Werking

Informeren

Je reumatoloog of huisarts heeft je zeker al wat verteld over de ziekte. En hij zal zeker bereid zijn dat opnieuw te doen als je dat nodig hebt. Maar hij kan niet eindeloos herhalen en heeft niet onbeperkt de tijd. En evenmin kan dat zomaar op momenten waar je er zelf klaar voor bent.

De VVSA wil daarom betrouwbare informatie bieden in een taal die door elke patiënt begrepen kan worden. Zij doet dat bijvoorbeeld door de uitgave van een driemaandelijks ledenblad waarin de meest uiteenlopende onderwerpen, medische en andere, worden behandeld.  In het medisch luik van deze website vind je eveneens al wat je eigenlijk moet weten over de ziekte en haar behandeling.

Wij staan er ook op dat alle wetenschappelijke informatie die wij tonen ook betrouwbaar is. Daarom laten wij ons bijstaan door een wetenschappelijke adviesraad. De huidige samenstelling van de adviesraad kan u hier terugvinden.

Op onze informatiebijeenkomsten krijg je voordrachten over allerhande thema’s, maar niet alleen dat: je kan er ook kennis maken met mede-patiënten en ervaren hoe zij met hun ziekte omgaan, tips meekrijgen, of gewoon een luisterend oor vinden. Want dat zal elke arts moeten toegeven: hij mag dan wel alle literatuur opvolgen, nooit zal hij exact kunnen voelen wat de ziekte met je doet. Contact leggen kan je trouwens ook via onze facebook-pagina, of op de leden- en familiedag die we eens per jaar organiseren.

Bewegen

Als je goed naar je arts hebt geluisterd zou je moeten weten dat in beweging blijven, ook op dagen dat het niet goed gaat, een belangrijke remedie is tegen het vastgroeien. Alleen kan hij er niet bij vertellen hoe je dat moet volhouden. Variëren is belangrijk om de sleur te doorbreken.

Daarom heeft VVSA een speciaal oefenprogramma voor AS-patiënten gemaakt, op ieders maat.  Bekijk met je kinesist welke oefeningen voor jou het best geschikt zijn of probeer ze zelf uit .

Heb je iemand nodig die je juist dat kleine duwtje geeft dat je nodig hebt ? Kom dan naar de dichtstbijzijnde oefengroep turnen of zwemmen, zij stimuleren je om vol te houden. Breng gerust ook een partner mee, iemand die je thuis of elders mee ondersteunt. Zie je dat klassieke oefenen niet zitten, dan heb je in een no-time gelijkgestemde mensen gevonden via onze facebook-pagina of ons forum die samen iets anders van sport willen gaan doen.

Opkomen voor onze belangen

In deze tijden van bezuinigingen is het zeker nodig om alert te blijven. Wij willen wel solidair zijn, maar tegen maatregelen die ons benadelen zullen wij blijven reageren. In groep staan wij veel sterker dan als individueel lid.

Een voorbeeld. Een tijd terug besliste de overheid om aan mensen met spondylitis niet langer de E-pathologie toe te kennen. Wie een goedkeuring krijgt voor E-pathologie, krijgt een hogere terugbetaling voor de kinesist en heeft jaarlijks ook recht op meer dan 60 beurten. VVB (zoals de vereniging toen nog heette) wist de verantwoordelijke minister te overtuigen om onze ziekte terug op te nemen waar ze thuis hoort: binnen de E-pathologie.

Niet Alleen

Samen sterk Maatregelen die erg nadelig zijn voor onze leden hebben soms ook een gelijkaardige weerslag voor patiënten met andere aandoeningen. Daarom onderhouden wij goede contacten met andere patiëntenorganisaties die werken rond reumatische aandoeningen als:

• Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten liga,
• Reumatoïde Artritis liga,
• Vlaamse liga voor fibromyalgie patiënten,
• …

Daarnaast verleent VVSA haar medewerking aan het Vlaams Patiënten Platform en ReumaNet. Zo werkt VVSA jaarlijks mee met de Reumanet-actie tijdens de Week van de reuma. Door die samenwerking vormen wij een groter blok waar beleidsvoerders moeilijker omheen kunnen.

Ook internationaal

Samenwerking stopt ook niet aan de grenzen. Als één van de stichtende leden van ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) wisselen wij informatie uit met alle bestaande patiëntenverenigingen ter wereld die werken rond AS.

De noodzaak om internationaal samen te werken

ASIF staat voor Ankylosing Spondylitis Internation Federation en werd opgericht op 10 april 1988 in Bath (England) tijdens een bijeenkomst van voorzitters en verantwoordelijken van AS-verenigingen wereldwijd. Voor België waren aanwezig: Patrick De Croix (toen uittredend voorzitter VVB v.z.w.) en Jo Ampe (toen bestuurslid en toekomstige voorzitter VVB v.z.w.).

ASIF is een internationaal samenwerkingsverband van zelfhulpgroepen en verenigingen die werken rond AS. Dit overkoepelend orgaan is draaischijf voor het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek, het uitwisselen van informatie en het fungeren als drukkingsgroep bij algemeen sociale en/of medische problemen van AS-patiënten.

Om de twee jaar komt het bestuur samen (met van elk deelnemend land een vertegenwoordiger) om grensoverschrijdende belangen te bespreken en informatie uit te wisselen….

Stichting in 1988: een herinnering

Deelnemers van de ASIF-stichtingsvergadering: (van links naar rechts): J. Keyes, A. Poglitsch, K. Thomson, J. Erlendsson, D. Thomson, A. Berg, J. Ampe, J. Schupp, P. De Croix, H. Hümmer, F. Rogers, E. Feldtkeller, F. Kaltenbrunner, O. Romberg, D. Sahlberg, T. Sørensen, Mrs. Franovic, A. Franovic, C. Baumberger, F. da Rocha, H. Baumberger.

Meer informatie

ASIF heeft een eigen website.

Ontdek ook de lijst van aangesloten landen.

Internationale contacten en contactpersoon voor ASIF

Coby Otter, Bina Liekens
[email protected]

Steun aan de medische wereld

Een speciale vermelding krijgt hier ook onze medewerking in PPP-AS (Patient Partner Program v.z.w.), een vernieuwend en uniek interactief educatieprogramma voor (huis)artsen, studenten geneeskunde en paramedici. Een aantal mensen met spondylitis werd opgeleid om als ervaringsdeskundigen vorming te geven. Naast het leren herkennen van spondylitis leggen zij ook de nadruk op de impact van de ziekte op het dagelijks leven (persoonlijk, professioneel en sociaal). VVB verleent ook haar medewerking bij de opleiding van medici en paramedici zoals voor patiënt-simulaties, stages, voordrachten en infomomenten, zoals b.v. opleiding huisartsen.

Moeilijker te catalogeren

Daarnaast hebben wij uiteraard nog uiteenlopende contacten en samenwerkingen die niet onder één noemer samen te vatten zijn, zoals met:

• beroepsverenigingen van artsen en therapeuten
• farmaceutische bedrijven
• overheid

Maar altijd is het zo dat wij als vereniging zelf onze koers bepalen zonder aan gelijk wie schatplichtig te zijn.

Speciale dank

• Meermaals konden wij als patiëntenvereniging beroep doen op de expertise en steun van Trefpunt Zelfhulp v.z.w., waarvoor oprechte dank.