leden uit Oost- en West-Vlaanderen alvast goed onthaald! Doel is om deze initiatie- en ontmoetingscursus voor nieuwe leden te blijven organiseren. Hoe en waar en hoeveel keer wordt nog bekeken binnen de vereniging met de betrokken vrijwilligers…
Bijna tijd voor de ‘warmste week’ op Studio Brussel…
Ook VVSA kan jouw warme steun goed gebruiken (‘reuma’ en ‘warmte’ gaan immers goed samen)!
Vraag een plaatje aan (dat kan nu al) op Stubru en doe onze vereniging en onze leden een groot plezier met een kleine gift!
Met de Stene Prijs wedstrijd wil EULAR (Europese reumavereniging) jaarlijks één thema rond reuma in de kijker zetten. Voor 2017 is dit: de (vaak) lange weg naar de juiste diagnose.
Voor veel mensen met reumatische aandoeningen is / was de zoektocht naar de juiste diagnose geen makkelijke weg: veel doktersbezoeken, veel onderzoeken, veel onbegrip en ongeloof, …
Vertel jouw verhaal: hoe lang moest jij wachten op een diagnose? Hoe ging je om met de onzekerheid, de pijn en angsten tijdens die periode? Wie hielp je er door? Zou een vroegere diagnose verschil gemaakt hebben? Hoe zou de ideale situatie eruit gezien hebben?
Je verhaal mag maximaal 2 pagina’s lang zijn (getypt, Arial 12 points, word document), mag in het Nederlands geschreven worden en kan naar ReumaNet doorgestuurd worden ten laatst op zaterdag 31 december! Om deel te nemen moet je minimum 16 jaar oud zijn en een reumatische aandoening hebben.
ReumaNet kiest uit de Vlaamse inzendingen het beste verhaal dat mag wedijveren met de andere Europese inzendingen. De uiteindelijke winnaars worden op 15 maart bekendgemaakt. De winnaar krijgt een ticket voor het EULAR congres in Madrid (juni 2017), inclusief transport en vier overnachtingen in het congreshotel. Daarnaast ontvangt de winnaar ook nog eens 1000 euro. De tweede prijs bedraagt 700 euro, de derde 300.
Voor meer info: [email protected]
De regering Michel kondigde onlangs aan dat er voor bijna 900 miljoen Euro zal moeten worden bespaard in de gezondheidszorg. Ziekenfondsen, ziekenhuizen, artsen en apothekers reageerden fel en gaven aan dat de patiënt de dupe zal worden van deze bezuinigingsronde.
Ook het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), waar ook VVSA deel van uitmaakt, maakte zijn bezorgdheid kenbaar in een persbericht. Dat kunnen jullie nalezen op deze pagina van de website van Reumanet.
Als VVSA merkten wij vooral de plannen om de terugbetaling van Coxibs te schrappen. Voor de SpA/AS patiënten die geen toestemming krijgen voor het inzetten van biologicals, of die met zware maag- en darmlast kampen bij gebruik van de gewone onstekingsremmers (NSAIDs) betekent dit een vertienvoudiging van dat deel van hun geneesmiddelenbudget.
Navraag bij een aantal reumatologen leerde ons dat er, ondanks alle geruchten, nog geen richtlijnen zijn doorgegeven, en dat de aangekondigde ingangsdatum van 1 januari bijna zeker met enkele maanden opschuift.
Wij zullen daarom ook aandringen bij het Ministerie van Volksgezondheid om uitzonderingscategorieën te voorzien in de uiteindelijke beslissing.
Nu het patent op de eerste anti-TNF-middelen (de zgn. biologische medicatie) is verlopen, mogen andere fabrikanten middelen gaan verkopen die sterk lijken op deze biologicals. Deze ‘look-a-likes’ worden ‘biosimilars’ genoemd. Biosimilars mogen in Europa alleen in de handel worden gebracht als er afdoende bewijs is dat deze middelen qua structuur, effectiviteit, veiligheid, kwaliteit en werkingsmechanisme soortgelijk zijn aan de oorspronkelijke biological.
Voor wie graag meer wil weten over deze nieuwe medicatie organiseert Reumanet op maandag 28 november om 19.00 uur een info-avond in het Reumahuis Zaventem. Prof. René Westhovens, reumatoloog KU Leuven, en prof. Paul Declerck, biotechnoloog KU Leuven, zijn de gastsprekers. Uiteraard is er ook ruimte voor vragen en bedenkingen vanuit het publiek.
De info-avond is gratis: er wordt wel gevraagd om op voorhand in te schrijven! Meer info en inschrijven: via Reumanet!
